Здоровье и хорошее самочувствие по-разному затрагивают жизнь каждого. Это история одного человека
Несколько месяцев назад, когда холодный воздух обрушился на Бостон в начале осени, я начал чувствовать более серьезные симптомы моего генетического заболевания соединительной ткани, синдрома Элерса-Данлоса (EDS).
Боль во всем теле, особенно в суставах. Усталость, которая иногда была такой внезапной и такой сильной, что я засыпала даже после 10 часов качественного отдыха накануне вечером. Когнитивные проблемы, из-за которых я изо всех сил пытался вспомнить основные вещи, такие как правила дорожного движения и способы отправки электронного письма.
Я рассказывал об этом подруге, и она сказала: «Надеюсь, тебе скоро станет лучше!»
«Чувствуй себя лучше» - доброжелательное утверждение. Многим людям, у которых нет синдрома Элерса-Данлоса или другой хронической инвалидности, трудно представить, что мне не станет лучше
EDS не определяется как прогрессирующее состояние в классическом смысле, как часто бывает рассеянный склероз и артрит.
Но это состояние на всю жизнь, и многие люди испытывают симптомы, которые с возрастом ухудшаются, поскольку коллаген и соединительная ткань в организме ослабевают.
Реальность такова, что мне не станет лучше. Я могу найти лечение и изменения образа жизни, которые улучшат качество моей жизни, и у меня будут хорошие и плохие дни.
Но моя инвалидность - пожизненная - это совсем не похоже на выздоровление от гриппа или сломанной ноги. «Чувствуй себя лучше», тогда просто не звучит правдоподобно
Я знаю, что может быть сложно ориентироваться в разговорах с близким человеком, у которого есть инвалидность или хроническое заболевание. Вы хотите пожелать им всего наилучшего, потому что это то, чему нас учат, это вежливая вещь. И вы искренне надеетесь, что им станет «лучше», потому что вы заботитесь о них.
Не говоря уже о том, что наши социальные сценарии наполнены сообщениями о выздоровлении.
Есть целые разделы поздравительных открыток для отправки кому-то сообщения, которое, как вы надеетесь, скоро станет «лучше».
Эти сообщения действительно хорошо работают в острых ситуациях, когда кто-то временно болен или получил травму и ожидает полного выздоровления через недели, месяцы или даже годы.
Но для тех из нас, кто не находится в такой ситуации, слух «выздоравливай скорее» может принести больше вреда, чем пользы.
Это социальное послание настолько распространено, что когда я был ребенком, я искренне верил, что когда я стану взрослым, я волшебным образом поправлюсь
Я знал, что моя инвалидность была пожизненной, но я настолько глубоко усвоил сценарий «выздоравливай», что даже подумал, что когда-нибудь проснусь - в 22, 26 или 30 лет - и смогу делать все, что могли мои друзья и сверстники сделать легко.
Я работал 40 или более часов в офисе без необходимости делать длительные перерывы или регулярно болеть. Я спешил по переполненной лестнице, чтобы поймать метро, даже не держась за поручни. Я мог бы есть все, что хотел, не беспокоясь о последствиях ужасной болезни в течение нескольких дней после этого.
Когда я закончил колледж, я быстро понял, что это неправда. Я все еще боролся за работу в офисе, и мне нужно было оставить работу моей мечты в Бостоне, чтобы работать из дома.
У меня все еще была инвалидность - и теперь я знаю, что всегда буду.
Как только я понял, что мне не станет лучше, я наконец смогу принять это - жить своей лучшей жизнью в рамках своего тела.
Принятие этих ограничений, тем не менее, является процессом скорби для большинства из нас. Но это легче сделать, когда рядом с нами есть друзья и семья, которые нас поддерживают
Иногда бывает проще бросить позитивные банальности и добрые пожелания в ситуацию. По-настоящему сочувствовать кому-то, кто переживает действительно трудное время - будь то инвалидность, потеря любимого или пережившая травма - это трудно сделать.
Сочувствие требует, чтобы мы сидели с кем-то там, где они есть, даже если место, где они находятся, темное и страшное. Иногда это означает сидеть с дискомфортом, зная, что вы не можете «исправить» вещи.
Но по-настоящему услышать кого-то может быть более значимым, чем вы думаете.
Когда кто-то слушает мои страхи - например, то, как я беспокоюсь о том, что моя инвалидность ухудшается, и обо всех вещах, которые я больше не могу делать - свидетельствование в этот момент является сильным напоминанием о том, что меня видят и любят.
Я не хочу, чтобы кто-то пытался скрыть беспорядок и уязвимость ситуации или мои эмоции, сказав, что все будет хорошо. Я хочу, чтобы они сказали мне, что даже когда все не в порядке, они все еще там для меня.
Слишком много людей считают, что лучший способ оказать поддержку - это «решить» проблему, даже не спросив меня, что мне в первую очередь нужно от них
Что я действительно хочу?
Я хочу, чтобы они позволили мне объяснить проблемы, с которыми я проходил лечение, не предлагая мне незапрошенных советов.
Предложение мне совета, когда я не просил об этом, звучит так, будто вы говорите: «Я не хочу слышать о вашей боли. Я хочу, чтобы вы проделали больше работы, чтобы сделать его лучше, чтобы нам больше не приходилось об этом говорить ».
Я хочу, чтобы они сказали мне, что я не обременителен, если мои симптомы ухудшатся, и я должен отменить планы или больше использовать мою трость. Я хочу, чтобы они сказали, что они поддержат меня, убедившись, что наши планы доступны, - всегда быть рядом со мной, даже если я не могу делать то же, что и раньше.
Люди с ограниченными возможностями и хроническими заболеваниями постоянно пересматривают наши представления о здоровье и о том, что значит чувствовать себя лучше. Это помогает, когда люди вокруг нас хотят сделать то же самое.
Если вам интересно, что сказать, когда ваш друг не почувствует себя лучше, начните с разговора (не) с ним
Нормализуйте, задавая вопрос: «Как я могу поддержать вас прямо сейчас?» И проверьте, какой подход имеет наибольшее значение в данный момент.
«Вы хотите, чтобы я просто послушал? Вы хотите, чтобы я сопереживал? Вы ищете совет? Разве это помогло бы, если бы я тоже был без ума от тех же самых вещей, что и ты?
В качестве примера, мы с друзьями часто проводим назначенное время, когда все мы можем просто высказать свои чувства - никто не даст совет, если его об этом не попросят, и мы все будем сочувствовать, вместо того, чтобы предлагать банальности типа «Просто продолжайте смотреть на светлая сторона!"
Откладывание времени для разговора о наших самых тяжелых эмоциях также помогает нам оставаться на связи на более глубоком уровне, потому что это дает нам специальное пространство, чтобы быть честными и грубыми в наших чувствах, не беспокоясь о том, что нас уволят.
Этот вопрос - «что тебе от меня нужно?» - это тот, который мы все могли бы выиграть, спрашивая друг друга чаще
Вот почему, например, когда моя невеста возвращается домой с работы после тяжелого дня, я спрашиваю ее об этом.
Иногда мы открываем ей пространство, чтобы рассказать о том, что было тяжело, и я просто слушаю. Иногда я повторяю ее гнев или уныние, предлагая утверждение, в котором она нуждается.
В других случаях мы игнорируем весь мир, строим общий форт и смотрим «Дэдпул».
Если мне грустно, из-за моей инвалидности или просто потому, что мой кот игнорирует меня, это все, чего я хочу - и все, что угодно, действительно: чтобы меня услышали и поддержали так, чтобы сказать: «Я вижу тебя, я люблю тебя, и я здесь для тебя.
Алайна Лири - редактор, менеджер по социальным сетям и писатель из Бостона, штат Массачусетс. В настоящее время она является помощником редактора журнала Equally Wed Magazine и редактором социальных сетей для некоммерческой We Need Diverse Books.
