Оглавление:
- Зная болезнь
- Поиск подходящих специалистов
- Физические упражнения и питание
- Найти поддержку, которая вам нужна
- Еда на вынос
Видео: Мой диагноз гепатита С: вещи, которые я хотел бы знать
2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25
Когда мне поставили диагноз гепатит С, мне было 12 лет. Мой доктор объяснил, что к тому времени, когда мне исполнится 30 лет, мне, скорее всего, понадобится пересадка печени или я умру.
Это был 1999 год. Не было никакого лечения - только годовой план лечения с низкой вероятностью успеха и множеством побочных эффектов.
Была надежда, что излечение может произойти в моей жизни, и в 2013 году, с появлением первого поколения противовирусных препаратов прямого действия (DAA), мой мир изменился. Пришло лекарство.
Я хотел бы знать, что лекарство было в моем будущем. Попытка ориентироваться в средней школе была достаточно сложной для подростка, не чувствуя при этом реального давления моей неизбежной кончины.
От реальности диагноза не уйти, тем более что моей маме был поставлен диагноз гепатит С примерно в то же время.
Оглядываясь назад, я хотел бы знать много вещей, которые помогли бы мне более эффективно справляться с диагнозом.
Зная болезнь
Мой гепатит С был выявлен на ранней стадии, но лечение не было доступно до тех пор, пока я уже не вступил в конечную стадию заболевания печени (ESLD). Хотел бы я знать, насколько интенсивным будет ESLD. Я мог бы лучше держать себя в форме, чтобы помочь бороться с потерей мышечной массы рано.
Хотелось бы мне знать, что вирус гепатита С (ВГС) является системным и что он в первую очередь вызывает гепатит С при заболевании печени. Я понятия не имел, насколько широко распространен ВГС - что вирус может взаимодействовать с мозгом, щитовидной железой и другие органы, и может вызвать или имитировать ревматоидные состояния, от артрита и фибромиалгии до криоглобулинемии.
Я рад, что в молодом возрасте я научился использовать замки памяти, якоря и другие приемы памяти, чтобы помочь в борьбе с ухудшающейся печеночной энцефалопатией, когда мне исполнилось 20 лет.
Я хотел бы знать, чтобы сделать больше исследований ранее. Я начал проводить исследования гепатита С только после второго курса лечения. Знание о возможных побочных эффектах и их различных лекарствах является огромным преимуществом, когда врач решает план ухода за вами.
Например, благодаря своим собственным исследованиям я узнал, что диета с низким содержанием соли и высоким содержанием белка лучше всего подходит для людей с печеночной энцефалопатией, ESLD, асцитом и истощением мышц.
Даже зная об этом, когда я выздоравливал после комы, почти лишенной натрия, местный врач сказал мне, что диета с высоким содержанием соли и низким содержанием белка будет для меня лучше.
Этот совет приведет к 12-фунтовому оттоку жидкости из моего желудка из-за асцита, который позже проявится как септик и чуть не убьет меня.
Поиск подходящих специалистов
Я рад, что у меня был кто-то, чтобы вести меня через лечение, и что я в конечном итоге нашел фантастическую команду врачей. Когда мне поставили диагноз, я хотел бы знать, какие качества нужно искать у хорошего специалиста.
Поработав с рядом специалистов, я обнаружил, что лично я предпочел выпускника-медика, который хорошо понимал гепатит С, и который был женщиной.
Отсутствие «щелчка» специалистами часто приводило к ошибочным диагнозам, неправильным или устаревшим советам и даже к обострению ран при использовании игл неправильного размера.
Физические упражнения и питание
Я был бы лучше подготовлен к истощению мышц, делая больше упражнений с лишним весом и потребляя больше брокколи и лосося - хороших источников природного кальция и витамина D, соответственно.
Загар несколько раз в неделю в течение примерно 20 минут также помог бы оптимизировать усвоение витамина D, одновременно снижая мои шансы на меланому - риск, который теперь увеличивается из-за моих препаратов для трансплантации.
Хотелось бы, чтобы я знал, что диуретики могут справляться с асцитом, но также и то, что пища может регулировать дисбаланс электролитов, вызванный сочетанием ESLD и диуретиков. Этот дисбаланс может произойти и без диуретиков, но они ускоряют процесс.
После многих лет изучения продуктов, которые я мог есть, которые помогли бы мне справиться с моими симптомами, я пришел к комбинации жареного с медом арахиса, несоленых жареных орехов кешью, несоленых жареных орехов макадамии, банановых чипсов, а иногда изюма или жареного соленого миндаля.
В нем было только правильное сочетание жиров, сахаров, калия, магния и натрия, чтобы мой организм мог более эффективно регулировать себя.
Найти поддержку, которая вам нужна
Хотелось бы, чтобы я понял Закон о семейном медицинском отпуске раньше и использовал его, когда мне было нужно во время одного из моих предыдущих лечений. Важно было избежать увольнения за чрезмерное отсутствие, когда я был на третьем лечении, работая в колл-центре технической поддержки.
Я рад, что создал сеть поддержки друзей, которые жили в одном жилом комплексе, так что, когда я стал инвалидом и стало трудно управлять, у меня были друзья, способные и доступные для помощи.
Моя группа друзей стала очень близкой. Сильные эмоциональные связи помогли обеспечить мою способность приходить в норму, когда лечение не удалось или когда моя печеночная энцефалопатия заставила меня говорить по кругу.
Еда на вынос
Хотел бы я знать, что есть и такие, как я; Более того, я хотел бы знать их.
К счастью, сейчас есть много онлайн-групп и линий поддержки, например Help-4-Hep, чтобы общаться с другими людьми с гепатитом С.
Благодаря таким ресурсам, то, что я хотел бы знать, могло бы стать общеизвестным для других.
Рик Джей Нэш - пациент и адвокат ВГС, который пишет для HepatitisC.net и HepMag. Он заболел гепатитом С в утробе матери, и ему был поставлен диагноз в 12 лет. Теперь он и его мать вылечены. Рик также является активным спикером и волонтером в CalHep, Lifesharing и American Liver Foundation. Следуйте за ним в Twitter, Instagram и Facebook.
Рекомендуем:
22 вещи, которые нужно знать, чтобы создать лучшую процедуру ухода за типом волос
Ваша индивидуальная рутина в конечном итоге зависит от нескольких факторов: вашей естественной текстуры, была ли она химически обработана, как вы носите ее ежедневно, и есть ли у вас конкретные проблемы для решения
Мой диагноз гепатита С
Карен Хойт был диагностирован с гепатитом С 10 лет назад. В этой статье она рассказывает о том, каково было получить диагноз, и о своем пути к исцелению
6 вещей, которые я хотел бы знать об эндометриозе
Лиа Кэмпбелл живет с эндометриозом с 2009 года. Она делится шестью вещами, которые она хотела бы узнать о жизни раньше, с этим заболеванием
7 фактов, которые я хотел бы знать прежде, чем получить ботокс
Ботокс действительно замораживает ваше лицо? Как на самом деле выглядит хорошая процедура после ее завершения? Одна писательница была удивлена, узнав, сколько мифов она верила, прежде чем получить ботокс. Вот семь вещей, которые она хотела бы знать
4 вещи, которые мой ребенок с СДВГ видит по-разному
Как родитель ребенка с СДВГ, я заметил, что мой ребенок думает иначе