Когда мне поставили диагноз гепатит С, мне было 12 лет. Мой доктор объяснил, что к тому времени, когда мне исполнится 30 лет, мне, скорее всего, понадобится пересадка печени или я умру.
Это был 1999 год. Не было никакого лечения - только годовой план лечения с низкой вероятностью успеха и множеством побочных эффектов.
Была надежда, что излечение может произойти в моей жизни, и в 2013 году, с появлением первого поколения противовирусных препаратов прямого действия (DAA), мой мир изменился. Пришло лекарство.
Я хотел бы знать, что лекарство было в моем будущем. Попытка ориентироваться в средней школе была достаточно сложной для подростка, не чувствуя при этом реального давления моей неизбежной кончины.
От реальности диагноза не уйти, тем более что моей маме был поставлен диагноз гепатит С примерно в то же время.
Оглядываясь назад, я хотел бы знать много вещей, которые помогли бы мне более эффективно справляться с диагнозом.
Зная болезнь
Мой гепатит С был выявлен на ранней стадии, но лечение не было доступно до тех пор, пока я уже не вступил в конечную стадию заболевания печени (ESLD). Хотел бы я знать, насколько интенсивным будет ESLD. Я мог бы лучше держать себя в форме, чтобы помочь бороться с потерей мышечной массы рано.
Хотелось бы мне знать, что вирус гепатита С (ВГС) является системным и что он в первую очередь вызывает гепатит С при заболевании печени. Я понятия не имел, насколько широко распространен ВГС - что вирус может взаимодействовать с мозгом, щитовидной железой и другие органы, и может вызвать или имитировать ревматоидные состояния, от артрита и фибромиалгии до криоглобулинемии.
Я рад, что в молодом возрасте я научился использовать замки памяти, якоря и другие приемы памяти, чтобы помочь в борьбе с ухудшающейся печеночной энцефалопатией, когда мне исполнилось 20 лет.
Я хотел бы знать, чтобы сделать больше исследований ранее. Я начал проводить исследования гепатита С только после второго курса лечения. Знание о возможных побочных эффектах и их различных лекарствах является огромным преимуществом, когда врач решает план ухода за вами.
Например, благодаря своим собственным исследованиям я узнал, что диета с низким содержанием соли и высоким содержанием белка лучше всего подходит для людей с печеночной энцефалопатией, ESLD, асцитом и истощением мышц.
Даже зная об этом, когда я выздоравливал после комы, почти лишенной натрия, местный врач сказал мне, что диета с высоким содержанием соли и низким содержанием белка будет для меня лучше.
Этот совет приведет к 12-фунтовому оттоку жидкости из моего желудка из-за асцита, который позже проявится как септик и чуть не убьет меня.
Поиск подходящих специалистов
Я рад, что у меня был кто-то, чтобы вести меня через лечение, и что я в конечном итоге нашел фантастическую команду врачей. Когда мне поставили диагноз, я хотел бы знать, какие качества нужно искать у хорошего специалиста.
Поработав с рядом специалистов, я обнаружил, что лично я предпочел выпускника-медика, который хорошо понимал гепатит С, и который был женщиной.
Отсутствие «щелчка» специалистами часто приводило к ошибочным диагнозам, неправильным или устаревшим советам и даже к обострению ран при использовании игл неправильного размера.
Физические упражнения и питание
Я был бы лучше подготовлен к истощению мышц, делая больше упражнений с лишним весом и потребляя больше брокколи и лосося - хороших источников природного кальция и витамина D, соответственно.
Загар несколько раз в неделю в течение примерно 20 минут также помог бы оптимизировать усвоение витамина D, одновременно снижая мои шансы на меланому - риск, который теперь увеличивается из-за моих препаратов для трансплантации.
Хотелось бы, чтобы я знал, что диуретики могут справляться с асцитом, но также и то, что пища может регулировать дисбаланс электролитов, вызванный сочетанием ESLD и диуретиков. Этот дисбаланс может произойти и без диуретиков, но они ускоряют процесс.
После многих лет изучения продуктов, которые я мог есть, которые помогли бы мне справиться с моими симптомами, я пришел к комбинации жареного с медом арахиса, несоленых жареных орехов кешью, несоленых жареных орехов макадамии, банановых чипсов, а иногда изюма или жареного соленого миндаля.
В нем было только правильное сочетание жиров, сахаров, калия, магния и натрия, чтобы мой организм мог более эффективно регулировать себя.
Найти поддержку, которая вам нужна
Хотелось бы, чтобы я понял Закон о семейном медицинском отпуске раньше и использовал его, когда мне было нужно во время одного из моих предыдущих лечений. Важно было избежать увольнения за чрезмерное отсутствие, когда я был на третьем лечении, работая в колл-центре технической поддержки.
Я рад, что создал сеть поддержки друзей, которые жили в одном жилом комплексе, так что, когда я стал инвалидом и стало трудно управлять, у меня были друзья, способные и доступные для помощи.
Моя группа друзей стала очень близкой. Сильные эмоциональные связи помогли обеспечить мою способность приходить в норму, когда лечение не удалось или когда моя печеночная энцефалопатия заставила меня говорить по кругу.
Еда на вынос
Хотел бы я знать, что есть и такие, как я; Более того, я хотел бы знать их.
К счастью, сейчас есть много онлайн-групп и линий поддержки, например Help-4-Hep, чтобы общаться с другими людьми с гепатитом С.
Благодаря таким ресурсам, то, что я хотел бы знать, могло бы стать общеизвестным для других.
Рик Джей Нэш - пациент и адвокат ВГС, который пишет для HepatitisC.net и HepMag. Он заболел гепатитом С в утробе матери, и ему был поставлен диагноз в 12 лет. Теперь он и его мать вылечены. Рик также является активным спикером и волонтером в CalHep, Lifesharing и American Liver Foundation. Следуйте за ним в Twitter, Instagram и Facebook.
