Mantle Cell Lymphoma Support: группы, финансовая помощь и многое другое

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Доступ к нужным вам ресурсам

Есть много ресурсов, доступных для людей с лимфомой из мантийных клеток (MCL). Более подробная информация о состоянии может помочь вам понять ваши варианты лечения и принять обоснованные решения о вашем лечении. Обращение за эмоциональной и социальной поддержкой может также помочь вам легче справиться с этим заболеванием.

Читайте дальше, чтобы узнать больше о некоторых доступных вам ресурсах.

Специалисты по лимфоме

Если вам поставили диагноз MCL, важно записаться на прием к специалисту, который поможет вам понять ваши варианты лечения и получить необходимое вам лечение. MCL встречается относительно редко, поэтому некоторые врачи могут быть не знакомы с новейшими вариантами лечения. В идеале лучше всего встретиться со специалистом по лимфоме.

Подумайте о том, чтобы спросить своего лечащего врача или центр по лечению рака, могут ли они направить вас к специалисту по лимфоме.

Американское общество клинической онкологии располагает онлайновой базой данных, которую можно использовать для поиска специалистов по лимфомам в Соединенных Штатах. Американское общество гематологии также имеет базу данных с возможностью поиска, которая включает в себя гематологов с опытом лимфомы.

Если в вашем районе нет специалистов по лимфомам, вам может понадобиться поездка, чтобы посетить их. Если это не вариант, ваш местный врач может проконсультироваться со специалистом по электронной почте, телефону или по видеоконференции.

Сайты пациентов и горячие линии

Существует множество ресурсов, которые помогут вам узнать о вариантах лечения и стратегиях поддержания здоровья с MCL. Но иногда бывает сложно узнать, какие ресурсы заслуживают доверия и точны.

Для достоверной информации:

• Спросите своего доктора или центр лечения рака для получения дополнительной информации о MCL.
• Просмотрите раздел MCL на веб-сайте Фонда исследований лимфомы или свяжитесь с его горячей линией по телефону 800-500-9976 или [email protected].
• Обратитесь к специалисту по информации через Общество лейкемии и лимфомы, позвонив по телефону 800-955-4572, отправив электронное письмо на адрес [email protected] или воспользовавшись онлайн-службой организации.

Программы финансовой помощи

Стоимость лечения варьируется в широких пределах, в зависимости от вашего плана лечения, где вы получаете лечение, и от любой медицинской страховки, которая у вас может быть.

Чтобы управлять расходами на ваше обслуживание, это может помочь:

• Спросите своего врача или центр лечения рака, если они принимают вашу медицинскую страховку. Если у вас нет страховки или вы не можете позволить себе лечение, спросите их, могут ли они назначить более доступное лечение или подключить вас к службам финансовой поддержки.
• Обратитесь к поставщику медицинской страховки, чтобы узнать, покрываются ли ваши медицинские назначения, анализы и лечение. Они могут помочь вам узнать, сколько вам нужно будет заплатить в виде ежемесячных страховых взносов, ежегодных франшиз и сборов по страхованию или доплате.
• Свяжитесь с производителем лекарств, которые вы принимаете, чтобы узнать, предлагают ли они программы льгот для пациентов или субсидии. Возможно, вы имеете право на скидку.
• Подумайте о том, чтобы подать заявку на клиническое испытание, чтобы получить экспериментальное лечение бесплатно. Ваш врач может помочь вам узнать о потенциальных преимуществах и рисках участия в испытании.

Вы можете найти больше информации и ресурсов финансовой поддержки через следующие организации:

• Американское онкологическое общество
• Американское общество клинической онкологии
• Лечение рака
• Коалиция финансовой помощи раку
• Общество лейкемии и лимфомы
• Фонд исследования лимфомы

Консультационные услуги и группы поддержки

Управление MCL может быть стрессовым. Если вы испытываете трудности с частыми ощущениями стресса, беспокойства, гнева, грусти или безнадежности, поговорите со своим врачом. Они могут направить вас к специалисту по психическому здоровью для поддержки.

Некоторые организации пациентов также предлагают консультационные услуги. Например, позвоните по номеру 800-813-4673 или отправьте электронное письмо на адрес [email protected], чтобы поговорить с квалифицированным консультантом по линии Hopeline Cancer Care.

Вам также может быть удобно общаться с другими людьми, которые сталкивались с подобным опытом. Например, это может помочь:

• Спросите своего врача или центр лечения рака, есть ли местные группы поддержки для людей, живущих с лимфомой.
• Используйте онлайн-базу данных Американского онкологического общества, чтобы найти местные программы поддержки.
• Посетите веб-сайт Общества лейкемии и лимфомы, чтобы зарегистрироваться для онлайн-чата, найти местную группу поддержки или получить доступ к одноранговой поддержке.
• Присоединитесь к сети поддержки лимфомы, чтобы связаться с коллегой онлайн или по телефону.
• Зарегистрируйтесь в онлайновой группе поддержки через систему лечения рака.

Паллиативная помощь и планирование в конце жизни

Новые методы лечения продлили жизнь многим людям с MCL. Но в конце концов, болезнь имеет тенденцию прогрессировать или возвращаться. Общество лейкемии и лимфомы сообщает, что медиана общей выживаемости людей с диагнозом MCL составляет от пяти до семи лет.

Многие люди заранее планируют паллиативную помощь, решения об окончании срока службы и вопросы имущества. Важно помнить, что планирование заранее не означает, что вы отказываетесь от лечения. Вместо этого это один из многих способов обеспечить вам активную роль в принятии решений по всем аспектам вашего ухода и жизни.

Вы можете выбрать:

• Обратитесь к своему врачу или в центр по лечению рака для получения дополнительной информации об услугах по планированию и уходу в конце жизни.
• Посетите веб-сайт CaringInfo Национальной организации хосписной и паллиативной помощи, чтобы узнать о программах хосписа и других услугах паллиативной помощи.
• Встретьтесь с юристом или другим юристом, чтобы составить предварительную медицинскую директиву. В этом документе будут сообщены ваши пожелания относительно лечения вашему врачу, если вы достигнете точки, когда вы больше не сможете выступать за себя.
• Встретьтесь с юристом, чтобы установить завещание или доверие. Эти инструменты планирования недвижимости определяют, что будет с вашей собственностью.
• Поговорите со своей семьей о своих желаниях в конце жизни и после жизни, включая любые ваши предпочтения относительно того, как управлять вашим телом. Некоторые люди также предпочитают писать письма любимым и находить время для любых важных разговоров, которые они хотели бы иметь.

Еда на вынос

Если вам поставили диагноз MCL, вы можете получить доступ к ресурсам, которые помогут удовлетворить ваши потребности в поддержке. Поговорите со своим врачом или онкологическим центром или свяжитесь с надежной онкологической организацией, чтобы найти ресурсы, которые могут вам помочь.