Нет двух одинаковых разговоров. Когда дело доходит до того, чтобы поделиться диагнозом ВИЧ с семьей, друзьями и другими близкими, все справляются с этим по-своему.
Это разговор, который не случается только один раз. Жизнь с ВИЧ может привести к постоянным дискуссиям с семьей и друзьями. Ближайшие к вам люди могут захотеть узнать новые подробности о вашем физическом и психическом благополучии. Это означает, что вам нужно определить, сколько вы хотите поделиться.
С другой стороны, вы можете поговорить о проблемах и успехах в вашей жизни с ВИЧ. Если ваши близкие не спрашивают, вы все равно поделитесь? Вам решать, как открыть и поделиться этими аспектами своей жизни. То, что работает для одного человека, может не подходить для другого.
Что бы ни случилось, помни, что ты не одинок. Многие идут по этому пути каждый день, в том числе и я. Я обратился к четырем из самых удивительных адвокатов, которых я знаю, чтобы узнать больше об их опыте. Здесь я представляю наши истории о разговоре с семьей, друзьями и даже незнакомыми людьми о жизни с ВИЧ.
Гай Энтони
Возраст
32
Жизнь с ВИЧ
Парень живет с ВИЧ 13 лет, и с момента его диагноза прошло 11 лет.
Родовые местоимения
Он / его / его
Начав разговор с близкими о жизни с ВИЧ:
Я никогда не забуду тот день, когда я наконец произнес слова «Я живу с ВИЧ» моей матери. Время замерзло, но почему-то мои губы продолжали двигаться. Мы оба держали телефон в тишине, но казалось, что это длилось вечно, но прошло всего 30 секунд. Через слезы она ответила: «Ты все еще мой сын, и я всегда буду любить тебя».
Я писал свою первую книгу о том, как жить с ВИЧ, и хотел сначала рассказать ей, прежде чем книга была отправлена в принтер. Я чувствовал, что она заслуживает того, чтобы услышать о моем диагнозе ВИЧ от меня, в отличие от члена семьи или какого-то незнакомца. После этого дня и этого разговора я никогда не уклонялся от власти над своим повествованием.
На что похож разговор о ВИЧ сегодня?
Удивительно, но мы с мамой редко говорим о моем серостатусе. Вначале я помню, как был расстроен тем фактом, что она или кто-либо еще в моей семье никогда не спрашивал меня о том, какова моя жизнь с ВИЧ. Я единственный человек, живущий с ВИЧ в нашей семье. Я так отчаянно хотел рассказать о своей новой жизни. Я чувствовал себя невидимым сыном.
Что изменилось?
Теперь я не сильно потею от разговора. Я понял, что лучший способ рассказать кому-либо о том, каково это - жить с этой болезнью, - это жить ХОРОШО и ПРОЗРАЧНО. Я настолько уверен в себе и в том, как я живу, что всегда готов показать пример. Совершенство - враг прогресса, и я не боюсь быть несовершенным.
Калиб Бартон-Гаркон
Возраст
27
Жизнь с ВИЧ
Kahlib живет с ВИЧ в течение 6 лет.
Родовые местоимения
Он / она / они
Начав разговор с близкими о жизни с ВИЧ:
Изначально я решил не делиться своим статусом со своей семьей. Прошло около трех лет, прежде чем я рассказал кому-либо. Я вырос в Техасе, в среде, которая на самом деле не способствовала обмену такого рода информацией, поэтому я решил, что для меня будет лучше иметь дело только с моим статусом.
После того, как в течение трех лет я держал свой статус очень близко к сердцу, я принял решение поделиться им публично через Facebook. Так что моя семья впервые узнала о моем статусе через видео в то время, когда все остальные в моей жизни узнали об этом.
На что похож разговор о ВИЧ сегодня?
Я чувствую, что моя семья сделала выбор принять меня и оставила это на этом. Они никогда не жаловались и не спрашивали меня о том, каково это жить с ВИЧ. С одной стороны, я ценю их за то, что они продолжали относиться ко мне так же. С другой стороны, я бы хотел, чтобы в мою жизнь было больше инвестиций, но моя семья считает меня «сильным человеком».
Я рассматриваю свой статус как возможность и угрозу. Это возможность, потому что она дала мне новую цель в жизни. У меня есть обязательство видеть, как все люди получают доступ к уходу и всестороннему образованию. Мой статус может быть угрозой, потому что я должен заботиться о себе; То, как я оцениваю свою жизнь сегодня, выше того, что я когда-либо имел до постановки диагноза.
Что изменилось?
Я стал более открытым во времени. На данный момент в моей жизни меня не волнует, как люди относятся ко мне или моему статусу. Я хочу быть мотиватором для того, чтобы люди стали заботиться, и для меня это означает, что я должен быть открытым и честным.
Дженнифер Воган
Возраст
48
Жизнь с ВИЧ
Дженнифер живет с ВИЧ уже пять лет. В 2016 году ей поставили диагноз, но позже выяснилось, что она заболела в 2013 году.
Родовые местоимения
Она / ее / ее
Начав разговор с близкими о жизни с ВИЧ:
Поскольку многие члены семьи знали, что я болел неделями, все они ждали, чтобы услышать, что это было, как только я получил ответ. Нас беспокоили рак, волчанка, менингит и ревматоидный артрит.
Когда результаты оказались положительными для ВИЧ, хотя я был в полном шоке, я никогда не думал дважды, чтобы рассказать всем, что это было. Было немного легче получить ответ и перейти к лечению, по сравнению с отсутствием представления о причинах моих симптомов.
Честно говоря, слова вышли еще до того, как я откинулся на спинку кресла и задумался. Оглядываясь назад, я рад, что не держал это в секрете. Это съело бы у меня 24/7.
На что похож разговор о ВИЧ сегодня?
Мне очень удобно использовать слово ВИЧ, когда я поднимаю его в кругу своей семьи. Я не говорю это в приглушенных тонах, даже на публике.
Я хочу, чтобы люди слышали меня и слушали, но я также стараюсь не смущать членов моей семьи. Чаще всего это будут мои дети. Я уважаю их анонимность с моим состоянием. Я знаю, что они не стыдятся меня, но клеймо никогда не должно быть их бременем.
В настоящее время ВИЧ-инфекция больше связана с моей адвокационной работой, чем с тем, чтобы жить с этим заболеванием самостоятельно. Время от времени я буду видеть своих бывших родственников, и они будут говорить: «Ты выглядишь очень хорошо», с акцентом на «хорошо». И я могу сразу сказать, что они все еще не понимают, что это такое.
В этих обстоятельствах я, вероятно, уклоняюсь от исправления их, опасаясь сделать их неудобными. Я обычно чувствую себя достаточно удовлетворенным, что они постоянно видят меня хорошо. Я думаю, что это имеет некоторый вес само по себе.
Что изменилось?
Я знаю, что некоторые из моих старших членов семьи не спрашивают меня об этом. Я никогда не уверен, что это потому, что им неудобно говорить о ВИЧ или потому, что они не думают об этом, когда видят меня. Я хотел бы думать, что моя способность публично говорить об этом будет приветствовать любые вопросы, которые у них могут возникнуть, поэтому я иногда задаюсь вопросом, если они просто больше не думают об этом. Тоже норм.
Я совершенно уверен, что мои дети, парень, и я упоминаю о ВИЧ ежедневно из-за моей адвокационной работы - опять же, не потому, что это во мне. Мы говорим об этом, как мы говорим о том, что мы хотим получить в магазине.
Это просто часть нашей жизни сейчас. Мы настолько нормализовали его, что слово «страх» больше не фигурирует в уравнении.
Даниэль Дж. Гарза
Возраст
47
Жизнь с ВИЧ
Даниэль живет с ВИЧ уже 18 лет.
Родовые местоимения
Он / его / его
Начав разговор с близкими о жизни с ВИЧ:
В сентябре 2000 года я был госпитализирован по ряду симптомов: бронхит, инфекция желудка и туберкулез, среди прочих проблем. Моя семья была в больнице со мной, когда доктор вошел в комнату, чтобы поставить мне мой диагноз ВИЧ.
В то время у меня было 108 клеток, поэтому у меня был диагноз СПИД. Моя семья мало что знала об этом, и, впрочем, я тоже не знал
Они думали, что я умру. Я не думал, что был готов. Мои большие проблемы были, отрастут ли мои волосы, и смогу ли я ходить? У меня выпадали волосы. Я действительно тщеславен из-за своих волос.
Со временем я узнал больше о ВИЧ и СПИДе и смог научить свою семью. Вот и мы сегодня.
На что похож разговор о ВИЧ сегодня?
Примерно через 6 месяцев после постановки диагноза я начал работать волонтером в местном агентстве. Я бы пошел и заполнил пакеты с презервативами. Мы получили запрос от общественного колледжа на участие в их ярмарке здоровья. Мы собирались накрыть стол и раздавать презервативы и информацию.
Агентство находится в Южном Техасе, маленьком городе под названием Макаллен. Разговоры о сексе, сексуальности и особенно о ВИЧ запрещены. Никто из сотрудников не был доступен для посещения, но мы хотели присутствовать. Директор спросил, заинтересован ли я в этом. Я впервые буду публично говорить о ВИЧ.
Я ходил, говорил о безопасном сексе, профилактике и тестировании. Это было не так легко, как я ожидал, но в течение дня стало менее напряженно говорить. Я смог поделиться своей историей, и это положило начало процессу моего исцеления.
Сегодня я хожу в средние школы, колледжи и университеты в округе Ориндж, штат Калифорния. В разговоре со студентами история росла с годами. Это включает в себя рак, стомы, депрессию и другие проблемы. Опять же, вот и мы сегодня.
Что изменилось?
Моя семья больше не заботится о ВИЧ. Они знают, что я знаю, как справиться с этим. У меня был парень последние 7 лет, и он очень хорошо разбирается в этой теме.
Рак наступил в мае 2015 года, а моя колостома - в апреле 2016 года. После нескольких лет приема антидепрессантов меня отлучили от них.
Я стал национальным защитником и представителем по вопросам ВИЧ и СПИДа, ориентированных на образование и профилактику для молодежи. Я был частью нескольких комитетов, советов и советов. Я увереннее в себе, чем когда мне впервые поставили диагноз.
Я потерял свои волосы дважды, во время ВИЧ и рака. Я актер SAG, мастер Рейки и комиксы. И снова мы здесь сегодня.
Давина Коннер
Возраст
48
Жизнь с ВИЧ
Давина живет с ВИЧ уже 21 год.
Родовые местоимения
Она / ее / ее
Начав разговор с близкими о жизни с ВИЧ:
Я не стеснялся говорить своим близким. Я был напуган и мне нужно было сообщить кому-то об этом, поэтому я поехал в дом одной из моих сестер. Я позвонил ей в ее комнату и сказал ей. Затем мы оба позвонили моей маме и двум другим сестрам, чтобы сказать им.
Мои тети, дяди и все мои кузены знают мой статус. У меня никогда не было ощущения, что кто-то чувствовал себя неловко со мной после того, как узнал.
На что похож разговор о ВИЧ сегодня?
Я говорю о ВИЧ каждый день, когда могу. Я был адвокатом в течение четырех лет, и я чувствую, что это необходимо говорить об этом. Я говорю об этом в социальных сетях ежедневно. Я использую свой подкаст, чтобы говорить об этом. Я также говорю с людьми в сообществе о ВИЧ.
Важно, чтобы другие знали, что ВИЧ все еще существует. Если многие из нас говорят, что мы адвокаты, то наша обязанность - дать людям понять, что они должны использовать защиту, пройти тестирование и смотреть на всех так, как будто им поставлен диагноз, пока они не узнают иначе.
Что изменилось?
Вещи сильно изменились со временем. Прежде всего, медикаменты - антиретровирусная терапия - прошли долгий путь с 21 года назад. Мне больше не нужно принимать от 12 до 14 таблеток. Теперь я беру один. И я больше не чувствую тошноты от лекарств.
Теперь женщины могут иметь детей, которые не родились с ВИЧ. Движение UequalsU, или U = U, меняет правила игры. Это помогло многим людям с диагнозом знать, что они не заразны, что освободило их психически.
Я стал так громко говорить о жизни с ВИЧ. И я знаю, что это помогло другим узнать, что они тоже могут жить с ВИЧ.
Гай Энтони является уважаемым активистом по ВИЧ / СПИДу, лидером сообщества и автором. Будучи подростком с диагнозом ВИЧ, Гай посвятил свою взрослую жизнь делу нейтрализации местной и глобальной стигматизации, связанной с ВИЧ / СПИДом. Он выпустил Pos (+) tively Beautiful: аффирмации, адвокаси и советы во Всемирный день борьбы со СПИДом в 2012 году. Эта коллекция вдохновляющих рассказов, необработанных снимков и подтверждающих анекдотов принесла Гаю большое признание, включая то, что он вошел в число 100 лидеров по профилактике ВИЧ. до 30 лет журналом POZ, одним из 100 лучших чернокожих ЛГБТК / SGL, за которыми следит Национальная коалиция черного правосудия, и одним из LOUD 100 журнала DBQ, который оказался единственным списком ЛГБТК из 100 влиятельных цветных людей. Совсем недавно Гай был назван одним из 35 самых влиятельных тысячелетий компанией Next Big Thing Inc.и как одна из шести «Черных компаний, которые вы должны знать» от Ebony Magazine.
