#WeAreNotWaiting | Ежегодный инновационный саммит | D-Data ExChange | Конкурс «Голос пациента»
Hashtag #WeAreNotWaiting - это вопль о людях в диабетическом сообществе, которые берут дело в свои руки; они разрабатывают платформы, приложения и облачные решения, а также при необходимости реинжиниринг существующих продуктов, чтобы помочь людям с диабетом лучше использовать устройства и данные о состоянии здоровья для улучшения результатов.
Термин #WeAreNotWaiting был придуман на нашем первом в истории собрании по обмену D-данными в рамках DiabetesMine в Стэнфордском университете в 2013 году, когда адвокаты Лейн Десборо и Говард Лук пытались подытожить чувства тех, кто занимается диабетом, и предпринимателей, которые берут на себя ответственность.
О Движении #WeAreNotWaiting
В чем проблема решается?
Узкое место инноваций, которое сдерживает нас.
В марте 2014 года Forbes сообщил:
«Обещание о том, что« цифровое здоровье »радикально изменит жизнь пациентов в этих условиях, продолжает ежедневно захватывать глобальное воображение, технические инновации и заголовки в СМИ. Но существует большая недостающая связь со всеми радужными (иногда захватывающими дух) прогнозами, и она называется« совместимость данных ». «…»
«Проще говоря, это отсутствие стандартов и форматов для медицинских данных, которые собираются в электронном виде, чтобы беспрепятственно работать в течение жизни пациента с хроническим заболеванием (многие из которых опасны для жизни)».
Очевидно, этот вопрос еще не решен!
Как это началось?
Как уже отмечалось, слоган «Мы не ждем» стал результатом группового обсуждения на самом первом мероприятии по обмену D-Data DiabetesMine в ноябре 2013 года в Стэнфордском университете.
Совместный ведущий Говард Лук, генеральный директор Tidepool (также D-Dad), руководил групповым обсуждением, породившим этот девиз, а затем доложил об этом на саммите по инновациям DiabetesMine 2013 на следующий день - группе из 120 лидеров диабета. (адвокаты пациентов, руководители фармацевтических компаний, FDA, ADA, JDRF, клиницисты, мобильные медицинские эксперты и другие).
Также неотъемлемо участвовал D-Dad и главный инженер в Medtronic Lane Desborough, который написал пост в блоге Tidepool, в котором он так хорошо сказал:
Не ждем …?
Вовлеченные люди суммируют движение с этим мощным списком:
#WeAreNotWaiting для преодоления отключенных островков данных.
#WeAreNotWaiting, пока наш эндокринолог пытается собрать разрозненные части головоломки данных.
#WeAreNot Ждем конкурентов для сотрудничества.
#WeAreNotWaiting для регулирующих органов для регулирования.
#WeAreNotЖдем производителей устройств для инноваций.
#WeAreNotWaiting для плательщиков, чтобы заплатить.
#WeAreNotДождем спокойствия, что наши дети с диабетом 1 типа в безопасности.
#WeAreNotWaiting, чтобы получить приличный сон впервые за многие годы.
#WeAreNotДождаем, чтобы наш ребенок смог спокойно провести ночь в доме друга.
#WeAreNotWaiting, чтобы дать нашему ребенку больше шансов на успех в школе.
#WeAreNot Ждем, когда другие решат, когда, когда и как мы получим доступ и используем данные из наших собственных органов.
#WeAreNotWaiting для создания приложений, ориентированных на дизайн и удобство использования.
#WeAreNotВиде заставить производителей устройств публиковать свои протоколы данных.
#WeAreNot Ждем настаивать на том, чтобы пациенты имели доступ к своим собственным данным о диабете.
#WeAreNotWaiting, чтобы дать возможность людям с ограниченными возможностями иметь выбор в отношении того, как они видят свои собственные данные о диабете, и не быть вынужденными использовать некачественное программное обеспечение, которое поставляется с их устройством.
#WeAreNotWaiting, чтобы упростить получение данных с устройств.
#WeAreNotWaiting объединить лучшие и яркие умы со всего мира, чтобы помочь улучшить положение для людей с ограниченными возможностями.
#WeAreNotWaiting для лечения.
Еще в 2014 году предприниматель и адвокат D Анна Макколлистер-Слипп рассказала Forbes:
К счастью, во многом благодаря массовому движению #WeAreNotWaiting времена меняются!
Кто некоторые из ключевых игроков?
Массовая инициатива Nightscout, также известная как CGM in the Cloud, была огромной движущей силой и шейкером. Это в настоящее время международное сообщество по сути взломанное решение, позволяющее любому пользователю Dexcom CGM (непрерывного монитора глюкозы) передавать данные для отображения практически на любом устройстве, в любом месте, в режиме реального времени.
Сообщество Nightscout в настоящее время насчитывает более 30 000 человек и представлено более чем в 30 странах.
PWD Дана Льюис и ее партнер Скотт Лейбранд потрясли мир D, разработав #OpenAPS - самодельную искусственную поджелудочную железу, которая в настоящее время используется сотнями пациентов по всему миру. Дана стала чем-то вроде знаменитости для этой работы, даже несмотря на то, что увлеченные пользователи внедряют инновации в дополнение к ней.
«Петухи» относятся к взрослым и детям, у которых есть родители, которые решили построить замкнутые петли для своих семей, используя эти домашние технологии.
Некоммерческая Tidepool, базирующаяся в Пало-Альто, также была движущей силой и разработчиком независимой от устройств облачной платформы для диабета.
Компания CGM Dexcom, чья технология была катализатором всех этих инноваций и остается в основе, недавно сделала исторический шаг, став первым в мире основным одобренным FDA поставщиком медицинских устройств для запуска общедоступного интерфейса программирования приложений (API) - as в отличие от проприетарных закрытых платформ данных, используемых большинством медицинских / технологических компаний. При этом они, по сути, «взломали» путь для отраслевого сотрудничества с терпеливыми инноваторами.
В октябре 2017 года JDRF опубликовал призыв к открытым протоколам в новой технологии искусственной поджелудочной железы (AP) - это означает, что они подталкивают компании, производящие инсулиновую помпу, и других производителей устройств к открытому исходному коду и созданию кода и документации, свободно доступных для общественности. Это позволит партнерам и независимым разработчикам опираться на свои технологии и будет стимулировать совместимость устройств и систем данных.
Также в октябре 2017 года FDA сделала довольно революционный шаг, объявив о новой программе для ускорения мобильных технологий здравоохранения. Семь из девяти компаний в пилотной программе работают над технологией диабета. Это позволит нескольким новаторам - даже небольшим, независимым организациям - быстрее получить одобренное новое медицинское программное обеспечение и предоставить его пациентам.
Наш D-Data ExChange компании DiabetesMine стал известен как ключевой центр для передовых инновационных технологий в области диабета - DIY и не только.
Когда будет следующее событие обмена данными D-Data?
DiabetesMine D-ОБМЕН ДАННЫМИ проходит два раза в год: один раз в июне, примерно в это время и место проведения большого ежегодного собрания Американской ассоциации диабета; и осенью, в связи с нашим ежегодным Саммитом по инновациям DiabetesMine в Северной Калифорнии. Для конкретных дат и деталей, напишите нам по адресу [email protected].
Как вы можете принять участие?
Сообщите нам, над чем вы можете работать в отношении открытых систем для лечения диабета, чтобы мы могли добавить вас в список соответствующих игроков и проектов, участвующих в обмене D-Data и не только.
И что бы вы ни делали, обязательно следите за движением сообщества #WeAreNotWaiting в Twitter!