7 способов приспособиться к хроническим болезням и жить своей жизнью

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Когда в 2018 году мне поставили диагноз гипермобильный синдром Элерса-Данлоса (hEDS), дверь в мою прежнюю жизнь захлопнулась. Несмотря на то, что я родился с EDS, симптомы не были по-настоящему инвалидными, пока мне не исполнилось 30 лет, что характерно для соединительной ткани, аутоиммунных заболеваний и других хронических заболеваний.

Другими словами? Однажды ты «нормальный», а потом вдруг ты заболел.

Я провел большую часть 2018 года в темном месте эмоционально, обрабатывая неверный диагноз на протяжении всей жизни и оплакивая некоторые карьерные и жизненные мечты, от которых я был вынужден отказаться. В депрессии и постоянной боли я искал утешения и руководства, чтобы жить хронически больной жизнью.

К сожалению, многое из того, что я нашел в онлайн-группах и форумах EDS, обескураживало. Казалось, что все остальные тела и жизни разваливаются так же, как мои.

Я хотел путеводитель, чтобы научить меня, как жить дальше. И хотя я так и не нашел этот путеводитель, я медленно собрал кучу советов и стратегий, которые работали для меня.

И теперь, хотя моя жизнь действительно отличается от прежней, она снова наполнена, богата и активна. Одно это не предложение, которое я когда-либо думал, что смогу написать снова.

Итак, как, спросите вы, я приспособился к хроническому заболеванию, не позволяя ему забрать мою жизнь?

1. Не знаю, правда - но все в порядке

Конечно это заняло мою жизнь! У меня было так много врачей, чтобы увидеть и тесты, чтобы сделать. У меня было так много вопросов, опасений, страхов.

Дайте себе разрешение быть потерянным в своем диагнозе - я считаю, что это помогает установить ограниченное количество времени (от 3 до 6 месяцев). Ты будешь много плакать и у тебя будут неудачи. Примите, где вы находитесь, и ожидайте, что это будет огромной корректировкой.

Когда вы будете готовы, вы можете приступить к адаптации своей жизни.

2. Я попал в постоянную рутину

Так как я работал из дома и испытывал сильную боль, меня мало кто мотивировал покинуть дом (или даже мою кровать). Это привело к депрессии и усилению боли, усугубляемому отсутствием солнечного света и других людей.

В эти дни у меня есть утренняя рутина, и я получаю удовольствие от каждого шага: готовлю завтрак, ополаскиваю посуду, чистлю зубы, мою лицо, солнцезащитный крем, а затем, когда могу, сжимаю леггинсы для похода (все готово к саундтреку) моего нетерпеливого нытья корги).

Установленная рутина заставляет меня вставать с кровати быстрее и последовательнее. Даже в плохие дни, когда я не могу ходить в походы, я все равно могу приготовить завтрак и выполнять свои гигиенические процедуры, и это помогает мне чувствовать себя больше как человек.

Что может помочь вам встать каждый день? Какой маленький акт или ритуал поможет вам чувствовать себя более человечным?

3. Я нашел возможные изменения в образе жизни

Нет, употребление большего количества овощей не излечит вашу болезнь (извините!). Изменения в образе жизни не волшебная пуля, но они могут улучшить качество вашей жизни.

При хронических заболеваниях ваше здоровье и тело немного более хрупкие, чем у большинства. Мы должны быть более осторожными и взвешенными в том, как мы относимся к своему телу.

Имея это в виду, время реальных разговоров, невеселых советов: ищите «выполнимые» изменения образа жизни, которые вам подходят. Некоторые идеи: бросьте курить, избегайте сильных наркотиков, выспитесь и найдите упражнение, которому вы будете придерживаться, которое не повредит вам.

Я знаю, это скучный и раздражающий совет. Это может даже обидно, когда ты даже не можешь встать с постели. Но это правда: мелочи складываются.

Как бы выглядело, возможно ли изменение образа жизни для вас? Например, если вы проводите большую часть времени в постели, изучите некоторые легкие упражнения, которые можно выполнять в постели (они там!).

Сострадательно, но объективно изучите свой образ жизни, не прилагая никаких суждений. Какой небольшой твик или изменение вы могли бы попробовать сегодня, чтобы улучшить положение вещей? Каковы ваши цели на эту неделю? Следующая неделя? Через шесть месяцев?

4. Я связан с моим сообществом

Мне приходилось сильно полагаться на других друзей с помощью EDS, особенно когда я чувствовал себя безнадежным. Скорее всего, вы можете найти хотя бы одного человека с вашим диагнозом, который живет жизнью, к которой вы стремитесь.

Мой друг Мишель был моим образцом для подражания в EDS. Она была диагностирована задолго до меня и была полна мудрости и сочувствия к моей нынешней борьбе. Она также задира, которая работает полный рабочий день, создает прекрасное искусство и ведет активную общественную жизнь.

Она дала мне надежду, в которой я так нуждался. Используйте онлайн-группы поддержки и социальные сети не только для советов, но и для поиска друзей и создания сообщества.

5. Я отступил от онлайн-групп, когда мне было нужно

Да, онлайн-группы могут быть бесценным ресурсом! Но они также могут быть опасными и душераздирающими.

Моя жизнь не полностью связана с EDS, хотя я чувствовал, что первые 6-8 месяцев после постановки диагноза. Мои мысли вращались вокруг этого, постоянная боль напомнила мне, что она у меня есть, и мое почти постоянное присутствие в этих группах лишь иногда подкрепляло мою одержимость.

Теперь это часть моей жизни, а не всей моей жизни. Конечно, онлайн-группы - это полезный ресурс, но не позволяйте ему стать тем, что мешает вам жить своей жизнью.

6. Я устанавливаю границы со своими близкими

Когда мое тело начало ухудшаться и моя боль усилилась в 2016 году, я начал все больше отказываться от людей. Сначала это заставило меня почувствовать себя страстью и плохим другом - и мне пришлось учиться понимать разницу между поркой и заботой о себе, что не всегда так ясно, как вы думаете.

Когда мое здоровье ухудшалось, я редко строил социальные планы. Когда я это сделал, я предупредил их, что, возможно, придется отменить в последнюю минуту, потому что моя боль была непредсказуемой. Если они не были в восторге от этого, нет проблем, я просто не расставлял приоритеты этих отношений в моей жизни.

Я узнал, что все в порядке, чтобы друзья знали, чего они могут разумно ожидать от меня, и расставляли приоритеты в отношении моего здоровья в первую очередь. Бонус: это также делает более ясным, кто ваши настоящие друзья.

7. Я попросил (и принял!) Помощь

Это кажется простым, но на практике это может быть очень сложно.

Но послушайте: если кто-то предлагает помощь, поверьте, что его предложение является подлинным, и примите его, если оно вам нужно.

В прошлом году я много раз травмировал себя, потому что был слишком смущен, чтобы попросить моего мужа поднять еще одну вещь для меня. Это было глупо: он здоров, а я нет. Я должен был отпустить свою гордость и напомнить себе, что люди, которые заботятся обо мне, хотят поддержать меня.

Хотя хронические заболевания могут быть бременем, пожалуйста, помните, что вы - человек, обладающий ценностью и ценностью, - определенно не так. Поэтому просите о помощи, когда она вам нужна, и принимайте ее, когда она вам предлагается.

Вы получили это.

Эш Фишер - писатель и комик, живущий с гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет дня шаткого оленя, она гуляет со своим корги, Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ее сайте.