Жизнь с Hidradenitis Suppurativa: 9 вещей, которые вы должны знать

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Мне было 19 лет, и я работал в летнем лагере, когда впервые заметил болезненные комки на бедрах. Я предположил, что это из-за потертости, и перестал носить короткие шорты до конца лета.

Но комочки не ушли. Они стали больше и болезненнее, так как времена года менялись. После нескольких часов поиска в Интернете ответа, я наконец прочитал о гидрадените гнойном (HS).

HS - это хроническое заболевание кожи, которое принимает различные формы, в том числе небольшие, похожие на прыщи шишки, более глубокие угри-подобные узелки или даже фурункулы. Повреждения, как правило, болезненны и появляются в местах соприкосновения кожи, таких как подмышки или пах. Области, на которые это может влиять, варьируются от человека к человеку.

Я живу с HS пять лет. Многие люди не знают, что такое ГС или что это серьезное заболевание. Поэтому я продолжал рассказывать своим друзьям, членам семьи и последователям об этом состоянии в надежде избавиться от стигмы, окружающей его.

Вот девять вещей, которые я хочу, чтобы вы знали о HS.

1. Это не ЗППП

Прорыв HS может произойти на ваших внутренних бедрах рядом с гениталиями. Это может заставить некоторых людей думать, что HS - ЗППП или другое заразное заболевание, но это не так.

2. Это часто неправильно диагностируется

Поскольку исследования по поводу ГС довольно новы, это состояние часто неправильно диагностируется. Важно найти дерматолога или ревматолога, который знаком с ГС. Я слышал, что HS неправильно диагностировали как прыщи, вросшие волосы, периодические фурункулы или просто плохую гигиену.

Для многих людей, включая меня, ранним признаком ГС являются угри, которые превращаются в болезненные узелки. Я понятия не имел, что это не нормально, когда у меня между бедер есть угри.

3. Это не твоя вина

Ваш HS не является результатом плохой гигиены или вашего веса. Вы можете практиковать идеальную гигиену и по-прежнему развивать ГС, и некоторые исследователи считают, что есть даже генетический компонент. Люди с любым весом могут получить ГС. Однако, если вы тяжелее, HS может быть более болезненным, поскольку многие части нашего тела (подмышки, ягодицы, бедра) соприкасаются все время.

4. Боль невыносима

Боль в груди резкая и жгучая, словно застревание в горячей камине изнутри. Это тип боли, который заставляет вас вскрикнуть от удивления. Это может сделать ходьбу, достижение или даже сидение невозможным. Конечно, это затрудняет выполнение повседневных задач или даже выход из дома.

5. Там нет лекарства

Одна из самых трудных вещей, которую нужно принять, когда у вас HS, - это болезнь на всю жизнь. Тем не менее, лечение ГС продолжает развиваться, чтобы удовлетворить наши потребности и помочь нам справиться с болезненными симптомами состояния. Если вам поставили диагноз на ранней стадии и вы начнете лечение, вы сможете наслаждаться очень хорошим качеством жизни.

6. Его психические последствия столь же вредны

ГС влияет не только на ваше тело. Многие люди с ГС сталкиваются с проблемами психического здоровья, такими как депрессия, беспокойство и низкая самооценка. Стигма, связанная с ГС, может заставить людей стыдиться своего тела. Им может быть легче изолировать себя, чем встретиться с незнакомцами.

7. Люди с ГС могут иметь любящего, поддерживающего партнера

Вы можете иметь HS и все еще найти любовь. Вопрос, который мне задают больше всего относительно HS, - как рассказать об этом потенциальному партнеру. Обращение к HS с вашим партнером может быть страшным, потому что вы не знаете, как они отреагируют. Но большинство людей готовы слушать и учиться. Если ваш партнер отрицательно реагирует, возможно, он вам не подходит! Вы также можете поделиться этой статьей с ними во время вашего разговора.

8. Это не так редко, как вы думаете

Когда я начал высказываться о моей школе, два человека из моего маленького колледжа связались со мной и сказали, что они тоже. Я думал, что был один в моем HS, но я видел этих людей каждый божий день! HS может затронуть до 2 процентов населения мира. Для контекста, это примерно тот же процент людей, у которых естественно рыжие волосы!

9. Сообщество ГС большое и гостеприимное

Первое сообщество HS, которое я нашел, было на Tumblr, но Facebook также переполняется группами HS! Эти онлайн-сообщества настолько утешительны, когда вы переживаете тяжелые времена. Вы можете оставлять сообщения о себе или просматривать и читать сообщения других участников. Иногда достаточно просто знать, что ты не одинок.

Вы можете узнать больше о поиске поддержки, посетив Фонд Hidradenitis Suppurativa и Международную Ассоциацию Hidradenitis Suppurativa Network.

навынос

Поначалу жить с ГС может быть страшно. Но при правильном лечении и сильной системе поддержки вы можете жить полноценной и счастливой жизнью. Ты не один. И стигма вокруг HS станет менее заметной, если мы продолжим обучать других и повышать осведомленность о состоянии. Надеюсь, однажды это будет так же понятно, как прыщи и экзема.

Мэгги МакГилл - творческий интроверт, который создает толстый и странный контент о моде и образе жизни для своего канала YouTube и блога. Мэгги живет недалеко от Вашингтона, округ Колумбия. Цель Мэгги - использовать свои навыки в видео и рассказывании историй, чтобы вдохновлять, создавать перемены и общаться со своим сообществом. Вы можете найти Мэгги в Twitter, Instagram и Facebook.