Если у вашего близкого человека гемофилия А, ему не хватает белка, называемого фактором свертывания крови VIII. Это означает, что они могут быть более подвержены чрезмерному кровотечению при получении травмы или могут начать кровоточить без предупреждения или объяснения причин.
По оценкам Всемирной федерации гемофилии, 1 из 10 000 человек рождается с гемофилией А. Несмотря на редкость этого заболевания крови, важно понимать, что ваш любимый человек не одинок. Им также повезло, что есть люди, которые заботятся о них и их состоянии.
Ниже приведены лишь некоторые из лучших способов помочь поддержать близкого человека с гемофилией А.
1. Поощряйте безопасную деятельность
Когда у любимого человека гемофилия А, вполне понятно, что беспокоиться о его безопасности во время определенных действий. Некоторые упражнения, такие как контактные виды спорта, считаются особенно рискованными, учитывая типы сильного кровотечения, которое может возникнуть. У вас может возникнуть соблазн посоветовать им воздерживаться от любых действий, но это может негативно сказаться на их физическом и эмоциональном благополучии.
Несмотря на то, что занятия спортом с высокой степенью контакта и действия с риском травмирования головы не рекомендуются, Всемирная федерация гемофилии утверждает, что ходьба, плавание и езда на велосипеде в целом безопасны. Вместо того, чтобы запрещать все виды спорта, помогите любимому человеку выяснить, как он может защитить себя от кровотечений. В зависимости от тяжести их гемофилии А, им может потребоваться принять определенные меры предосторожности. Им нужно защитное снаряжение? Нужно ли им делать инъекцию десмопрессина (DDAVP) или делать инфузию до начала занятий? Будьте там, чтобы поддержать своего любимого человека, не мешая деятельности, которой он может безопасно наслаждаться.
2. Имейте под рукой пакеты со льдом и бинты
Один из способов помочь вашему близкому человеку принять меры предосторожности во время занятий с повышенным риском - это иметь под рукой аптечку для оказания первой помощи, которая включает в себя лекарства. Бинты идеально подходят для покрытия небольшого пореза или царапины после приложения давления, чтобы замедлить или остановить кровотечение. Вы также можете иметь под рукой пакеты со льдом для лечения ударов и предотвращения синяков.
3. Протяни руку (буквально!)
Чтобы получить порез с гемофилией А, часто требуется больше, чем повязка и объятие. Поскольку у вашего любимого человека нет естественных способностей к свертыванию, необходимых для остановки кровотечения, ему потребуется дополнительная помощь. Вы можете помочь, оказывая давление на рану марлей (это особенно полезно в тех труднодоступных местах тела). Как только кровотечение утихнет, наложите повязку на участок, чтобы защитить рану. Если кровотечение не прекращается, отведите любимого человека в отделение неотложной помощи и вызовите его врача.
4. Помогите назначить лекарства
Хотя большинство вливаний делается в офисе, некоторым людям с тяжелой гемофилией А, возможно, придется проводить их дома. Если состояние вашего близкого человека более мягкое, возможно, ему все равно придется принимать DDAVP самостоятельно в случае крайней необходимости или в качестве превентивной меры. Узнайте, как вводить эти лекарства, если ваш близкий человек нуждается в помощи. Обратитесь к врачу за советом, или даже пусть ваш любимый покажет вам, как, если они в состоянии.
5. Будьте шофером
Между регулярными осмотрами, назначениями лечения и физической терапией ваш близкий человек может быть измотан от всей поездки. Вы можете помочь, предложив отвезти их на прием к врачу, когда вы сможете. Это может помочь вашим близким сэкономить энергию, чтобы они могли сосредоточиться на том, что важнее всего: на выздоровлении. Плюс, если у них было много кровотечений из суставов в коленях и лодыжках, вождение автомобиля может быть очень сложным.
6. Будьте в курсе
Жить с гемофилией А очень сложно, и ваш близкий человек, скорее всего, больше сосредоточен на лечении и профилактике, чем на состоянии своего состояния. Вы можете помочь, став их исследователем: есть ли новые перспективные методы лечения, чтобы обсудить их с врачом? Какие побочные эффекты имеют эти методы лечения? Препараты, которые принимает ваш любимый, работают так, как должны? Проводятся ли какие-либо клинические испытания?
Вы также можете помочь любимому человеку, сопровождая его на прием к врачу. Предлагаю делать заметки и оказывать эмоциональную поддержку. Ваш любимый человек сообщит вам об их ограничениях, когда дело доходит до вашего внимания.
навынос
Гемофилия А - это заболевание на протяжении всей жизни, которое не имеет известного лечения. Вы можете помочь улучшить качество жизни своих близких, предлагая как моральную, так и медицинскую поддержку. Правильный уход может помочь обеспечить нормальную продолжительность жизни. Таким образом, хотя вы можете чувствовать себя беспомощным перед лицом состояния вашего близкого, вы, вероятно, делаете гораздо больше, чем понимаете.
