Такси прибыло на рассвете, но могло прийти еще раньше; Я не спал всю ночь. Я был в ужасе от предстоящего дня и от того, что он будет значить для остальной части моей жизни.
В больнице я переоделся в высокотехнологичное платье, которое согревало меня в течение долгих часов, когда я был без сознания, и прибыл мой хирург, чтобы сделать быструю предоперационную проверку. Только когда она была у двери, собираясь покинуть комнату, мой страх наконец обрел голос. «Пожалуйста», - сказал я. Мне нужна ваша помощь. Вы скажете мне еще раз: зачем мне эта мастэктомия?
Она повернулась ко мне, и я увидел по ее лицу, что она уже знала, что глубоко внутри я чувствовал все это время. Эта операция не должна была произойти. Нам нужно было найти другой путь.
Рак молочной железы охватил мою жизнь несколькими неделями ранее, когда я заметил небольшую ямочку возле левого соска. Врач посчитал, что это ничего. Но зачем рисковать, весело спросила она, стуча по клавиатуре, чтобы организовать направление.
Через десять дней в клинике новость снова показалась оптимистичной: маммография была ясной, консультант догадался, что это киста. Пять дней спустя, вернувшись в клинику, догадка консультанта была признана ошибочной. Биопсия показала, что у меня был инвазивный рак 2 степени.
Я был в шоке, но не опустошен. Консультант заверил меня, что я должен быть хорошим кандидатом на то, что она назвала операцией по сохранению груди, чтобы удалить только пораженную ткань (это часто называют люмпэктомией). Это оказалось бы еще одним ошибочным предсказанием, хотя я благодарен за раннюю надежду, которую он дал мне. Рак, я думал, я мог справиться. Потерять грудь я не смогла.
Изменяющий игру удар пришелся на следующей неделе. Мою опухоль было сложнее диагностировать, потому что она была в долях молочной железы, в отличие от протоков (где развивается около 80 процентов инвазивного рака молочной железы). Дольковый рак часто обманывает маммографию, но он чаще обнаруживается на МРТ. И результат моего МРТ был разрушительным.
Опухоль, пронизывающая мою грудь, была намного больше, чем показало ультразвуковое исследование, до 10 см в длину (10 см! Я никогда не слышал ни о ком с такой большой опухолью). Доктор, который раскрыл эту новость, не посмотрел мне в лицо; его глаза были прикованы к экрану компьютера, его доспехи против моих эмоций. Мы были в нескольких дюймах друг от друга, но могли быть на разных планетах. Когда он начал снимать в себе такие термины, как «имплантат», «лоскут спины» и «реконструкция соска», я даже не начал обрабатывать новость о том, что на протяжении всей моей жизни у меня будет отсутствовать одна грудь.
Этот доктор казался более заинтересованным в обсуждении дат операции, чем помогал мне разобраться в водовороте. Единственное, что я понял, это то, что я должен был убежать от него. На следующий день друг прислал мне список других консультантов, но с чего начать? И тогда я заметил, что только одно имя в списке было женским. Я решил попытаться записаться на прием, чтобы увидеть ее.
Фиона Макнейл на несколько лет старше меня, ей за пятьдесят
Я почти ничего не помню о нашем первом чате, всего через несколько дней после того, как прочитал ее имя. Я был весь в море, кружась вокруг. Но в шторме силы 10, которым моя жизнь так внезапно стала, Макнейл был моим первым осмотром суши за несколько дней. Я знал, что она была тем, кому я мог доверять. Я чувствовал себя намного счастливее в ее руках, так что я начал извергать ужасную потерю груди.
Тогда я не знал, насколько широк спектр чувств, которые испытывают женщины к своей груди. С одной стороны, те, кто придерживается подхода «забери их или уйди», считают, что их груди не особенно важны для их чувства идентичности. На другом - такие же женщины, как я, для которых грудь кажется почти такой же важной, как сердце или легкие.
То, что я также обнаружил, - то, что часто это мало или вообще не признается. Большинство женщин, которым предстоит хирургическая операция по поводу рака молочной железы, не имеет возможности обратиться к психологу перед операцией.
Если бы мне дали такую возможность, в первые десять минут было бы очевидно, насколько отчаянно я был несчастен внутри себя при мысли о потере груди. И хотя специалисты по раку молочной железы знают, что психологическая помощь будет большим преимуществом для многих женщин, огромное количество диагностированных делает ее непрактичной.
Во многих больницах NHS ресурсы клинической психологии для рака молочной железы ограничены. Марк Сибберинг, хирург молочной железы в Королевской больнице Дерби и преемник МакНейла на посту президента Ассоциации хирургии молочной железы, говорит, что большинство из них используются для двух групп: пациенты, рассматривающие операцию по снижению риска, потому что они переносят генные мутации, предрасполагающие их к раку молочной железы, и те, у кого рак одной молочной железы, которые рассматривают мастэктомию без изменений.
Одна из причин, по которой я похоронил свое несчастье из-за потери груди, заключалась в том, что Макнейл нашел гораздо лучшую альтернативу, чем процедура лоскута спины, которую предлагал другой хирург: реконструкция DIEP. Эта процедура, названная в честь кровеносного сосуда в брюшной полости, использует кожу и жир, чтобы восстановить грудь. Следующим лучшим решением было сохранить собственную грудь, и я был уверен в пластическом хирурге, который собирался выполнить восстановление, так же, как я делал в Макнейле, который собирался сделать мастэктомию.
Но я журналист, и здесь мои следственные навыки подводят меня. Я должен был спросить: есть ли альтернативы мастэктомии?
Мне предстояла серьезная операция, операция продолжительностью 10-12 часов. Это оставило бы меня с новой грудью, которую я не мог чувствовать, и серьезными шрамами на моей груди и животе, и у меня больше не было бы левого соска (хотя реконструкция соска возможна для некоторых людей). Но без одежды я без сомнения выглядела потрясающе, с хорошими сиськами и стройным животиком.
Я инстинктивно оптимист. Но в то время как мне казалось, что окружающие меня уверенно движутся к цели, мое подсознание отступало все дальше и дальше. Конечно, я знал, что операция избавит от рака, но я не мог понять, как я буду относиться к своему новому телу.
Я всегда любил свои груди, и они важны для моего ощущения себя. Они важная часть моей сексуальности, и я кормила грудью каждого из моих четырех детей в течение трех лет. Мой большой страх состоял в том, что меня уменьшит мастэктомия, что я никогда больше не буду чувствовать себя цельной, или действительно уверенной в себе или чувствующей себя комфортно.
Я отрицал эти чувства так долго, как только мог, но утром операции было негде спрятаться. Я не знаю, чего я ожидал, когда наконец озвучил свой страх. Полагаю, я думал, что Макнил вернется в комнату, сядет на кровать и поболтает со мной. Может быть, мне просто нужно было немного подержать руку и заверить, что в итоге все будет хорошо.
Но Макнил не дал мне бодрости. Она также не пыталась сказать мне, что я поступаю правильно. Она сказала: «У вас должна быть мастэктомия, только если вы абсолютно уверены, что это правильно. Если вы не уверены, нам не следует делать эту операцию - потому что она изменит жизнь, а если вы не готовы к этим изменениям, это может оказать большое психологическое влияние на ваше будущее ».
Прошло еще около часа, прежде чем мы приняли окончательное решение об отмене. Моему мужу нужно было убедить, что это был правильный курс действий, и мне нужно было поговорить с Макниллом о том, что она могла бы сделать вместо того, чтобы удалить рак (в основном, она попыталась сделать осэктомию; она не могла обещать, что сможет удалить его и оставить меня с приличной грудью, но она сделает все возможное). Но с того момента, как она ответила так же, как и я, я знала, что мастэктомия не состоится, и что это было совершенно неправильное решение для меня.
Для всех нас стало ясно, что мое психическое здоровье находится в опасности. Конечно, я хотел, чтобы рак исчез, но в то же время я хотел, чтобы мое чувство себя не пострадало.
За три с половиной года с того дня, проведенного в больнице, у меня было еще много встреч с Макнил.
Поделиться на Pinterest
Одна вещь, которую я узнал от нее, заключается в том, что многие женщины ошибочно полагают, что мастэктомия является единственным или самым безопасным способом борьбы с раком.
Она рассказала мне, что многие женщины, у которых опухоль молочной железы или даже прединвазивный рак молочной железы, такой как протоковая карцинома in situ (DCIS), считают, что принесение в жертву одной или обеих их грудей даст им то, чего они отчаянно хотят: шанс продолжать жить и будущее без рака.
Похоже, это было то послание, которое люди приняли из широко разрекламированного решения Анджелины Джоли в 2013 году о двойной мастэктомии. Но это не должно было лечить настоящий рак; это был полностью акт предотвращения, выбранный после того, как она обнаружила, что у нее был потенциально опасный вариант гена BRCA. Это был нюанс для многих.
Факты о мастэктомии сложны, но многие женщины проходят однократную или даже двойную мастэктомию, даже не начав их распутывать. Зачем? Потому что первое, что происходит с вами, когда вам говорят, что у вас рак молочной железы, это то, что вы очень напуганы. То, чего вы больше всего боитесь, так это очевидное: вы умрете. И вы знаете, что можете продолжать жить без своей груди (ей), поэтому вы думаете, что если их удалить - это ключ к выживанию, вы готовы попрощаться с ними.
На самом деле, если у вас был рак одной груди, риск заболеть раком другой груди обычно меньше, чем риск возникновения первичного рака в другой части вашего тела.
Случай мастэктомии, возможно, еще более убедителен, когда вам говорят, что вы можете сделать реконструкцию, которая будет почти так же хороша, как и настоящая, возможно, с подтяжкой живота. Но вот в чем суть: хотя многие из тех, кто делает этот выбор, верят, что они делают самую безопасную и лучшую вещь, чтобы защитить себя от смерти и будущих болезней, правда не так однозначна.
«Многие женщины требуют двойной мастэктомии, потому что думают, что это будет означать, что у них больше не будет рака молочной железы или что они не умрут от него», - говорит Макнил. «А некоторые хирурги просто берут свой дневник. Но они должны спросить: зачем тебе двойная мастэктомия? Чего ты надеешься достичь?
И в этот момент, говорит она, женщины обычно говорят: «Потому что я никогда не хочу получить это снова», или «Я не хочу умирать от этого» или «Я никогда не хочу снова получать химиотерапию». «И тогда вы можете поговорить, - говорит Макнил, - потому что ни одна из этих амбиций не может быть достигнута двойной мастэктомией».
Хирурги только люди. Они хотят сосредоточиться на позитиве, говорит Макнил. Она говорит, что ошибочно истолкованная реальность мастэктомии такова: решение о том, должен ли пациент иметь его, обычно не связано с риском, связанным с раком. «Это техническое решение, а не решение о раке.
«Может быть, рак настолько велик, что вы не можете удалить его и оставить грудь нетронутой; или может быть, что грудь очень маленькая, и избавление от опухоли будет означать удаление большей части [груди]. Все зависит от объема рака от объема груди ».
Марк Сибберинг соглашается. Он говорит, что разговоры, которые хирург должен проводить с женщиной, у которой диагностирован рак, являются одними из самых сложных, которые только можно себе представить.
«Женщины с диагнозом рак молочной железы будут обладать различными уровнями знаний о раке молочной железы и предвзятыми идеями относительно возможных вариантов лечения», - говорит он. «Вам часто нужно судить об обсуждаемой информации соответствующим образом».
Например, по его словам, женщина с недавно диагностированным раком молочной железы может потребовать двусторонней мастэктомии и реконструкции. Но если у нее агрессивный, потенциально опасный для жизни рак молочной железы, лечение этого должно быть главным приоритетом. Удаление другой молочной железы не изменит результат этого лечения, но, по словам Сибберинга, «увеличит сложность операции и потенциально увеличит вероятность осложнений, которые могут затянуть важные виды лечения, такие как химиотерапия».
Если пациент уже не знает, что у нее повышенный риск повторного рака молочной железы, потому что она несет мутацию BRCA, Сибберинг говорит, что он не желает предлагать немедленную двустороннюю операцию. Его амбиция состоит в том, чтобы вновь диагностированные женщины принимали обоснованные, взвешенные решения, а не чувствовали необходимость спешить в операцию.
Я думаю, что подошел как можно ближе к решению, которое, как мне кажется, я бы пожалел. И я думаю, что есть женщины, которые могли бы принять другое решение, если бы они знали тогда все, что они знают сейчас.
В то время как я исследовал эту статью, я попросил одну благотворительную организацию по борьбе с раком о тех, кто выжил после рака, которых они предложили в качестве представителей СМИ рассказать о своих собственных случаях. Благотворительная организация сказала мне, что у них нет примеров из практики людей, которые не чувствуют уверенности в выборе мастэктомии, который они сделали. «Тематические исследования, как правило, согласны быть докладчиками, потому что они гордятся своим опытом и своим новым имиджем», - сказал мне сотрудник пресс-службы. «Люди, которые чувствуют себя неуверенно, стремятся держаться подальше от внимания».
И, конечно, есть много женщин, которые удовлетворены принятым решением. В прошлом году я взял интервью у британского телеведущего и журналиста Виктории Дербишир. У меня был очень похожий на меня рак, лобулярная опухоль, которая на момент диагностики была 66 мм, и она выбрала мастэктомию с реконструкцией груди.
Она также выбрала имплантат, а не реконструкцию DIEP, потому что имплантат - это самый быстрый и простой способ реконструкции, хотя и не такой естественный, как операция, которую я выбрал. Виктория не чувствует, что ее грудь определила ее: она находится на другом конце спектра от меня. Она очень довольна принятым решением. Я могу понять ее решение, и она может понять мое.
Лечение рака молочной железы становится все более персонализированным
Необходимо взвесить чрезвычайно сложный набор переменных, связанных с болезнью, вариантами лечения, ощущением женщины относительно своего тела и ее восприятием риска. Все это хорошо, но, на мой взгляд, будет еще лучше, когда будет более честное обсуждение того, что мастэктомия может и не может делать.
Глядя на последние доступные данные, наблюдается тенденция к тому, что все больше и больше женщин с раком в одной груди выбирают двойную мастэктомию. В период с 1998 по 2011 год в США частота двойной мастэктомии среди женщин с раком только в одной молочной железе увеличилась с 1,9% до 11,2%.
Увеличение также наблюдалось в Англии в период с 2002 по 2009 год: среди женщин, перенесших первую операцию по раку молочной железы, частота двойной мастэктомии возросла с 2 процентов до 3,1 процента.
Но подтверждают ли доказательства это действие? В Кокрановском обзоре исследований, проведенном в 2010 году, делается вывод: «У женщин, у которых был рак одной молочной железы (и, следовательно, у них более высокий риск развития первичного рака в другой), удаление другой молочной железы (контралатеральная профилактическая мастэктомия или СРМ) может снизить частоту возникновения рак в этой другой молочной железе, но нет достаточных доказательств того, что это улучшает выживаемость ».
Увеличение в США, вероятно, частично объясняется тем, как финансируется здравоохранение - женщины с хорошим страховым покрытием имеют большую автономию. Двойная мастэктомия также может быть более привлекательным вариантом для некоторых, потому что большая часть реконструкции в США проводится с использованием имплантатов, а не тканей из собственного тела пациента - и имплантат только в одной груди имеет тенденцию давать асимметричный результат.
«Но, - говорит Макнейл, - удвоение операции означает удвоение рисков - и это не двойная выгода». Этот риск несет не реконструкция, а сама мастэктомия.
Также может быть психологический недостаток мастэктомии как процедуры. Существуют исследования, позволяющие предположить, что женщины, перенесшие операцию, с реконструкцией или без нее, чувствуют пагубное влияние на чувство собственного достоинства, женственность и сексуальность.
Например, согласно проведенному в Англии Национальному аудиту мастэктомии и реконструкции молочных желез в 2011 году, только четыре из десяти женщин в Англии были удовлетворены тем, как они выглядели раздетыми после мастэктомии без реконструкции, и выросли до шести из десяти тех, у кого была немедленная реконструкция молочной железы.
Но трудно понять, что происходит у женщин после мастэктомии
Поделиться на Pinterest
Диана Харкорт, профессор внешности и психологии здоровья в университете Западной Англии, проделала большую работу с женщинами, у которых был рак молочной железы. Она говорит, что вполне понятно, что женщина, у которой была мастэктомия, не хочет чувствовать, что совершила ошибку.
«Независимо от того, что женщины проходят после мастэктомии, они склонны убеждать себя, что альтернатива была бы хуже», - говорит она. «Но нет сомнений, что это оказывает огромное влияние на то, как женщина чувствует свое тело и ее внешность.
«Мастэктомия и реконструкция - это не разовая операция - вы не просто переживаете это и все. Это знаменательное событие, и вы живете с последствиями навсегда. Даже самая лучшая реконструкция никогда не будет такой же, как возвращение твоей груди назад.
В течение большей части 20-го века полная мастэктомия была золотым стандартом лечения рака молочной железы. Первые набеги на операцию по сохранению груди произошли в 1960-х годах. Техника достигла прогресса, и в 1990 году Национальный институт здравоохранения США выпустил руководство, в котором рекомендовалось проведение люмпэктомии и лучевой терапии для женщин с ранним раком молочной железы. Это было «предпочтительно, потому что оно обеспечивает выживаемость, эквивалентную полной мастэктомии и расслоению подмышечной впадины при сохранении груди».
В последующие годы некоторые исследования показали, что лампэктомия плюс лучевая терапия могут привести к лучшим результатам, чем мастэктомия. Например, в одном большом популяционном исследовании, проведенном в Калифорнии, было изучено почти 190 000 женщин с односторонним раком молочной железы (стадии 0–3). Исследование, опубликованное в 2014 году, показало, что двусторонняя мастэктомия не была связана с более низкой смертностью, чем люмпэктомия с облучением. И обе эти процедуры имели более низкую смертность, чем односторонняя мастэктомия.
В недавно опубликованном голландском исследовании приняли участие 129 000 пациентов. Он пришел к выводу, что люмпэктомия плюс лучевая терапия «могут быть предпочтительными для большинства пациентов с раком молочной железы», для которых подойдет либо эта комбинация, либо мастэктомия.
Но это остается смешанной картиной. Есть вопросы, поднятые в этом и других исследованиях, в том числе о том, как бороться с смешанными факторами и как характеристики изучаемых пациентов могут влиять на их результаты.
Через неделю после отмененной мастэктомии я вернулся в больницу для осмотра легких
Я был частным застрахованным пациентом. Хотя я, вероятно, получил бы такую же помощь в NHS, одно из возможных отличий заключалось в том, что мне не нужно было дольше ждать перенесенной операции.
Я был в операционной менее двух часов, потом поехал домой на автобусе, и мне не нужно было принимать ни одного болеутоляющего средства. Когда в отчете патолога об удаленной ткани были обнаружены раковые клетки, опасно близкие к краям, я вернулся к повторной осветления легких. После этого края были ясны.
Лампэктомии обычно сопровождаются лучевой терапией. Это иногда считается недостатком, поскольку требует посещения больницы в течение пяти дней в неделю в течение трех-шести недель. Это было связано с усталостью и изменениями кожи, но все это казалось крошечной ценой, чтобы заплатить за сохранение моей груди.
Одна ирония в отношении растущего числа мастэктомий заключается в том, что медицина делает успехи, которые уменьшают потребность в такой радикальной операции, даже при больших опухолях молочной железы. Существуют два важных направления: первый - онкопластическая хирургия, где люмпэктомия выполняется одновременно с реконструкцией. Хирург удаляет рак, а затем перестраивает ткани молочной железы, чтобы не оставлять вмятины или падения, как это часто случалось при осветлении легких в прошлом.
Второй - использование химиотерапии или эндокринных препаратов для сокращения опухоли, что означает, что операция может быть менее инвазивной. На самом деле, у Макнейлла есть десять пациентов в Марсдене, которые решили не делать никаких операций вообще, потому что их опухоли, казалось, исчезли после медикаментозного лечения. «Мы немного обеспокоены, потому что мы не знаем, что нас ждет в будущем, но это женщины, которые очень хорошо информированы, и у нас был открытый, честный диалог», - говорит она. «Я не могу рекомендовать такой курс действий, но я могу поддержать его».
Я не думаю о себе как о пережившей рак молочной железы, и я почти никогда не переживаю, что рак вернется. Это может или не может быть - беспокойство не будет иметь никакого значения. Когда я снимаю одежду ночью или в спортзале, то тело, которое у меня есть, это тело, которое у меня всегда было. Макнейл вырезал опухоль - которая оказалась 5,5 см, а не 10 см - через разрез на моей ареоле, поэтому у меня нет видимого рубца. Затем она переставила ткани молочной железы, и вмятина практически незаметна.
Я знаю, что мне повезло. Правда в том, что я не знаю, что случилось бы, если бы мы пошли на мастэктомию. Мой инстинкт инстинкта, что это оставило бы меня с психологическими трудностями, мог быть неуместным. Я мог бы быть в порядке с моим новым телом. Но это много я знаю: я не мог быть в лучшем месте, чем сейчас. И я также знаю, что многим женщинам, у которых были мастэктомии, действительно трудно примириться с телом, в котором они живут после операции.
Я обнаружил, что мастэктомия не обязательно является единственным, лучшим или самым смелым способом борьбы с раком молочной железы. Важно понять, насколько это возможно, чего может и не может добиться любое лечение, поэтому принимаемое вами решение основано не на неисследованных полуправдах, а на правильном рассмотрении того, что возможно.
Еще более важно понять, что быть больным раком, как бы ужасно это ни было, не освобождает вас от ответственности делать выбор. Слишком много людей думают, что их врач может сказать им, что они должны делать. Реальность такова, что каждый выбор имеет свою цену, и единственный человек, который в конечном итоге может взвесить все за и против и сделать этот выбор, не ваш врач. Это ты.
Эта статья была впервые опубликована Wellcome на Mosaic и переиздана здесь под лицензией Creative Commons.
