Когда МС появляется из ниоткуда, знание - это сила

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Более 2,3 миллиона человек по всему миру живут с рассеянным склерозом. И большинство из них получили диагноз в возрасте от 20 до 40 лет. Итак, каково это - поставить диагноз в молодом возрасте, когда многие люди начинают карьеру, вступают в брак и создают семьи?

Для многих первые дни и недели после постановки диагноза РС это не просто шок для системы, а ускоренный курс о состоянии и мире, о котором они едва знали.

Рэй Уолкер знает это не понаслышке. Рэй получил диагноз рецидивирующего РС в 2004 году в возрасте 32 лет. Он также является менеджером по продукту здесь, в Healthline, и сыграл важную роль в консультировании MS Buddy, приложения для iPhone и Android, которое объединяет людей, которые имеют MS друг с другом за совет, поддержку и многое другое.

Мы сели поболтать с Рэем о его переживаниях в первые несколько месяцев после его диагноза и о том, почему поддержка сверстников так важна для всех, кто живет с хроническим заболеванием.

Как вы впервые узнали, что у вас РС?

Я был на поле для гольфа, когда мне позвонили из кабинета моего врача. Медсестра сказала: «Привет, Рэймонд, я звоню, чтобы назначить твой спинной мозг». До этого я только что пошла к врачу, потому что у меня покалывание в руках и ногах несколько дней. Доктор дал мне один раз, и я ничего не слышал, пока не позвонили из позвоночника. Страшные вещи.

Поделиться на Pinterest

Каковы были следующие шаги?

Там нет ни одного теста на MS. Вы проходите полную серию тестов, и, если некоторые из них положительные, ваш врач может подтвердить диагноз. Потому что ни один тест не говорит: «Да, у вас РС», врачи делают это медленно.

Вероятно, прошло несколько недель, прежде чем доктор скажет, что у меня РС. Я сделал два удара позвоночника, вызванный потенциальный глазной тест (который измеряет, как быстро то, что вы видите, попадает в ваш мозг), а затем ежегодные МРТ.

Были ли вы знакомы с РС, когда получили диагноз?

Я не был вообще. Я знал только одно: у Аннет Фуничелло (актрисы 50-х годов) был РС. Я даже не знал, что имел в виду М. С. Узнав, что это возможно, я сразу же начал читать. К сожалению, вы найдете только худшие симптомы и возможности.

Какие проблемы поначалу были самыми большими, и как вы с ними справились?

Когда мне впервые поставили диагноз, одной из самых больших проблем была сортировка всей доступной информации. Там очень много читать для таких условий, как MS. Вы не можете предсказать его ход, и его нельзя вылечить.

Вы чувствовали, что располагали достаточными ресурсами для борьбы с РС как физически, так и умственно?

У меня действительно не было выбора, я просто должен был разобраться. Я был недавно женат, смущен и, честно говоря, немного напуган. Сначала каждая боль, боль или чувство - это РС. Затем, в течение нескольких лет, ничто не является MS. Это эмоциональные американские горки.

Кто был вашими основными источниками руководства и поддержки в те первые дни?

Моя новая жена была там для меня. Книги и Интернет также были основным источником информации. Сначала я сильно опирался на Национальное общество рассеянного склероза.

Для книг я начал читать биографии о путешествиях людей. Сначала я наклонился к звездам: Ричард Коэн (муж Мередит Виейры), Монтел Уильямс и Дэвид Ландер были диагностированы в то время. Мне было любопытно, как РС влияет на них и их путешествия.

Когда вас попросили проконсультироваться с приложением MS Buddy, какие функции, по вашему мнению, были наиболее важны для разработчиков?

Для меня было важно, чтобы они способствовали отношениям типа наставника. Когда вам впервые поставили диагноз, вы растеряны и растеряны. Как я уже говорил ранее, там так много информации, что вы тонете.

Лично я бы очень хотел, чтобы ветеран РС сказал, что все будет хорошо. И ветераны MS имеют так много знаний, которыми можно поделиться.

Прошло более десяти лет с момента вашего диагноза. Что побуждает вас бороться с МС?

Звучит клише, но мои дети.

Что в MS вы хотели бы, чтобы другие люди поняли?

То, что я иногда слаб, не означает, что я тоже не могу быть сильным.

Около 200 человек диагностируют РС каждую неделю только в Соединенных Штатах. Приложения, форумы, события и группы в социальных сетях, объединяющие людей с РС, могут быть жизненно важны для любого, кто ищет ответы, советы или просто для общения.

У вас есть MS? Посмотрите наше сообщество Living with MS на Facebook и свяжитесь с этими ведущими блоггерами MS!