То, что я хотел на День Матери в течение последних 10 лет, не материально. Нет цветов. Без украшений. Нет спа дня. Я могу честно сказать, что у меня нет ни одного материального желания. То, что я действительно хочу на этот праздник - и это даже не связано с моими собственными детьми - это чтобы общины распознавали матерей с ограниченными возможностями. Я мама с рассеянным склерозом, и в этот особенный день мне бы хотелось увидеть несколько простых вещей.
Нет суждения, просто понимание
Я хочу припарковаться в секции для инвалидов без пожилого человека, у которого также есть плакат с гандикапом, который дает мне вонючий глаз, потому что я выбрал отмеченное место. Может, я выгляжу лучше, чем они, но как все-таки выглядит больной? Если мы идем по стереотипам, я должен быть раздраженным - я моложе, и мне был поставлен диагноз квадриплегия в мои тридцатые годы.
Но я позволил этому уйти, потому что я не знаю историю этого другого человека, точно так же, как они не знают мою. Хотя я бы хотел, чтобы другие люди махали руками и улыбались, а не делали предположения, когда они видели, как я парковался в месте для инвалидов со своими детьми.
Больше оценки тела
Еще одно чудо, которое я хотел бы получить в День Матери, - это способность изгнать утверждение «мне скучно». Хроническая усталость реальна. Мне 110 фунтов, но моя оболочка легко ощущается как 500. Я не могу поднять правую ногу. Возьми его у кого-то, кто бегал марафоны и работал на двух работах. Теперь моя болезнь не позволяет моему телу делать много после 5 часов вечера. Я не могу играть со своими детьми так, как они хотят, чтобы я большую часть времени. Воняет, конечно. Но мой девиз: просто живи. Нет причин скучать. Выйди на улицу. Цвета меняются. Там так много, чтобы увидеть. Играйте со своими детьми. Возьмите своих подростков на шоу.
Это также выходит за рамки скуки. Если у вас есть тело, которое любит вас, любите его обратно. Люблю это все время. Любите свое тело, независимо от того, сколько оно весит. Будь добр к этому.
Я только похудела, когда мне поставили диагноз РС. И это была не самая простая вещь для навигации.
Теперь это БОЛЬНО. Вот что может сделать настоящая болезнь. Это не всегда физическое.
Нет конкуренции
Я хочу жить в мире, где люди не скептически относятся к моей болезни или сравнивают болезни. Вот вопрос, который я слышу слишком часто:
«Вы действительно ЧТО болеете?»
Я занимаюсь своим состоянием каждый день. Последнее, что мне нужно сделать, это доказать вам, как я болен. Болезнь не соревнование. Я хотел бы, чтобы соревнование прошло (и держалось подальше) от меня в День Матери.
Подарки от семьи
О, я должен говорить о том, что я хочу от своей семьи? Я имею в виду, что они могут дать, чего у них уже нет?
Мои дети адаптировали свое игровое время для меня, когда я не мог двигаться. Я стал мостом в их игре Lego, лежа на полу, когда они весело строили вокруг меня. Это всего лишь один маленький пример из многих. Они также говорят мне самые сладкие вещи и всегда говорят со мной, зная, что я больше, чем моя болезнь. Их мечты подняли мои.
Они даже вдохновили мою детскую книгу о них «Зоу Боуи поет, несмотря на грустные вещи».
Мой муж тоже так много дает. Он работает из дома, когда может, и всегда протягивает руку, когда мы идем, чтобы я не упал. Он открывает мою дверь и сажает меня в машину. Сторонники тех, кто болеет рядом со мной. Танцует!
Поэтому, хотя мое единственное желание - больше осознания окружающих матерей, живущих с ограниченными возможностями, я думаю, что мне больше ничего не нужно от моей семьи.
Хотя… шоколад всегда хорош, верно?
Джейми Трипп Утитус - мама с РС. Она начала писать после своего диагноза, что привело ее к тому, чтобы стать писателем-фрилансером. Она пишет о своем опыте совладания с РС в своем блоге Ugly Like Me. Следите за ее путешествием на Facebook @JamieUglyLikeMe.
