Однажды утром в апреле 1998 года я проснулся, покрытый признаками моей первой вспышки псориаза. Мне было всего 15 лет, и я был второкурсником в старшей школе. Хотя у моей бабушки был псориаз, пятна появились так внезапно, что я подумала, что это аллергическая реакция.
Не было никакого эпического спускового механизма, такого как стрессовая ситуация, болезнь или изменяющее жизнь событие. Я только что проснулся, покрытый красными чешуйчатыми пятнами, которые полностью захватили мое тело, вызывая у меня сильный дискомфорт, страх и боль.
Визит к дерматологу подтвердил диагноз псориаза и положил начало путешествию с новыми лекарствами и знакомством с моей болезнью. Мне потребовалось очень много времени, чтобы понять, что это болезнь, с которой я буду жить вечно. Не было никакого лекарства - никакой волшебной пилюли или лосьона, которые убрали бы пятна.
Потребовались годы, чтобы попробовать все актуальные под солнцем. Я пробовала кремы, лосьоны, гели, пены и шампуни, даже завернувшись в полиэтиленовую пленку, чтобы держать лекарства. Затем три раза в неделю проводилось легкое лечение, и все это до того, как я добрался до Эда водителя.
Навигация подростковой личности
Когда я рассказал друзьям в школе, они очень поддержали мой диагноз и задали много вопросов, чтобы я чувствовал себя комфортно. По большей части мои одноклассники были очень добры к этому. Я думаю, что самой сложной частью была реакция других родителей и взрослых.
Я играл в команде по лакроссу, и некоторые команды соперников опасались, что я играю с чем-то заразным. Мой тренер взял на себя инициативу, чтобы поговорить об этом с противником, и обычно он быстро решался с улыбкой. Тем не менее, я видел взгляды и шепот и хотел сжаться позади моей палки.
Моя кожа всегда была слишком маленькой для моего тела. Неважно, что я носил, как я сидел или лежал, я не чувствовал себя хорошо в своем собственном теле. Быть подростком довольно неловко, не будучи покрытым красными пятнами. Я боролся с уверенностью через среднюю школу и в колледж.
Я очень хорошо прятал свои пятна под одеждой и косметикой, но я жил на Лонг-Айленде. Лето было жарким и влажным, а пляж находился всего в 20 минутах езды.
Справиться с общественным восприятием
Я хорошо помню время, когда у меня была первая публичная конфронтация с незнакомцем по поводу моей кожи. Летом перед моим младшим классом средней школы я пошел с друзьями на пляж. Я все еще имел дело с моей первой в мире вспышкой, и моя кожа была довольно красной и пятнистой, но я с нетерпением ждал, чтобы получить немного солнца на моих местах и встретиться с моими друзьями.
Почти сразу после того, как я снял свое пляжное прикрытие, невероятно грубые женщины испортили мне день, поднявшись, чтобы спросить, была ли у меня ветряная оспа или «что-то еще заразное».
Я замерла, и прежде чем я смогла что-то объяснить, она продолжила читать мне невероятно громкую лекцию о том, насколько я безответственен и как я подвергаю всех окружающих опасности заражения своей болезнью, особенно ее маленьким детям. Я был огорчен. Сдерживая слезы, я едва мог произнести какие-либо слова, кроме слабого шепота: «У меня просто псориаз».
Иногда я повторяю этот момент и думаю обо всем, что я должен был сказать ей, но тогда мне было не так комфортно с моей болезнью, как сейчас. Я все еще только учился, как жить с этим.
Принимая кожу, в которой я нахожусь
Шло время и жизнь прогрессировала, и я узнала больше о том, кем я была и кем хотела стать. Я понял, что мой псориаз был частью того, кто я есть, и что научиться жить с ним даст мне контроль.
Я научился игнорировать взгляды и бесчувственные комментарии незнакомцев, знакомых или коллег. Я узнал, что большинство людей просто не знают, что такое псориаз, и что незнакомцы, которые делают грубые комментарии, не стоят моего времени или энергии. Я научился приспосабливать свой образ жизни к вспышкам и как одеваться вокруг него, чтобы чувствовать себя уверенно.
Мне повезло, что были годы, когда я мог жить с чистой кожей, и в настоящее время я контролирую свои симптомы биологическим путем. Даже с чистой кожей псориаз все еще остается в моей голове, потому что он может быстро меняться. Я научился ценить хорошие дни и начал вести блог, чтобы поделиться своим опытом с другими молодыми женщинами, которые учатся жить с собственным диагнозом псориаза.
Еда на вынос
Многие из моих главных жизненных событий и достижений были сделаны с псориазом на протяжении всего путешествия - выпускные, выпускные, построение карьеры, влюбленность, женитьба и появление двух прекрасных дочерей. Потребовалось время, чтобы обрести уверенность в себе при псориазе, но я вырос с ним и считаю, что отчасти этот диагноз сделал меня тем, кто я есть сегодня
Joni Kazantzis является создателем и блоггером justagirlwithspots.com, отмеченного наградами блога по псориазу, посвященного повышению осведомленности, информированию о болезни и обмену личными историями своего 19-летнего путешествия с псориазом. Ее миссия состоит в том, чтобы создать чувство общности и поделиться информацией, которая может помочь ее читателям справиться с повседневными проблемами жизни с псориазом. Она считает, что, обладая как можно большей информацией, люди, страдающие псориазом, могут получить возможность жить наилучшим образом и сделать правильный выбор лечения для своей жизни.
