Дорогой друг,
Ты не узнаешь, что у меня муковисцидоз, глядя на меня. Состояние влияет на мои легкие и поджелудочную железу, затрудняя дыхание и набирая вес, но я не выгляжу так, будто у меня неизлечимая болезнь.
Я был воспитан, чтобы быть независимым с моим здравоохранением, что было одним из лучших вещей, которые мои родители могли сделать для меня. К тому времени, когда я готовился к поступлению в колледж, я в течение восьми лет самостоятельно сортировал свои еженедельные таблетки. В старших классах я иногда ходил на прием к врачу один, поэтому любые вопросы задавались мне, а не моей маме. Со временем я смогу жить самостоятельно.
Но когда пришло время выбирать колледж, я знал, что близость к дому важна для моего здоровья. Я выбрал университет Тоусона в Мэриленде, который находится в 45 минутах от дома моих родителей и примерно в 20 минутах от больницы Джона Хопкинса. Это было достаточно далеко, чтобы я мог иметь свою независимость, но достаточно близко к моим родителям, если бы они мне были нужны. И было несколько раз, когда я сделал.
Я был очень упрямым. Когда в колледже мне становилось все хуже, я это игнорировал. Я был академиком, и я не позволял своей болезни замедлять меня от всего, что мне нужно было делать. Я хотел полный опыт колледжа.
К концу моего второго курса я знала, что болею, но у меня было слишком много обязательств, чтобы поставить здоровье на первое место. У меня были выпускные экзамены, должность редактора новостей в студенческой газете и, конечно, социальная жизнь.
После моего последнего финала в этом году моей маме пришлось отвезти меня в отделение неотложной помощи Джона Хопкинса. Я едва смог вернуться в свою комнату в общежитии после теста. Моя функция легких значительно упала. Я не мог поверить, что собрал выносливость, даже чтобы пройти последний финал.
Одна из самых трудных вещей в переходе в колледж, когда кто-то с муковисцидозом проявляет свое здоровье. Но это также одна из самых важных вещей. Вы должны не отставать от своего лечения и регулярно посещать своего доктора муковисцидоза. Вам также нужно дать себе время отдохнуть. Даже сейчас, в почти 30 лет, мне все еще трудно понять свои пределы.
Оглядываясь назад на мои годы в Тоусоне, я хотел бы быть более открытым о моем муковисцидозе. Каждый раз, когда мне приходилось отказываться от публичного мероприятия из-за моего состояния, я чувствовал вину, потому что думал, что мои друзья не могут понять. Но теперь я знаю, что мое здоровье на первом месте. Я предпочел бы пропустить событие или два, чем пропустить больше моей жизни. Похоже, лучший выбор, верно?
С уважением, Alissa
Алисса Кац - 29 лет, у которой был диагностирован муковисцидоз при рождении. Все ее друзья и коллеги нервничают, когда отправляют ей текстовые сообщения, потому что она проверяет орфографию и грамматику человека. Она любит нью-йоркских рогаликов больше, чем большинство вещей в жизни. В мае этого года она была послом организации «Великие успехи» Фонда муковисцидоза во время их прогулки по Нью-Йорку. Чтобы узнать больше о прогрессировании кистозного фиброза Алиссы и пожертвовать его в Фонд, нажмите здесь.
