"Ну так что ты делаешь?"
Мое тело напряглось. Я был на дне рождения друга несколько месяцев назад, и знал, что этот вопрос придет. Это всегда происходит быстро, если не в конце концов, когда я на вечеринке.
Это вопрос для разговоров в светской беседе, который люди используют, когда не знают кого-то слишком хорошо, - яркое отражение нашей капиталистической культуры, зацикленность на социальном статусе и одержимость производительностью.
Это вопрос, о котором я бы дважды не задумывался до того, как стал инвалидом - невежество, которое было функцией моего белого, высшего среднего класса и ранее способных привилегий, - но теперь я боюсь этого каждый раз, когда кто-то спрашивает меня.
То, что когда-то было простым ответом, состоящим из одного предложения, теперь стало источником беспокойства, неуверенности и стресса, когда кто-то его ставит.
Я был инвалидом в течение 5 лет. В 2014 году мой товарищ по команде ударил меня по затылку футбольным мячом во время игры в воскресной лиге отдыха
То, что я думал, будет несколько недель восстановления, превратившимся в нечто за пределами моего самого катастрофического, наихудшего сценария.
Мне потребовалось почти полтора года, чтобы мои симптомы синдрома после сотрясения мозга (PCS) уменьшились - первые 6 месяцев, которые я едва мог читать или смотреть телевизор, и пришлось серьезно ограничить свое время на улице.
В разгар травмы головного мозга у меня появилась хроническая боль в шее и плечах.
В прошлом году мне поставили диагноз гиперакуз, медицинский термин, обозначающий хроническую чувствительность к звуку. Шум становится для меня громче, а окружающий шум может вызвать болезненные боли в ушах и жжение в ухе, которые могут вспыхивать часами, днями или даже неделями, если я не буду осторожен, чтобы оставаться в своих пределах.
Навигация по этим типам хронической боли означает, что как физически, так и с точки зрения логистики трудно найти работу, которая бы работала в моих пределах. Фактически, вплоть до прошлого года я даже не думал, что когда-нибудь смогу снова работать в любом качестве.
За последние несколько месяцев я начал более серьезно искать работу. Если моя мотивация устроиться на работу связана с желанием иметь возможность поддерживать себя в финансовом отношении, я бы соврал, если бы сказал, что это не значит, что люди перестают вести себя неловко вокруг меня, когда меня спрашивают, чем я занимаюсь и я эффективно говорю, «ничего».
В начале моей хронической боли мне никогда не приходило в голову, что будет честно ответить на этот вопрос
Когда люди спрашивали меня, чем я зарабатываю на жизнь, я просто отвечал, что имею дело с некоторыми проблемами со здоровьем и в настоящее время не могу работать. Для меня это был просто факт жизни, объективная правда о моей ситуации.
Но каждый человек - и я имею в виду буквально каждого - кто задал мне этот вопрос, сразу почувствовал бы себя некомфортно, когда я ответил.
Я видел бы нервное мерцание в их глазах, малейшее изменение в их весе, общеизвестный ответ «Мне жаль слышать» без всяких последующих действий, изменение в энергии, которое сигнализировало, что они хотят выйти из этого разговора как можно быстрее, так как они поняли, что случайно попали в эмоциональный зыбучий песок.
Я знаю, что некоторые люди просто не знали, как ответить на ответ, который они не ожидали услышать, и боялись сказать «не то», но их неудобные ответы заставили меня стыдиться того, что я просто честен в своей жизни.
Это заставило меня чувствовать себя изолированным от остальных моих сверстников, которые, казалось бы, могли по умолчанию отвечать на вопросы, которые были простыми и приемлемыми. Это заставило меня бояться ходить на вечеринки, потому что я знал, что в тот момент, когда они спросят, что я сделал, в конечном итоге придет, и их реакция приведет меня в замешательство.
Я никогда не врал, но со временем я начал украшать свои ответы более оптимистично, надеясь на более приятные результаты
Я сказал бы людям: «Я имел дело с некоторыми проблемами со здоровьем в течение последних нескольких лет, но сейчас я нахожусь в гораздо лучшем месте» - даже если бы я не был уверен, действительно ли я был в лучшем месте, или даже если вы находитесь в «лучшем месте», это трудно измерить с помощью нескольких типов хронической боли.
Или: «Я имею дело с некоторыми проблемами со здоровьем, но я начинаю искать работу» - даже если «искать работу» означало бывать в Интернете в поисках работы, быстро расстраиваться и сдаваться, потому что ничто не было совместимо с моим физическим состоянием. ограничения.
Тем не менее, даже с этими солнечными квалификаторами, реакция людей осталась прежней. Неважно, сколько положительного эффекта я добавил, потому что моя ситуация выходила за рамки общего сценария, где молодой человек должен был находиться в жизни, и была также слишком реальной для обычного поверхностного разговора на вечеринке.
Контраст между их, казалось бы, легким вопросом и моей нетрадиционной, тяжелой реальностью был слишком сложен для них. Я был слишком много для них, чтобы взять.
Это делали не просто незнакомцы, хотя они были наиболее частыми преступниками. Друзья и семья также задавали мне подобные вопросы
Разница была в том, что они уже были знакомы с моими проблемами со здоровьем. Когда я приходил на разные общественные мероприятия, мои близкие догоняли меня, иногда спрашивая, работаю ли я снова.
Я знал, что их вопросы о моей работе пришли из хорошего места. Они хотели знать, как у меня дела, и, спрашивая о моем рабочем статусе, они пытались показать, что они заботятся о моем выздоровлении.
Хотя они не особо беспокоили меня, когда они задавали мне эти вопросы, потому что было знакомство и контекст, они время от времени отвечали так, что попадали под мою кожу.
В то время как незнакомцы фактически умолкали, когда я говорил им, что я не работаю, друзья и семья отвечали: «Ну, по крайней мере, у вас есть ваша фотография - вы делаете такие замечательные фотографии!» или «Ты думал о работе фотографом?»
Видеть, как близкие люди тянутся к самой близкой вещи, которую они могли бы обозначить как «продуктивную» для меня - или как хобби, или как потенциальную карьеру, - было невероятно обескураживающим, независимо от того, откуда это хорошо.
Я знаю, что они пытались быть полезными и ободряющими, но сразу же ухватились за мое любимое хобби или предложили, как я могу превратить в деньги мое любимое хобби, это не помогло мне - это только усилило мой стыд по поводу того, что я инвалид и безработный.
Чем дольше я был инвалидом, тем больше понимал, что даже «благонамеренные» ответы могут быть проекцией чьего-то дискомфорта относительно моей реальности как инвалида
Вот почему всякий раз, когда я слышу, что кто-то из моих близких вызывает фотографию, когда я говорю им, что я все еще не работаю, я чувствую, что они не могут просто принять меня таким, какой я есть, или просто не могут оставить место для моей текущей ситуации.,
Трудно не чувствовать себя неудачником, когда моя неспособность работать из-за инвалидности заставляет людей чувствовать себя некомфортно, даже если этот дискомфорт исходит от места любви и желания видеть, как я поправляюсь.
Я нахожусь в том возрасте, когда мои друзья начинают набирать обороты в карьере, в то время как я чувствую, что нахожусь в альтернативной вселенной или на другой временной шкале, как будто я сделал огромную паузу
И, когда все замерло, был низкий гудящий шум, который преследовал меня весь день и говорил мне, что я ленивый и бесполезный.
В 31, мне стыдно, что я не работаю. Мне стыдно за финансовое бремя моих родителей. Мне стыдно, что я не могу содержать себя; из-за моих хронических проблем со здоровьем.
Мне стыдно, что, может быть, я просто недостаточно стараюсь излечиться, или что я недостаточно стараюсь, чтобы вернуться к работе. Мне стыдно за то, что мое тело не может поспевать за обществом, в котором каждое описание работы, похоже, включает фразу «быстро меняющийся»
Мне стыдно, что мне нечего сказать, когда люди спрашивают меня, чем я занимаюсь, - другой, казалось бы, безобидный вопрос, основанный на производительности, который я боюсь задавать. (Я бы предпочел спросить, как у меня дела, которые более открытые и сосредоточены на чувствах, чем то, что я делал, более узкий по объему и сфокусированный на деятельности.)
Когда ваше тело непредсказуемо и ваше базовое здоровье ненадежно, ваша жизнь часто ощущается как один монотонный цикл отдыха и встреч с врачами, в то время как все вокруг вас продолжают испытывать новые вещи - новые поездки, новые должности, новые вехи отношений.
Их жизнь находится в движении, в то время как моя часто чувствует себя застрявшей в одной передаче.
Как ни странно, ирония в том, что за последние 5 лет я проделал так много личной работы, что я безгранично горд, чем любая профессиональная награда
Когда я боролся с PCS, у меня не было выбора, кроме как побыть наедине со своими мыслями, так как большую часть времени я проводил, отдыхая в плохо освещенной комнате.
Это заставило меня взглянуть на вещи о себе, над которыми я знал, что я должен был работать - вещи, которые я ранее отодвинул на задний план, потому что мой занятый образ жизни позволял это и потому что это было просто слишком страшно и мучительно, чтобы противостоять.
До того, как у меня возникли проблемы со здоровьем, я много боролся со своей сексуальной ориентацией и оказался в ловушке спирали онемения, отрицания и ненависти к себе. Монотонность, которую навязывала мне хроническая боль, заставила меня осознать, что если я не научусь любить и принимать себя, мои мысли могут одолеть меня, и я, возможно, не выживу, чтобы увидеть свое потенциальное выздоровление.
Из-за моей хронической боли я вернулся к терапии, начал сталкиваться со своими страхами по поводу моей сексуальности и постепенно начал учиться принимать себя.
Когда у меня отобрали все, что заставило меня чувствовать себя достойным, я понял, что больше не могу полагаться на внешнюю проверку, чтобы чувствовать себя «достаточно хорошо»
Я научился видеть свою врожденную ценность. Что еще более важно, я понял, что полагался на свою работу, атлетизм и когнитивные способности - среди прочего - именно потому, что я не был в мире с тем, кем я был внутри.
Я научился строить себя с нуля. Я узнал, что значит любить себя просто за то, кем я был. Я узнал, что моя ценность была найдена в отношениях, которые я выстроил, и со мной, и с другими.
Мое достоинство не зависит от того, какая у меня работа. Это основано на том, кем я являюсь как личность. Я достоин просто потому, что я это я.
Мой собственный рост напоминает мне концепцию, о которой я впервые узнал от гейм-дизайнера и автора Джейн МакГонигал, которая рассказала TED о своей собственной борьбе с PCS и восстановлении с нее, а также о том, что означает повышение устойчивости.
В своем выступлении она обсуждает концепцию, которую ученые называют «посттравматическим ростом», в которой люди, которые пережили трудные времена и выросли из опыта, проявляют следующие характеристики: «Мои приоритеты изменились - я не боюсь делай то, что делает меня счастливым; Я чувствую себя ближе к своим друзьям и семье; Я понимаю себя лучше. Я знаю, кто я на самом деле сейчас; У меня новое чувство смысла и цели в моей жизни; Я лучше могу сосредоточиться на своих целях и мечтах ».
Эти характеристики, подчеркивает она, «по сути, являются прямой противоположностью пяти главных сожалений умирающих», и они являются характеристиками, которые я видел во мне из-за моей собственной борьбы с хронической болью.
Быть способным вырасти в того, кем я являюсь сегодня - кто знает, чего она хочет от жизни и не боится показать себя как себя - это самое большое достижение, которого я достиг
Несмотря на стресс, страх, неуверенность и горе, которые сопровождают мою хроническую боль, я теперь счастливее. Я люблю себя лучше. У меня есть более глубокие связи с другими.
У меня есть ясность о том, что на самом деле важно в моей жизни, и тип жизни, которую я хочу вести. Я добрее, терпеливее, чутче. Я больше не принимаю мелочи в жизни как должное. Я наслаждаюсь маленькими радостями - как действительно восхитительный кекс, глубокий животный смех с другом или прекрасный летний закат - как подарки, которые они есть.
Я невероятно горжусь тем, кем я стал, даже если на вечеринках мне, казалось бы, нечего показать. Я ненавижу, что эти крошечные взаимодействия заставляют меня даже на секунду сомневаться в том, что я ничто иное, как необычное.
В книге Дженни Оделл «Как ничего не делать» она обсуждает историю китайского философа Чжуана Чжоу, которую она отмечает, часто переводится как «Бесполезное дерево».
История о дереве, которое передал плотник, «объявив его« бесполезным деревом », которое стало таким старым, потому что его изогнутые ветви не годятся для древесины».
Оделл добавляет, что «вскоре после этого дерево [плотнику] предстает во сне», ставя под сомнение понятия полезности плотника. Оделл также отмечает, что «во многих версиях [рассказа] упоминается, что изогнутый дуб был настолько большим и широким, что он должен затенять« несколько тысяч волов »или даже« тысячи лошадей »».
Дерево, которое считается бесполезным, потому что оно не дает древесину, на самом деле полезно другими способами, кроме узких рамок плотника. Позже в книге Оделл говорит: «Сама наша идея производительности основана на идее производить что-то новое, в то время как мы не склонны рассматривать обслуживание и уход одинаково продуктивно».
Оделл предлагает историю Чжоу и ее собственные наблюдения, чтобы помочь нам пересмотреть то, что мы считаем полезным, достойным или продуктивным в нашем обществе; Во всяком случае, Оделл утверждает, что мы должны проводить больше времени, занимаясь тем, что классифицируется как «ничто».
Когда первый вопрос, который мы задаем людям: «Что вы делаете?» мы подразумеваем, хотим мы того или нет, что то, что мы делаем для зарплаты, - это единственное, на что стоит обратить внимание
Мой ответ становится фактически «ничем», потому что при капиталистической системе я не делаю никакой работы. Личная работа, которую я выполняю над собой, исцеляющая работа, которую я выполняю для своего тела, работа по уходу за другими - работа, которой я больше всего горжусь - фактически оказывается бесполезной и бессмысленной.
Я делаю гораздо больше, чем то, что доминирующая культура признает стоящей деятельностью, и я устал от ощущения, что мне нечего сделать, будь то разговоры или общество.
Я больше не спрашиваю людей, что они делают, если только это не было добровольно раскрыто. Теперь я знаю, насколько вредным может быть этот вопрос, и я не хочу рисковать непреднамеренно заставить кого-то чувствовать себя маленьким в любом случае, по любой причине.
Кроме того, есть и другие вещи, которые я бы лучше узнал о людях, например, что их вдохновляет, с какой борьбой они столкнулись, что дарит им радость, чему они научились в жизни. Эти вещи гораздо более убедительны для меня, чем любая профессия.
Нельзя сказать, что работа людей не имеет значения, или что интересные вещи не могут выйти из этих разговоров. Это просто больше не входит в список моих вещей, о которых я хочу сразу узнать о ком-то, и это вопрос, который я сейчас гораздо осторожнее задаю.
Мне все еще трудно чувствовать себя хорошо, когда люди спрашивают меня, чем я зарабатываю на жизнь или я снова работаю, и у меня нет удовлетворительного ответа, чтобы дать им
Но с каждым днем я все больше и больше работаю над усвоением того, что моя ценность неотъемлема и является чем-то большим, чем мой вклад в капитал, и я стараюсь изо всех сил обосновываться в этой истине всякий раз, когда сомнение начинает закрадываться.
Я достоин, потому что я появляюсь каждый день, несмотря на боль, которая сопровождает меня. Я достоин из-за устойчивости, которую я создал из-за моих изнурительных проблем со здоровьем. Я достоин, потому что я лучше, чем тот, кем я был до того, как моя борьба за здоровье.
Я достоин, потому что я создаю свой собственный сценарий для того, что делает меня ценным как личность, вне того, что может иметь мое профессиональное будущее.
Я достоин просто потому, что мне уже достаточно, и я пытаюсь напомнить себе, что это все, что мне когда-либо нужно.
Дженнифер Лернер - 31-летняя выпускница и писатель Калифорнийского университета в Беркли, которая любит писать о гендере, сексуальности и инвалидности. Другие ее интересы включают фотографирование, выпечку и прогулки на природе. Вы можете следить за ней в Твиттере @ JenniferLerner1 и в Instagram @jennlerner.
