Меня зовут Рания, но в наши дни я более известен как мисс anonyMS. Мне 29 лет, я живу в Мельбурне, Австралия, и у меня был диагностирован рассеянный склероз (РС) в 2009 году в возрасте 19 лет.
Это довольно забавная вещь, когда у вас диагностирована неизлечимая болезнь, которая оставляет вас хорошо выглядящими снаружи, но сеет хаос внутри.
Ваш мозг контролирует ваше тело с помощью нервных импульсов, и РС атакует нервы, которые посылают эти сообщения. Это, в свою очередь, меняет работу вашего тела. Итак, я уверен, что вы можете себе представить, насколько неудобно это заболевание.
Я слишком много раз споткнулся на публике, чтобы сосчитать, потому что моя нога перестала работать. Однажды я так сильно упал на бетон, что порвал штаны.
Я не мог встать, потому что эти глупые нервы в моем мозгу решили замкнуть цепь, оставив меня на полу, и люди задавались вопросом: как она так плохо упала в туфлях без ничего вокруг? Я смеялась и плакала, пытаясь объяснить, почему моя нога не работала.
Неудобство этого заболевания продолжается с непроизвольными мышечными спазмами.
Я пинал людей под столы, опрокидывал свой кофе на людей и выглядел так, словно я проходил прослушивание для фильма ужасов посреди торгового центра. Я также выгляжу так, будто я часть регулярного апокалипсиса зомби от ужасной усталости, которую он вызывает.
Помимо шуток, диагноз РС очень важен, особенно в молодом возрасте 19 лет. Вот все, что я хотел бы знать раньше.
1. В конечном итоге лечение поможет
Когда мне впервые поставили диагноз РС, было не так много форм лечения. Мне приходилось делать инъекции четыре раза в неделю, но я не чувствовал правую сторону своего тела.
Я плакал часами, не имея возможности вводить лекарства, потому что предвидел боль.
Хотел бы я вернуться и сказать той девушке, которая будет сидеть с инжектором на ноге - которая была покрыта ранками и ушибами от игл - что лечение будет настолько далеко, что вам больше не придется делать инъекции.
Это настолько улучшилось бы, что я бы снова почувствовал себя в лице, руке и ноге.
2. Сила приходит от проблем
Хотелось бы, чтобы я знал, что ты изучаешь свои самые сильные стороны, когда сталкиваешься с худшими жизненными проблемами.
Я испытывал душевную и физическую боль от инъекций, потерял чувство в конечностях и потерял общий контроль над своим телом. Из этих вещей, однако, я узнал свои самые сильные стороны. Ни одно высшее образование не могло научить меня моим сильным сторонам, но худшие из жизненных испытаний могли.
У меня есть стойкость, которую нельзя победить, и у меня есть улыбка, которая не исчезает. Я испытал настоящую тьму, и я знаю, как мне повезло, даже в плохой день.
3. Обратиться за поддержкой
Я хотел бы сказать себе, что мне абсолютно необходима поддержка, и это более чем нормально, принять это и попросить об этом.
Моя семья - мое абсолютное все. Они - причина, по которой я так борюсь, чтобы быть здоровой, и они помогают мне готовить, убирать или заниматься садоводством. Однако я не хотел обременять свою семью своими страхами, поэтому я обратился к профессиональному терапевту, который специализируется на РС и никогда не оглядывался назад.
Возможность поговорить с кем-то, кроме моей семьи, помогла мне по-настоящему принять карточки, которые мне раздали, и справиться с эмоциями, которые я чувствовал. Так началась моя блог мисс anonyMS, и теперь у меня есть целое сообщество людей, с которыми я могу поделиться своими хорошими и плохими днями.
4. Не сравнивайте свой диагноз с другими с РС
Я бы хотел сказать себе, чтобы я не сравнивал свой диагноз с диагнозами других людей. Никакие два человека с РС не будут иметь такие же точные симптомы и переживания.
Вместо этого найдите сообщество, чтобы поделиться своими проблемами и найти поддержку. Окружите себя теми, кто точно понимает, через что вы проходите.
5. Каждый справляется по-разному
Сначала мой способ справиться с ситуацией должен был притвориться, что со мной все в порядке, хотя я стал своей фигурой, которую я не узнал. Я перестала улыбаться и смеяться и уткнулась головой в учебу, потому что это был лучший способ справиться с ситуацией. Я не хотел обременять кого-либо своей болезнью, поэтому я солгал и сказал всем, что я любил, что я в порядке.
Я жил так много лет, пока однажды не понял, что больше не могу делать это один, поэтому обратился за помощью. С тех пор я могу действительно сказать, что нашел свой способ жить с РС.
Я хотел бы знать, что справиться с этим по-разному для всех. Это произойдет естественно и в своем темпе.
Однажды вы оглянетесь назад и узнаете, что вы сильный воин, которым вы являетесь сегодня, потому что вы прошли эту войну и продолжаете сражаться в этой битве. Вы будете выходить сильнее и мудрее каждый раз, готовый снова победить.
6. Все будет хорошо
Я хотел бы, чтобы мое 19-летнее я знало, что я действительно верю, что все будет хорошо. Я бы спас столько стресса, беспокойства и слез.
Но я знаю, что это все о процессе. Теперь я могу помочь тем, кто сталкивается с теми же переживаниями, через которые я прошел, и дать им необходимую информацию.
Это действительно будет хорошо - даже через все бури - когда будет слишком темно, чтобы видеть свет, и когда вы думаете, что у вас больше нет сил, чтобы сражаться.
навынос
Я никогда не думал, что со мной случится что-то вроде диагноза РС, но я ошибался. В то время было многое понять, и было много аспектов болезни, которые я не понимал.
Однако со временем я научился справляться. Я научился видеть хорошее в каждом плохом. Я узнал, что перспектива - твой лучший друг, и я понял, как важно быть благодарным за простые вещи.
У меня, возможно, были бы тяжелые дни, чем у обычного человека, но я все еще так счастлив, что у меня есть все, и для сильной женщины эта болезнь заставила меня быть. Независимо от того, что жизнь бросает на вас, с хорошей системой поддержки и позитивным мышлением, все возможно.
Ране поставили диагноз РС в 19 лет, когда она училась на первом курсе университета. В первые годы диагностирования и навигации по новому образу жизни она мало говорила о своей борьбе. Два года назад она решила написать в блоге о своем опыте и с тех пор не может перестать распространять информацию об этой невидимой болезни. Она начала свой блог miss anonyMS, стала послом MS в MS Limited в Австралии и проводит свои собственные благотворительные мероприятия, все доходы которых идут на поиск лекарства от MS и служб поддержки, чтобы помочь людям, живущим с MS. Когда она не выступает за РС, она работает в банке, где она управляет организационными изменениями и коммуникациями.
