Я был в расцвете лет, когда мне поставили диагноз язвенный колит (ЯК). Я недавно купил свой первый дом, и я отлично работал. Я наслаждался жизнью как молодой 20-с чем-то. Я не знал никого с UC, и я действительно не понимал, что это такое. Диагноз был для меня полным шоком. Как будет выглядеть мое будущее?
Получение диагноза UC может быть страшным и подавляющим. Оглядываясь назад, я хотел бы знать некоторые вещи, прежде чем начать свое путешествие с этим заболеванием. Надеюсь, вы сможете извлечь уроки из моего опыта и использовать уроки, которые я выучил, в качестве руководства, когда вы начнете свое путешествие с UC.
Мне нечего было стесняться
Я прятал свой диагноз, пока не стал слишком болен, чтобы больше его скрывать. Я был так огорчен, когда сказал людям, что у меня UC - «болезнь какашек». Я держал это в секрете от всех, чтобы избавить себя от смущения.
Но мне нечего было стыдиться. Я позволил страху, что люди заболеют моей болезнью, помешают лечению. Это нанесло значительный вред моему телу в долгосрочной перспективе.
Симптомы вашей болезни не отменяют ее тяжести. Понятно, если вам неудобно рассказывать о таких личных вещах, но обучение других - лучший способ преодолеть стигму. Если ваши близкие знают, что такое UC, они смогут оказать вам необходимую поддержку.
Пролистывая трудные моменты разговоров об УНЦ, вы сможете лучше заботиться о своих близких и враче.
Я не должен был делать это один
Сокрытие моей болезни так долго мешало мне получить необходимую поддержку. И даже после того, как я рассказал своим близким о моем UC, я настоял на том, чтобы позаботиться о себе и ходить на мои встречи в одиночку. Я не хотел обременять кого-либо своим состоянием.
Ваши друзья и семья хотят помочь вам. Дайте им шанс улучшить свою жизнь, даже если она незначительна. Если вам неудобно говорить с близкими о своей болезни, присоединитесь к группе поддержки UC. Сообщество UC довольно активно, и вы даже можете найти поддержку онлайн.
Я слишком долго держал свою болезнь в секрете. Я чувствовал себя одиноким, изолированным и не знал, как получить помощь. Но вы не должны делать эту ошибку. Никто не должен управлять своим UC в одиночку.
Я мог бы попробовать эти продукты для управления симптомами
UC это не пикник. Но есть несколько безрецептурных продуктов, которые сделают вашу жизнь немного легче, а задницу - счастливее.
Calmoseptine мазь
Самый секрет в сообществе UC - это мазь Calmoseptine. Это розовая паста с охлаждающим элементом. Вы можете использовать его после посещения туалета. Помогает при жжении и раздражении, которые могут возникнуть после поездки в ванную.
Влажные салфетки
Принесите себе огромный запас моющихся салфеток прямо сейчас! Если вы часто пользуетесь ванной, даже самая мягкая туалетная бумага начнет раздражать вашу кожу. Мягкие салфетки более комфортны на вашей коже. Лично я думаю, что они оставляют тебя чувствовать себя чище!
Экстра мягкая туалетная бумага
У большинства брендов есть щадящие варианты туалетной бумаги. Вы хотите самую мягкую туалетную бумагу, чтобы избежать раздражения. Это стоит дополнительных денег.
Электрогрелки
Электрогрелка творит чудеса, когда у вас судороги или вы часто пользуетесь ванной. Получите одно с моющимся чехлом, различными настройками обогрева и автоматическим отключением. Не забывайте об этом, когда путешествуете!
Чай и суп
В дни вам нужна электрогрелка, также есть горячий чай и суп. Это может обеспечить облегчение и помочь вашим мышцам расслабиться, нагревая вас изнутри.
Дополнение встряхивает
В некоторые дни употребление твердой пищи будет болезненным или неудобным. Это не значит, что вы должны вообще отказаться от еды. Наличие дополнительных коктейлей под рукой даст вам некоторые питательные вещества и энергию, когда вы не можете переваривать пищу.
Я мог бы защищать больше для себя
После постановки диагноза UC я доверял словам моего доктора, как будто они были священным писанием, и не задавал никаких вопросов. Я сделал так, как мне сказали. Однако найти подходящую для врача форму может быть так же сложно, как найти правильное лекарство. То, что работает для одного человека, может не работать для другого.
Нет ничего плохого в том, чтобы задавать вопросы врачу или искать второе мнение. Если вы чувствуете, что ваш доктор не слушает вас, найдите того, кто слушает. Если вы чувствуете, что ваш врач относится к вам как к номеру случая, найдите того, кто хорошо с вами обращается.
Делайте заметки во время встреч и не бойтесь задавать вопросы. Ты тот, кто на месте водителя. Чтобы получить необходимое лечение, вы должны понимать свою болезнь и возможные варианты ухода.
Я могу жить полной и счастливой жизнью
В самой низкой точке моего путешествия по Калифорнии я был ослеплен болью и разочарованием. Я не видел, как я мог снова быть счастливым. Казалось, что я только ухудшался. Хотел бы я, чтобы кто-то сказал мне, что станет лучше.
Никто не может сказать, когда или как долго, но ваши симптомы улучшатся. Вы вернете себе качество жизни. Я знаю, что иногда бывает трудно оставаться позитивным, но вы снова будете здоровы и счастливы.
Вы должны признать, что некоторые ситуации находятся вне вашего контроля. Ничего из этого не твоя вина. Возьмите один день за раз, катитесь с ударами и смотрите только в будущее.
Еда на вынос
Есть так много вещей, которые я хотел бы знать, когда мне поставили диагноз UC. Вещи, о которых я даже не подозревал, внезапно стали частью моей жизни. Сначала это был шок, но я смог адаптироваться, и вы тоже. Это учебный процесс. Со временем вы поймете, как управлять своим состоянием. В сети есть бесконечные ресурсы и множество терпеливых адвокатов, которые хотели бы вам помочь.
Джеки Циммерман - консультант по цифровому маркетингу, который специализируется на некоммерческих и медицинских организациях. В прошлой жизни она работала бренд-менеджером и специалистом по коммуникациям. Но в 2018 году она наконец сдалась и начала работать на себя в JackieZimmerman.co. Работая над сайтом, она надеется и впредь работать с замечательными организациями и вдохновлять пациентов. Она начала писать о жизни с рассеянным склерозом (MS) и воспалительным заболеванием кишечника (IBD) вскоре после ее диагноза, чтобы связать других людей. Она никогда не мечтала, что это превратится в карьеру. Джеки работает в области адвокации в течение 12 лет и имела честь представлять сообщества MS и IBD на различных конференциях, основных выступлениях и панельных дискуссиях. В свободное время (какое свободное время ?!) она прижимает двух своих спасательных щенков и своего мужа Адама. Она также играет в роликовое дерби.
