Рассеянный склероз (РС) является сложным состоянием, которое влияет на всех по-разному. Столкнувшись с новым диагнозом, многие пациенты смущены и напуганы как неопределенностью заболевания, так и возможностью стать инвалидом. Но для многих реальность жизни с РС гораздо менее пугающая. При правильном лечении и правильной медицинской бригаде большинство людей с РС могут вести полноценную и активную жизнь.
Вот несколько советов от трех человек, живущих с РС, и то, что они хотели бы, чтобы они знали после постановки диагноза.
Тереза Мортилья, диагностирована в 1990 году
«Если вам поставили новый диагноз, обратитесь в общество РС почти немедленно. Начните собирать информацию о жизни с этой болезнью - но идите медленно. Там действительно такая паника, которая случается, когда вам впервые поставили диагноз, и все вокруг вас паникуют. Получите информацию, чтобы узнать, что там с точки зрения лечения и что происходит в вашем теле. Медленно обучайте себя и других ».
«Начните формировать действительно хорошую медицинскую команду. Не только невролог, но и, возможно, мануальный терапевт, массажист и целостный консультант. Что бы ни было поддерживающим аспектом в области медицины с точки зрения врачей и комплексного ухода, начните собирать команду. Вы можете даже подумать о том, чтобы иметь терапевта. Много раз я обнаруживал, что … я не мог [не] идти в [мою семью], потому что они были так запаникованы. Иметь терапевта было бы очень полезно - иметь возможность сказать: «Я сейчас напуган, и это то, что происходит».
Алекс Фауроте, Диагноз поставлен в 2010 году
«Самая большая вещь, которую я хотел бы знать, и я узнал об этом по ходу дела, это то, что РС не так необычен, как вы думаете, и не так драматичен, как кажется. Если вы просто слышите о РС, вы слышите, что он атакует нервы и ваши ощущения. Ну, это может повлиять на все эти вещи, но это не влияет на все эти вещи все время. Требуется время, чтобы это ухудшилось. Все страхи и ночные кошмары о завтрашнем пробуждении и невозможности ходить, в этом не было необходимости ».
«Обнаружение всех этих людей с РС было поучительным. Они живут своей повседневной жизнью. Все довольно нормально. Вы ловите их не в то время суток, возможно, когда они делают укол или принимают лекарства, и тогда вы узнаете ».
«Это не должно изменить всю вашу жизнь сразу».
Кайл Стоун, диагностирован в 2011 году
«Не все лица РС одинаковы. Это не влияет на всех одинаково. Если бы кто-то сказал мне это с самого начала, вместо того, чтобы просто сказать «у вас РС», я мог бы лучше подойти к нему ».
«Для меня было очень важно не спешить и прыгать на лечение, не зная, как оно повлияет на мое тело и повлияет на меня. Я действительно хотел быть информированным и убедиться, что это лечение будет лучшим лечением для меня. Мой доктор уполномочил меня удостовериться, что у меня есть контроль или некоторые говорят о моем лечении ».
