Говоря о диагнозе РС: кому рассказать, что сказать и многое другое

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

обзор

Это зависит только от вас, если и когда вы захотите рассказать другим о своем диагнозе рассеянного склероза (РС).

Имейте в виду, что каждый может по-разному реагировать на новости, поэтому подумайте над тем, как подойти к членам вашей семьи, друзьям, детям и коллегам.

Это руководство поможет вам понять, кого вы должны сказать, как сказать им, и что вы можете ожидать от процесса.

Плюсы и минусы рассказывать людям о РС

Вы должны подготовиться к широкому спектру реакций, рассказывая людям о своем новом диагнозе. Подумайте о плюсах и минусах рассказа каждому человеку заранее.

Когда вы будете готовы рассказать им, постарайтесь не торопиться с обсуждением. У них может быть много вопросов, и важно, чтобы они уходили от разговора, более информированного о РС и о том, что это значит для вас.

Pros

• Вы можете чувствовать, что огромный вес был поднят, и вы, вероятно, будете чувствовать себя лучше.
• Вы можете попросить своих друзей и семью о помощи сейчас, когда они знают, что происходит.
• У вас будет возможность рассказать людям о РС.
• Семью и друзей можно сблизить, узнав о диагнозе РС.
• Рассказывая коллегам, они смогут понять, почему вы устали или не можете работать.
• Людям, у которых может быть представление о том, что что-то не так, угадывать не придется Говоря им, избегайте того, чтобы они делали неверные предположения.

Cons

• Некоторые люди могут не верить вам или думать, что вы ищете внимания.
• Некоторые люди могут избегать вас, потому что они не знают, что сказать.
• Некоторые люди воспримут это как возможность предоставить незапрошенный совет или продвигать неутвержденные или альтернативные методы лечения.
• Люди могут теперь видеть вас хрупкими или слабыми и перестать приглашать вас к вещам.

Рассказывать семье

Близкие члены семьи, включая ваших родителей, супруга и братьев и сестер, могут уже подумать, что что-то не так. Лучше сказать им раньше, чем позже.

Имейте в виду, что они могут быть потрясены и напуганы для вас сначала. Для обработки новой информации им может потребоваться некоторое время. Не принимайте тишину, как не заботясь. Как только они преодолеют первоначальный шок, ваша семья будет там, чтобы поддержать вас в вашем новом диагнозе.

Рассказывать своим детям

Если у вас есть дети, может быть трудно предсказать, как они отреагируют на ваш диагноз. По этой причине некоторые родители предпочитают ждать, пока их дети станут старше и станут более зрелыми, чтобы обсудить ситуацию.

Несмотря на то, что решение за вами, важно отметить, что исследования показывают, что дети, у которых мало информации о диагнозе РС у их родителей, имеют более низкое эмоциональное благополучие, чем те, кто хорошо информирован.

В недавнем исследовании ученые пришли к выводу, что предоставление врачам возможности обсуждать РС непосредственно с детьми пациента помогает создать основу для всей семьи, чтобы справиться с ситуацией.

Кроме того, когда родители хорошо осведомлены о РС, это может создать атмосферу, в которой дети не боятся задавать вопросы.

После того, как вы сообщите своим детям о своем РС, авторы исследования рекомендуют, чтобы ваши дети продолжали получать рутинную информацию от поставщика медицинских услуг о вашем диагнозе.

Родителям также рекомендуется обсуждать РС со своими детьми и приводить их на прием к врачу.

Keep S'myelin, журнал для детей от Национального общества РС, - еще один хороший ресурс. Он включает в себя интерактивные игры, рассказы, интервью и мероприятия по различным темам, связанным с РС.

Рассказывать друзьям

Нет необходимости рассказывать всем своим знакомым в массовом тексте. Подумайте о том, чтобы начать со своих ближайших друзей - тех, кому вы доверяете больше всего.

Будьте готовы к широкому кругу реакций.

Большинство друзей окажут вам невероятную поддержку и сразу же предложат помощь. Другие могут отвернуться, и им потребуется некоторое время для обработки новой информации. Постарайтесь не принимать это на свой счет. Подчеркните им, что вы все тот же человек, которым были до постановки диагноза.

Вы также можете направить людей на образовательные веб-сайты, чтобы они могли больше узнать о том, как РС может со временем повлиять на вас.

Рассказываю работодателям и коллегам

Раскрытие диагноза РС на вашем рабочем месте не должно быть опрометчивым решением. Важно взвесить все за и против того, чтобы рассказать своему работодателю, прежде чем предпринимать какие-либо действия.

Многие люди с рассеянным склерозом продолжают работать в течение длительного времени, несмотря на диагноз, в то время как другие предпочитают уходить с работы сразу же.

Это зависит от многих факторов, в том числе вашего возраста, профессии и должностных обязанностей. Например, людям, которые управляют пассажирскими или транспортными средствами, может потребоваться сообщить об этом своему работодателю раньше, особенно если их симптомы повлияют на их безопасность и эффективность работы.

Прежде чем рассказать работодателю о своем диагнозе, изучите свои права в соответствии с Законом об инвалидах Америки. Существуют юридические меры защиты занятости, чтобы защитить вас от увольнения или дискриминации из-за инвалидности.

Вот некоторые шаги:

• позвонив по информационной линии ADA, управляемой Министерством юстиции, которая предоставляет информацию о требованиях ADA
• узнав о пособиях по инвалидности от Администрации социального обеспечения (SSA)
• понимание ваших прав через Комиссию по равным возможностям занятости США (EEOC)

Как только вы поймете свои права, вам, возможно, не придется сразу сообщать об этом своему работодателю, если вы этого не хотите. Если вы в настоящее время испытываете рецидив, вы можете сначала использовать больничные или отпускные дни.

Раскрытие вашей медицинской информации вашему работодателю требуется в определенных случаях. Например, вы должны сообщить своему работодателю, чтобы воспользоваться медицинским отпуском или проживанием в соответствии с Законом о семье и медицинском отпуске (FMLA) и положениями Закона об американцах-инвалидах (ADA).

Вам нужно только сообщить своему работодателю, что у вас есть заболевание, и предоставить справку от врача, подтверждающую это. Вам не нужно специально говорить им, что у вас РС.

Тем не менее, полное раскрытие информации может дать возможность рассказать вашему работодателю о РС и получить необходимую вам поддержку и помощь.

Говорить свою дату

Диагноз РС не должен быть предметом разговора на первом или даже втором свидании. Однако, сохранение секретов не помогает, когда дело доходит до укрепления крепких отношений.

Когда дела начинают становиться серьезными, важно сообщить своему новому партнеру о своем диагнозе. Вы можете обнаружить, что это сближает вас.

навынос

Рассказывать людям о своей диагностике РС может быть пугающим. Вы можете быть обеспокоены тем, как ваши друзья отреагируют, или нервничать, чтобы сообщить о вашем диагнозе вашим коллегам. То, что вы говорите и когда говорите людям, зависит от вас.

Но, в конечном счете, раскрытие вашего диагноза может помочь вам информировать других о РС и привести к более крепким, поддерживающим отношениям с вашими близкими.