Руководство по уходу за педиатрическим рассеянным склерозом (РС)

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Симптомы РС могут меняться день ото дня, неделя за неделей или месяц за месяцем. Многие люди проходят периоды ремиссии, когда у них относительно мало симптомов. Ремиссия может сопровождаться периодами рецидива или «вспышки», когда их симптомы усиливаются.

Отслеживание симптомов вашего ребенка может помочь вам узнать, есть ли триггеры, которые ухудшают его симптомы. Например, у вашего ребенка могут появиться симптомы в жаркую погоду. Определенные действия могут также иметь эффект. Когда вы знаете, как на них влияют различные факторы, вы можете предпринять шаги, чтобы минимизировать симптомы вашего ребенка.

Ведение журнала для отслеживания симптомов может также помочь вам и медицинским работникам вашего ребенка понять, как прогрессирует состояние. Со временем это может помочь в определении эффективных стратегий лечения.

Вот несколько советов, которые помогут вам начать журнал симптомов:

Используйте удобную для вас среду

Если у вас есть смартфон или планшет, вам может быть удобно использовать приложение для отслеживания симптомов, разработанное для людей с РС. При желании вы можете записать симптомы вашего ребенка в документ или электронную таблицу на своем компьютере или в собственноручном журнале.

Узнайте о симптомах РС

Знание того, на что нужно обратить внимание, поможет вам более эффективно отслеживать симптомы вашего ребенка. Например, они могут испытывать усталость, изменения зрения, жесткие или слабые мышцы, онемение или покалывание в конечностях, проблемы с концентрацией внимания или запоминанием вещей или другие симптомы.

Поговорите со своим ребенком о том, что они чувствуют

Вы можете многое узнать о состоянии своего ребенка, основываясь на том, как они действуют, но они - лучший авторитет в отношении того, как они себя чувствуют. Поощрите их поговорить с вами о том, как они чувствуют себя каждый день, и помогите вам вести журнал симптомов до Дата.

Журнал любых изменений в их симптомах

Если у вашего ребенка развиваются изменения в их симптомах, обратите внимание на то, что эти изменения включают. Например, когда их симптомы начинались и заканчивались? Насколько серьезны их симптомы? Как они влияют на вашего ребенка?

Обратите внимание на то, что происходило, когда их симптомы изменились

Чтобы определить потенциальные триггеры, это может помочь записать погоду, привычки сна вашего ребенка и их последние действия. Если их симптомы меняются после того, как они принимают лекарства или вносят изменения в свой план лечения, это также важно отметить.

Остерегайтесь моделей

Со временем вы можете заметить, что у вашего ребенка появляются симптомы при определенных погодных условиях или после определенных действий. Вы можете заметить, что некоторые виды или дозы лекарств работают лучше, чем другие.

Имейте это в виду

Изучение симптомов и потенциальных триггеров вашего ребенка может помочь вам и их медицинским работникам понять и более эффективно лечить их состояние. Старайтесь нести журнал симптомов вашего ребенка на каждое посещение врача.

Оценка вариантов лечения и управление лекарствами

Поделиться на Pinterest

Терапия, модифицирующая болезни (ДМТ), является основным типом лекарств, используемых для лечения РС. DMT может помочь замедлить прогрессирование состояния вашего ребенка. Это может также помочь предотвратить периоды рецидива, когда их симптомы усиливаются.

Врач вашего ребенка может также назначить другие лекарства, чтобы помочь справиться с их симптомами. Например, они могут прописать:

• кортикостероиды для лечения острых вспышек
• миорелаксанты для снятия мышечной ригидности или судорог
• лекарства для облегчения боли, усталости, проблем с мочевым пузырем, кишечника или других симптомов

Вот восемь вещей, которые следует иметь в виду, когда вы работаете с медицинскими работниками вашего ребенка для разработки плана лечения:

Большинство DMT не были одобрены для использования у детей

До настоящего времени Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) не одобрило использование DMT для детей в возрасте до 10 лет. FDA одобрило только один DMT - финголимод (Gilenya) - для применения у детей в возрасте 10 лет. возраст или старше

Многие ДМТ назначаются не по прямому назначению детям

Если FDA не одобрило DMT для использования у детей, ваш врач все равно может назначить его. Это известно как использование не по назначению лекарств.

FDA регулирует тестирование и одобрение лекарств, но не то, как врачи используют лекарства для лечения своих пациентов. Таким образом, ваш врач может назначить вам лекарство, однако, по его мнению, оно лучше всего подходит для ухода за вашим ребенком. Узнайте больше об использовании лекарств, отпускаемых по рецепту.

Вашему ребенку может понадобиться более одного DMT

Первый тип DMT, который назначает врач вашего ребенка, может не сработать или может вызвать неуправляемые побочные эффекты. Если это произойдет, их врач может назначить другой DMT.

Лекарства могут вызывать побочные эффекты

Прежде чем добавить новое лекарство в план лечения вашего ребенка, спросите его врача о потенциальном риске побочных эффектов. Если вы думаете, что у вашего ребенка развились побочные эффекты от приема лекарств, немедленно свяжитесь с их врачом.

Некоторые лекарства взаимодействуют друг с другом

Прежде чем давать ребенку лекарство или добавку, спросите его у врача или фармацевта, может ли он взаимодействовать с любыми другими лекарствами или добавками, которые они принимают. В некоторых случаях их врач может внести изменения в свой план лечения, чтобы избежать лекарственного взаимодействия.

Некоторые лекарства стоят дороже, чем другие

В зависимости от вашего медицинского страхования, некоторые лекарства могут быть проще для вас, чем другие. Обратитесь к своему страховщику, чтобы узнать, покрывается ли лекарство.

Физическая терапия может помочь

В дополнение к назначению лекарств врач вашего ребенка может направить их к физиотерапевту или специалисту по трудотерапии. Эти специалисты могут научить вас и вашего ребенка выполнять упражнения на растяжку и укрепление, а также регулировать свои повседневные привычки и обстановку в соответствии с их потребностями.

Повседневные привычки имеют значение

Врач вашего ребенка может порекомендовать изменения в их образе жизни. Например, вашему ребенку важно:

• получить достаточно отдыха
• регулярно заниматься спортом
• питаться питательно
• найти время для игры
• наслаждайтесь расслабляющими действиями и избегайте стресса
• ограничить воздействие высоких температур, которые могут вызвать симптомы

Имейте это в виду

Со временем состояние вашего ребенка и общее состояние здоровья могут измениться. Их план лечения может измениться. Их врач может помочь вам понять потенциальные преимущества и риски различных вариантов лечения, отвечая на вопросы, которые могут у вас возникнуть.

Поиск поддержки и помощи

Поделиться на Pinterest

Дети могут вести полноценную и полноценную жизнь с РС. Но есть проблемы, связанные с управлением хроническим состоянием здоровья. Чтобы помочь вам и вашему ребенку справиться с проблемами РС, важно обратиться за поддержкой.

Вот восемь стратегий, которые помогут вам чувствовать себя менее одиноким.

Найти поставщика медицинских услуг, который специализируется на детской РС

В зависимости от того, где вы живете, вы можете посетить медицинский центр или поставщика услуг, который специализируется на детях с РС. Национальное общество рассеянного склероза ведет список поставщиков на своем веб-сайте.

Связаться с организацией пациентов

Общение с другими семьями, у которых есть ребенок с РС, может помочь вам чувствовать себя менее одиноким. Это также может помочь вашему ребенку познакомиться с другими детьми, которые разделяют некоторые из тех же переживаний с РС.

Организации пациентов - отличное место, чтобы начать общаться с другими людьми. Например, Американская ассоциация рассеянного склероза, Национальное общество рассеянного склероза и Детский альянс рассеянного склероза предлагают информацию и поддержку семьям, живущим с РС.

Oscar the MS Monkey - еще одна некоммерческая организация, которая занимается программами и мероприятиями для детей с этим заболеванием.

Присоединиться к группе поддержки

Национальное общество рассеянного склероза организует различные онлайн-группы поддержки и дискуссионные форумы и объединяет людей с местными группами поддержки во многих областях. Американская ассоциация рассеянного склероза также поддерживает онлайн-сообщество поддержки.

Позвоните на горячую линию

Национальное общество рассеянного склероза также поддерживает конфиденциальную горячую линию для людей, справляющихся с РС. Вы можете позвонить по номеру 1-866-673-7436 и поговорить с обученным добровольцем 7 дней в неделю с 9 до 12 часов по восточному поясному времени.

Найти других через социальные сети

Многие семьи подключаются через Facebook, Twitter, Instagram и другие социальные сети. Чтобы найти других лиц, осуществляющих уход за детьми с РС, рассмотрите возможность поиска в социальных сетях с использованием хеш-тегов, таких как #kidsgetMStoo или #PediatricMS.

Изучите ресурсы по уходу

Сеть Caregiving Action Network предлагает советы и поддержку лицам, осуществляющим уход за детьми с особыми потребностями, и другим людям с хроническими заболеваниями. Эти ресурсы не относятся к MS, но они могут помочь вам понять и управлять вашими потребностями как лица, осуществляющего уход.

Назначить встречу с консультантом

Управление хроническим состоянием может быть стрессовым, и, в свою очередь, этот стресс может повлиять на психическое здоровье. Если вы или ваш ребенок боретесь с хроническим стрессом, тревогой или депрессией, существуют методы лечения, которые могут помочь. Подумайте о том, чтобы попросить своего врача направить к специалисту по психическому здоровью, который может предоставить групповые, семейные или индивидуальные консультации.

Попросите своих друзей и членов семьи о помощи

Это может помочь поговорить с близкими о проблемах, с которыми вы сталкиваетесь, приятно провести время с ними или попросить их о помощи в уходе за больными. Например, они могут присматривать за ребенком или взять вашего ребенка на прием к врачу.

Имейте это в виду

Забота о ребенке с хроническим заболеванием может быть трудной время от времени. Обращение за поддержкой может помочь вам справиться со своими обязанностями по уходу и справиться с любыми сложными чувствами, которые у вас могут возникнуть. Нет ничего постыдного в том, что вы просите о помощи - и получение необходимой вам поддержки может улучшить жизнь для вас и вашего ребенка.

Помогите своему ребенку жить здоровее с РС: советы для упражнений, диеты и игр

Поделиться на Pinterest

Здоровый образ жизни может помочь детям снизить риск заболеваний и травм, одновременно поддерживая их психическое и физическое благополучие. Если у вашего ребенка РС, здоровые привычки являются важной частью управления их состоянием. Как опекун, вы можете помочь им развить эти привычки, начиная с молодого возраста.

Чтобы помочь вашему ребенку наслаждаться самой здоровой жизнью, следуйте этим 10 советам.

Помогите ребенку питаться богатой питательными веществами диетой

Планируйте приемы пищи с большим разнообразием фруктов и овощей, бобов и других бобовых, орехов и семян, цельного зерна и нежирных источников белка, чтобы помочь вашему ребенку получать питательные вещества, необходимые ему для роста. Если вы не уверены в своей способности готовить здоровые закуски и блюда, подумайте о встрече с диетологом. Медицинская команда вашего ребенка может предоставить направление.

Поощряйте вашего ребенка двигаться

Регулярные физические упражнения и физическая игра помогают вашему ребенку поддерживать силу мышц и общее самочувствие. Врач или физиотерапевт вашего ребенка может разработать план упражнений или занятий, который будет безопасен и соответствует их физическим потребностям.

Рассмотрите возможность записи вашего ребенка на уроки плавания

Плавучая сила воды может помочь поддержать конечности вашего ребенка, в то время как сопротивление, которое вода оказывает, укрепляет их мышцы. Гимнастика может также помочь вашему ребенку сохранять прохладу и избегать перегрева, что является проблемой при РС.

Занимайте или покупайте книги и головоломки, чтобы стимулировать ум вашего ребенка

РС может потенциально повлиять на память и мышление вашего ребенка. Книги, головоломки, игры в слова и другие стимулирующие умственные действия могут помочь им практиковаться и укрепить свои когнитивные навыки.

Сократите отвлекающие факторы, пока ваш ребенок работает

Когда ваш ребенок выполняет домашнее задание или выполняет другие умственные задачи, выключите телевизор и постарайтесь свести к минимуму другие отвлекающие факторы. Это может помочь им сосредоточиться, справляясь с потенциальными когнитивными эффектами РС.

Помогите своему ребенку признать и уважать его пределы

Например, помогите своему ребенку узнать, что такое усталость, и предложите ему отдохнуть, когда он устанет. Также важно, чтобы они просили о помощи, когда им это нужно.

Поговорите со школой вашего ребенка об их медицинских потребностях

Подумайте о том, чтобы договориться о встрече со своим учителем и должностными лицами школы, чтобы обсудить их состояние и запросить специальные условия, если это необходимо. В Соединенных Штатах и во многих других странах школы юридически обязаны учитывать состояние здоровья ребенка.

Обратите внимание на настроение вашего ребенка

Иногда дети чувствуют себя плохо. Но если ваш ребенок испытывает чувство грусти, беспокойства, раздражения или злости на регулярной или постоянной основе, поговорите с его врачом и подумайте о том, чтобы попросить направление к специалисту по психическому здоровью.

Предложите своему ребенку поделиться с вами своими чувствами и вопросами

Слушая своего ребенка и давая ему плечо плакать, когда это необходимо, вы можете помочь ему чувствовать себя в безопасности и поддержке. Если ваш ребенок задает вопросы об их состоянии, постарайтесь ответить честно, в терминах, которые они могут понять.

Помогите своему ребенку научиться управлять своим состоянием

По мере того, как ваш ребенок становится старше, им важно узнавать о своем состоянии и постепенно брать на себя больше ответственности за его лечение. Сейчас может показаться, что им легче делать что-то, но они выиграют от участия в таких аспектах управления состояниями, как отслеживание симптомов и планирование приема пищи.

Имейте это в виду

Чтобы помочь вашему ребенку сохранить здоровье и подготовиться к жизни с РС, важно развивать здоровые привычки и навыки самоконтроля с самого раннего возраста. Ваш врач и другие медицинские работники могут помочь вам и вашему ребенку научиться приспосабливаться к своим потребностям в отношении здоровья, принимая участие в самых разных мероприятиях.

Вывод: обратитесь за поддержкой

Как опекун, вы играете жизненно важную роль, помогая своему ребенку вести полноценную и полноценную жизнь. Медицинские работники вашего ребенка могут помочь вам узнать, как управлять своим состоянием и планом лечения. Организации пациентов, группы поддержки и другие ресурсы также могут помочь вам разработать стратегии обеспечения безопасности и здоровья вашего ребенка.

Это может быть уравновешивающим действием для решения проблем ухода за больными, а также для удовлетворения ваших собственных потребностей в области здравоохранения. Вот почему так важно обращаться за ресурсами и помощью. Создав свою сеть поддержки, вы можете помочь удовлетворить потребности своего ребенка и свои собственные.