Здоровье и благополучие касаются каждого из нас по-разному. Это история одного человека
«Мы все устали. Хотел бы я тоже вздремнуть каждый день!
Мой адвокат по инвалидности спросил меня, какой из моих симптомов синдрома хронической усталости (CFS) больше всего влияет на качество моей повседневной жизни. После того, как я сказал ему, что это была моя усталость, это был его ответ.
CFS, иногда называемый миалгическим энцефаломиелитом, часто неправильно понимают люди, которые не живут с ним. Я привык получать ответы, как мой адвокат, когда я пытаюсь говорить о моих симптомах.
Однако реальность такова, что КВПБ гораздо больше, чем просто усталость. Это заболевание, которое поражает множество частей вашего тела и вызывает истощение, настолько изнурительное, что многие с CFS полностью лежат на кровати в течение разных промежутков времени.
CFS также вызывает боль в мышцах и суставах, когнитивные проблемы и делает вас чувствительными к внешним раздражителям, таким как свет, звук и осязание. Отличительной чертой этого состояния является недомогание после физической нагрузки, когда кто-то физически падает в течение нескольких часов, дней или даже месяцев после перенапряжения своего тела.
Важность ощущения понята
Мне удалось удержать это вместе, когда я был в офисе моего адвоката, но, оказавшись снаружи, я сразу же расплакался.
Несмотря на то, что я привык к таким ответам, как «Я тоже устаю» и «Хотел бы я все время спать, как вы», мне все равно больно, когда я их слышу.
Борьба с хроническими заболеваниями и инвалидностью уже является одиноким и изолированным опытом, а неправильное понимание только усиливает эти чувства. Кроме того, когда медицинские работники или другие лица, которые играют ключевую роль в нашем здоровье и благополучии, не понимают нас, это может повлиять на качество получаемой нами помощи.
Мне казалось жизненно важным найти творческие способы описать мою борьбу с CFS, чтобы другие люди могли лучше понять, через что я проходил.
Но как вы описываете что-то, когда у другого человека нет системы отсчета?
Вы находите параллели с вашим состоянием тому, что люди понимают и имеют непосредственный опыт. Вот три способа, которыми я описываю жизнь с CFS, которые я нашел особенно полезными.
1. Такое ощущение, что эта сцена в «Принцессе невесты»
Вы смотрели фильм «Принцесса-невеста»? В этом классическом фильме 1987 года один из злодейских персонажей, граф Руген, изобрел устройство для пыток под названием «Машина», чтобы год за годом высасывать человеческую жизнь.
Когда мои симптомы CFS плохие, я чувствую себя привязанным к этому устройству для пыток, когда граф Руген смеется, поворачивая ручку все выше и выше. После удаления из Машины герой фильма, Уэсли, едва может двигаться или функционировать. Точно так же, мне нужно все, что у меня есть, чтобы сделать что-то, кроме того, чтобы лежать совершенно неподвижно.
Ссылки и аналогии в поп-культуре оказались очень эффективным способом объяснить мои симптомы близким мне людям. Они дают представление о моих симптомах, делая их сопоставимыми и менее чуждыми. Элемент юмора в ссылках, подобных этим, также помогает ослабить некоторую напряженность, часто возникающую при разговоре о болезни и инвалидности с теми, кто сам этого не испытывает.
2. Такое ощущение, что я вижу все под водой
Другая вещь, которую я нашел полезным при описании моих симптомов для других, - это использование естественных метафор. Например, я могу сказать кому-нибудь, что моя нервная боль ощущается как лесной пожар, перепрыгивающий с одной конечности на другую. Или я могу объяснить, что когнитивные трудности, которые я испытываю, ощущаются так, будто я вижу все под водой, медленно и просто вне досягаемости.
Подобно описательной части романа, эти метафоры позволяют людям представить, через что я могу пройти, даже не имея личного опыта.
3. Такое ощущение, что я смотрю на 3-D книгу без 3-D очков
Когда я был ребенком, я любил книги, которые шли в 3D очках. Я был очарован, глядя на книги без очков, видя, как синие и красные чернила частично перекрываются, но не полностью. Иногда, когда я испытываю сильную усталость, именно так я представляю свое тело: частично перекрывающиеся части, которые не совсем сходятся, из-за чего мой опыт немного размыт. Мое собственное тело и разум не синхронизированы.
Использование более универсального или повседневного опыта, с которым человек мог столкнуться в своей жизни, является полезным способом объяснить симптомы. Я обнаружил, что если у человека был подобный опыт, он с большей вероятностью поймет мои симптомы - по крайней мере, немного.
Использование этих способов передачи моего опыта другим помогло мне почувствовать себя менее одиноким. Тем, кто мне небезразличен, позволено понимать, что моя усталость намного больше, чем усталость.
Если в вашей жизни есть кто-то с трудно понимаемым хроническим заболеванием, вы можете поддержать его, выслушав его, поверив и попытавшись понять.
Когда мы откроем наши умы и сердца вещам, которые мы не понимаем, мы сможем больше общаться друг с другом, бороться с одиночеством и изоляцией и строить связи.
Энджи Эбба - странная художница-инвалид, которая преподает написание мастер-классов и выступает по всей стране. Энджи верит в силу искусства, письменности и производительности, чтобы помочь нам лучше понять себя, создать сообщество и внести изменения. Вы можете найти Энджи на ее веб-сайте, в ее блоге или на Facebook.
