обзор
Рассеянный склероз (РС) - это воспалительное аутоиммунное заболевание, которое поражает центральную нервную систему. У людей с РС иммунная система организма направлена на защитное покрытие вокруг нервных клеток. Приблизительно 1 из 1000 человек в Соединенных Штатах в настоящее время живет с РС.
Хотя РС обычно диагностируют у людей в возрасте от 20 до 50 лет, он также может развиться у детей и подростков. Исследования показывают, что до 10 процентов людей с РС заболевают этим заболеванием в детстве.
Если вы являетесь родителем или опекуном ребенка, у которого может быть РС, то, когда вы будете хорошо информированы, вы сможете получить инструменты, которые помогут им справиться с этим заболеванием. Вот шесть вещей, которые вы должны знать о детском РС.
Причины РС
Причины РС до сих пор неизвестны - возникает ли это состояние у детей или взрослых. Одна теория состоит в том, что РС связан с генетической предрасположенностью, которая вызывается инфекционным агентом, таким как вирус или бактерия. Но специфика этих триггеров не выявлена.
Важно знать, что независимо от того, какими могут быть триггеры, вы или ваш ребенок ничего не сделали, чтобы вызвать начало РС.
Факторы риска развития РС у детей
Хотя причина рассеянного склероза остается неизвестной, исследователи выявили несколько факторов, которые могут увеличить риск рассеянного склероза. Как и при многих аутоиммунных заболеваниях, скорость развития у женщин значительно выше. По меньшей мере, в три раза больше девочек поражено РС, чем мальчиков. РС у детей также чаще встречается на севере или юге экватора, в котором вы живете. Причина этого неизвестна.
Генетика также играет роль. Дети родителей с РС имеют риск развития расстройства в течение жизни от трех до пяти процентов. Тем не менее, нет ничего, что можно сделать, чтобы предотвратить MS.
Симптомы детского МС
Симптомы РС у детей часто сходны с симптомами, наблюдаемыми у взрослых. Тем не менее, РС влияет на организм по-разному от человека к человеку, поэтому не существует стандартной группы симптомов, которые встречаются у всех. Наиболее распространенные симптомы РС включают в себя:
- онемение
- покалывание
- головокружение
- слабость
- чувствуя усталость
- проблемы с ходьбой
- проблемы со зрением
- проблемы с кишечником или мочевым пузырем
У каждого человека с РС свой ход симптомов. Таким образом, невозможно предсказать, какие симптомы могут развиться у отдельного ребенка.
Один общий опыт с симптомами рассеянного склероза - иметь стабильные, относительно бессимптомные периоды с последующими «приступами» Новые симптомы могут возникать во время приступа, или старые симптомы могут ухудшаться в течение нескольких дней или недель. Также возможно иметь симптомы, которые постепенно усиливаются в течение месяцев или лет.
Диагноз детского МС
Симптомы рассеянного склероза варьируются от человека к человеку, что часто затрудняет диагностику. Еще сложнее диагностировать РС у детей, потому что многие другие детские расстройства имеют схожие симптомы.
Ни один тест не может подтвердить, что у ребенка РС. Различные обследования обычно используются, чтобы выяснить, есть ли у кого-то заболевание. Они включают неврологическое тестирование, исследование спинного мозга и МРТ. К сожалению, даже после тщательного тестирования, врачи могут быть не в состоянии диагностировать определенных людей в течение многих лет после того, как они впервые испытывают симптомы.
Международная группа экспертов по РС недавно разработала новую систему диагностических критериев, названную критериями Макдональда. Эти новые критерии могут упростить для медицинских работников точный диагноз в ближайшем будущем.
MS может быть описана в терминах «течения заболевания» или типа MS. По данным Национального общества РС, у подавляющего большинства людей, включая детей, впервые диагностируется ремиттирующий РС.
Лечение детского склероза
Основное лечение рассеянного склероза - это класс лекарств, известных как модифицирующие заболевания методы лечения (ДМТ). Эти препараты замедляют прогрессирование рассеянного склероза.
В 2018 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) утвердило пероральный препарат финголимод (Gilenya) для лечения рецидивирующего рассеянного склероза у детей и подростков 10 лет и старше. Это первый DMT, получивший одобрение FDA для лечения РС у детей. Лечение уже было одобрено для использования у взрослых. Гиленя, как было показано, значительно снижает частоту рецидивов РС.
Для детей младше 10 лет не существует одобренного FDA DMT, но MS редко встречается в этой возрастной группе. Тем не менее, препараты от РС, которые одобрены только для взрослых, часто все еще используются для лечения детей и подростков. Это называется «не по назначению» употреблением наркотиков.
Потенциальные методы лечения РС у детей, которые в настоящее время проходят клинические испытания, включают пероральные препараты диметилфумарат (Tecfidera) и терифлуномид (Aubagio). Оба эти лечения уже одобрены FDA для лечения взрослых РС.
Другое лечение, иногда используемое не по назначению при РС, называется ритуксимаб (ритуксан). Он не получил одобрения FDA для лечения РС у взрослых или детей. Однако Национальное общество РС отмечает, что препарат изучался в небольших испытаниях для детей с РС. Несколько исследований, в том числе исследование, проведенное в 2016 году в журнале Neurology, показывают, что он может быть безопасным и эффективным вариантом для взрослых.
Когда дело доходит до лечения, лучший способ действий - это тесно сотрудничать с командой здравоохранения вашего ребенка. Врач вашего ребенка может порекомендовать индивидуальный план лечения, который поможет минимизировать возможные побочные эффекты и удовлетворить уникальные потребности вашего ребенка.
Разговор с вашим ребенком о РС
Решение о том, отложить ли рассказать ребенку о положительном диагнозе РС, может быть трудным. Большинство родителей или опекунов не хотят беспокоить своих детей. Тем не менее, попытка скрыть диагноз вашего ребенка может иногда увеличить его стресс. Ваш ребенок может знать, что что-то не так, и он может сделать более страшные выводы, чем правда.
Если вы сможете спокойно и открыто поговорить с ребенком о его диагнозе, ваша сила может заставить его меньше беспокоиться. Поскольку у вашего ребенка будут постоянные отношения с командой медиков, обсуждение РС и предоставление им возможности задавать вопросы помогут им более открыто общаться со своими врачами.
Еда на вынос
Уход за ребенком с РС может быть трудным путешествием. Но важно помнить, что вы не одиноки. Помимо медицинской бригады вашего ребенка, есть несколько онлайн-групп и педиатрических центров РС, к которым вы можете обратиться за поддержкой. Пока нет лекарства от РС, но исследования в области лечения постоянно развиваются. Небольшая надежда может иметь большое значение.
