Асбест относится к шести типам минералов, которые устойчивы к жаре, огню и нескольким химическим веществам. Асбест часто встречается в автомобильной, промышленной и строительной продукции и может вызвать заболевание человека, если он подвергнется его воздействию.
По данным Asbestos Nation, ежегодно от болезней, связанных с асбестом, умирает до 15 000 американцев. Мезотелиома, редкий рак, вызванный воздействием асбеста, который обычно поражает легкие, встречается примерно в 3000 новых случаев в год.
Эти три организации работают, чтобы помочь людям с мезотелиомой и их близким получить доступ к информации, вариантам лечения и другим услугам. Каждая организация также выступает за запрет асбеста в Соединенных Штатах.
Организация по борьбе с асбестовыми заболеваниями
Линда Рейнштейн и ее муж Алан жили счастливой жизнью, воспитывая свою 10-летнюю дочь, когда в 2003 году у Алана была диагностирована мезотелиома.
«Как и многие американцы, [я] лишь смутно слышал об асбесте и мезотелиоме в ночной телевизионной рекламе», - говорит Линда Рейнштейн.
Рейнштейны быстро поняли, что болезнь Алана можно предотвратить.
«Мы оба чувствовали злость, обман и страх. У нас с Аланом был только один вариант: превратить наш гнев в действие », - говорит она.
Вскоре после постановки диагноза Алана Линда и ее дочь Эмили вылетели в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы присутствовать на представлении сенатора Пэтти Мюррей Закона о запрете асбеста в Америке 2003 года. С фото Алан и Эмили, исполнявших танец отца и дочери, они рассказали свою историю. Линда также связана с Дагом Ларкиным, который рассказал о диагнозе мезотелиомы у его тестя.
«Он тоже был зол. Мы говорили на одном языке, разделяя душевную боль и надежду. Мы знали, что нужно что-то делать », - вспоминает Линда.
В течение недели они соучредили Организацию по информированию о заболеваниях асбестом, занимающуюся ликвидацией болезней, вызываемых асбестом, и защитой гражданских прав жертв асбеста с помощью образовательных, пропагандистских и общественных инициатив.
После того, как Алан скончался в 2006 году, Линда продолжала защищать - и делать успехи. Закон Алан Рейнштейн о запрете асбеста в 2016 году был вновь введен в действие в 2017 году в Сенате США.
«С восемью сильными спонсорами, ведущими борьбу за быстрое запрещение этого канцерогена, мы теперь ближе к запрету на асбест, чем когда-либо прежде!» Рейнштейн говорит. «Для моего любимого Алана и для сотен тысяч других« Аланов »моя работа будет продолжаться до тех пор, пока мы не сможем достичь цели глобального запрета на асбест, а также найти лекарство как можно скорее».
Мезотелиома + Асбест Информационный Центр
Жизнь с любым заболеванием может быть трудной, а изучение вашего редкого заболевания может быть особенно трудным. Центр информирования о мезотелиоме и асбесте (MAAC) был основан, чтобы предоставлять информацию и поддержку людям, живущим с мезотелиомой и их попечителями.
«Когда вы не можете найти информацию о чем-то, что стало поворотным моментом в вашей жизни, это разрушает любую унцию надежды», - говорит Анна Суарес, специалист по коммуникациям в MAAC. «Большинство людей, которые подверглись воздействию асбеста, не знали об этом или, если они знали, не знали о его рисках и нежелательных последствиях».
«Слухи об этой общей теме вдохновили нас на то, чтобы стать всеобъемлющим ресурсом, который не только помогает пациентам получить информацию об их диагнозе, но и учит их тому, как они могут изменить ситуацию и отстаивать изменения!» она говорит.
В дополнение к распространению информации о мезотелиоме и предоставлению ресурсов о видах лечения и доступных клинических испытаниях, MAAC также выступает за запрет на асбест.
«Мы видели душевную боль и слышали неблагоприятный прогноз. Мы хотим положить конец использованию асбеста и подчеркнуть его опасность для всех людей по всему миру », - добавляет Суарес.
Альянс против рака мезотелиомы
С 1998 года Альянс по борьбе с раком мезотелиомы преследует цель положить конец воздействию асбеста и помочь людям с мезотелиомой найти необходимые им ресурсы. Хизер фон Сент-Джеймс, которому в 36 лет дали 15 месяцев, чтобы жить без медицинского вмешательства, является одним из тех людей.
«С 3-месячным ребенком дома и низким шансом на выживание я был полон решимости пережить свой прогноз», - говорит фон Сент-Джеймс.
Поэтому она обратилась за помощью к Альянсу по борьбе с раком мезотелиомы, который помог ей найти специалиста в Бостоне - в 1400 милях от их дома в Миннесоте. Там, в 2006 году, она перенесла инвазивную процедуру, которая оставила ее без ее левого легкого, половины ее диафрагмы, слизистой оболочки ее сердца и нескольких ребер. После операции у нее было четыре сеанса химиотерапии и 30 сеансов изнурительной радиации.
Сегодня, без каких-либо признаков заболевания, фон Сент-Джеймс посвятил свою жизнь защите людей с мезотелиомой и борьбе за запрет асбеста в качестве активиста, блоггера и педагога.
«Пока асбест все еще легален, на карту поставлены жизни, и это то, что заставляет нас двигаться каждый день», - объясняет она. «Пока не будет лекарство от мезотелиомы, пока не будет запрещен асбест в Соединенных Штатах, пока больше людей не встанут и не выступят, мы [продолжаем] бороться».
