Мало кто готов поставить диагноз рассеянного склероза (РС). Те, кто делают, однако, далеко не одиноки. По данным The Multiple Sclerosis Foundation, в мире более 2,5 миллионов человек живут с РС.
Нормально иметь много вопросов о вашем новом диагнозе. Получение ответов на вопросы и изучение состояния помогает многим людям чувствовать себя способными управлять своим РС.
Вот несколько вопросов, которые следует задать своему врачу во время следующего визита.
Какие симптомы я буду испытывать?
Скорее всего, именно ваши симптомы помогли вашему врачу поставить диагноз РС. Не у всех одинаковые симптомы, поэтому трудно предсказать, как будет развиваться ваша болезнь или какие именно симптомы вы будете чувствовать. Ваши симптомы также будут зависеть от расположения пораженных нервных волокон.
Общие признаки и симптомы РС включают в себя:
- онемение или слабость, обычно затрагивающие одну сторону тела одновременно
- болезненное движение глаз
- потеря зрения или нарушения, как правило, в одном глазу
- крайняя усталость
- покалывание или «колючие» ощущения
- боль
- ощущения удара током, часто при движении шеи
- тремор
- проблемы баланса
- головокружение или головокружение
- проблемы с кишечником и мочевым пузырем
- невнятная речь
Хотя точное течение вашего заболевания не может быть предсказано, Национальное общество РС сообщает, что 85 процентов людей с РС имеют рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (RRMS). RRMS характеризуется рецидивом симптомов с последующим периодом ремиссии, который может длиться месяцы или даже годы. Эти рецидивы также называют обострениями или обострениями.
Люди с первичным прогрессирующим РС обычно испытывают ухудшение симптомов в течение многих лет, без периодов рецидива. Оба типа MS имеют схожие протоколы лечения.
Как РС влияет на продолжительность жизни?
Большинство людей, живущих с РС, живут долго и продуктивно. В среднем люди с РС живут примерно на семь лет меньше, чем население США в целом. Увеличение знаний об общем состоянии здоровья и профилактической помощи улучшает результаты.
Считается, что разница в ожидаемой продолжительности жизни связана с осложнениями тяжелой формы РС, такими как проблемы с глотанием и инфекциями грудной клетки и мочевого пузыря. С осторожностью и вниманием, направленными на уменьшение этих осложнений, они могут представлять меньший риск для людей. Оздоровительные планы, которые помогают снизить риск сердечных заболеваний и инсульта, также способствуют увеличению продолжительности жизни.
Какие у меня варианты лечения?
В настоящее время нет лекарства от РС, но есть много эффективных лекарств. Варианты лечения отчасти зависят от того, получите ли вы диагноз первичной прогрессирующей или ремиттирующей РС. В любом случае, три основные цели лечения:
- изменить течение болезни, замедляя активность РС в течение более длительных периодов ремиссии
- лечить приступы или рецидивы
- управлять симптомами
Ocrelizumab (Ocrevus) - одобренный FDA препарат, который замедляет ухудшение симптомов при первичной прогрессирующей РС. Ваш врач также может назначить окрелизумаб, если у вас рецидивирующий РС. По состоянию на май 2018 года окрелизумаб является единственной модифицирующей болезнь терапией (ДМТ), доступной для первичного прогрессирующего РС.
Для ремиттирующих РС первая линия лечения обычно состоит из нескольких других DMT. Поскольку МС является аутоиммунным заболеванием, эти лекарства обычно работают на аутоиммунный ответ, чтобы уменьшить частоту и тяжесть рецидивов. Некоторые ДМТ назначаются медицинским работником путем внутривенного вливания, в то время как другие вводятся в домашних условиях. Бета-интерфероны обычно назначают для снижения риска рецидивов. Они вводятся путем инъекций под кожу.
В дополнение к управлению прогрессированием, многие люди, живущие с РС, принимают лекарства для лечения симптомов, возникающих во время приступа или рецидива. Многие приступы проходят без дополнительного лечения, но если они серьезны, ваш врач может назначить кортикостероид, такой как преднизон. Кортикостероиды могут помочь уменьшить воспаление быстро.
Ваши симптомы будут различаться и должны рассматриваться индивидуально. Ваши лекарства будут зависеть от симптомов, которые вы испытываете, и будут сбалансированы с риском побочных эффектов. Существует несколько вариантов перорального и местного лечения для каждого симптома, такого как боль, скованность и судороги. Также доступны способы лечения других симптомов, связанных с РС, включая беспокойство, депрессию и проблемы с мочевым пузырем или кишечником.
Наряду с медикаментозным лечением могут быть рекомендованы другие методы лечения, например реабилитация
Каковы побочные эффекты лечения?
Многие лекарства от РС сопряжены с риском. Например, окрелизумаб может увеличить риск развития некоторых видов рака. Митоксантрон обычно используется только при поздних стадиях рассеянного склероза, поскольку он связан с раком крови и может нанести вред здоровью сердца. Алемтузумаб (Лемтрада) увеличивает риск инфекций и развития другого аутоиммунного расстройства.
Большинство лекарств от РС имеют относительно незначительные побочные эффекты, такие как симптомы гриппа и раздражение в месте инъекции. Поскольку ваш опыт с РС уникален для вас, ваш врач должен обсудить потенциальные преимущества лечения, принимая во внимание побочные эффекты лекарств.
Как я могу связаться с другими людьми, живущими с РС?
Укрепление связей между людьми, живущими с РС, является частью цели Национального общества РС. Организация разработала виртуальную сеть, где люди могут учиться и делиться опытом. Вы можете узнать больше, посетив веб-сайт NMSS.
У вашего врача или медсестры также могут быть местные ресурсы, где вы можете встретиться с другими членами сообщества РС. Вы также можете искать по почтовому индексу на веб-сайте NMSS группы рядом с вами. В то время как некоторые люди предпочитают подключаться через Интернет, другие хотят лично поговорить о том, что MS значит для них.
Что еще я могу сделать, чтобы управлять моим MS?
Выбор более здорового образа жизни может помочь вам справиться с симптомами РС. Исследования показали, что у людей с РС, которые тренируются, улучшается сила и выносливость, а также улучшается функция мочевого пузыря и кишечника. Также было обнаружено, что упражнения улучшают настроение и уровень энергии. Попросите у своего врача направление к физиотерапевту, который имеет опыт работы с людьми с РС.
Здоровая диета может повысить уровень энергии и помочь вам поддерживать здоровый вес. Не существует специальной диеты РС, но рекомендуется диета с низким содержанием жиров и волокон. Небольшие исследования показали, что добавление омега-3 жирных кислот и витамина D может быть полезным для РС, но необходимы дополнительные исследования. Опытный диетолог может помочь вам выбрать правильные продукты для оптимального здоровья.
Было также установлено, что отказ от курения и ограничение потребления алкоголя полезны для людей с РС.
Еда на вынос
Повышенная осведомленность, исследования и пропаганда значительно улучшили перспективы для людей, живущих с РС. Хотя никто не может предсказать, как пойдет ваше заболевание, РС можно вылечить с помощью надлежащего лечения и здорового образа жизни. Обратитесь к членам сообщества MS, чтобы получить поддержку. Поговорите открыто со своим врачом о ваших проблемах и работайте вместе, чтобы создать план, который наилучшим образом соответствует вашим потребностям.
