Здоровье и благополучие касаются каждого из нас по-разному. Это история одного человека
Глядя в глаза моей новорожденной дочери, я дал ей клятву. Что бы ни случилось, я буду ее самым большим сторонником.
Больше ее личности раскрывалось, когда она росла. У нее были причуды, которые я обожал. Она постоянно напевала, теряясь в своем собственном мире. У нее было необычное увлечение потолками и стенами. Оба заставили ее хихикнуть.
В детстве ее одержимость случайными частями тела ставила нас в затруднительное положение. Мы все еще смеемся над тем, как она дала полицейскому спонтанный удар по заднице, пока мы ждали, чтобы перейти улицу.
У нее также были причуды, которые я не мог выдержать.
В какой-то момент ее аквафобия стала почти неуправляемой. Каждое утро становилось битвой, чтобы одеть ее и подготовиться к дню. Она никогда не приспосабливалась к повседневной жизни и не ела регулярно. Мы были вынуждены давать ей питательные коктейли и следить за ее весом.
Её увлечение музыкой и светом стало отвлекающим занятием. Она была легко напугана, и мы должны были внезапно покинуть магазины, рестораны и мероприятия без предупреждения. Иногда мы не были уверены, что вызвало ее.
Во время обычного физического осмотра ее педиатр предложил провести ее тестирование на аутизм. Мы были обижены. Если бы у нашей дочери был аутизм, мы бы точно знали.
Мы с отцом обсуждали комментарии доктора о машине домой. Мы верили, что наша дочь странная, потому что ее родители странные. Если мы заметили какие-то маленькие признаки, то мы записали их на свой счет, чтобы она была поздним расцветом.
Она не понимала язык быстро, но и старшие братья тоже. К 7 годам ее старший брат вырос из-за проблем с речью, а ее младший брат наконец стал вокалистом в 3 года.
Мы никогда не подчеркивали ее ранние неудачи. Нашей единственной заботой было держать ее счастливой.
Борьба за принятие моей дочери
Я был так подавлен, растя как военный иждивенец, я хотел дать своим детям свободу расти, не возлагая на них необоснованных ожиданий.
Но 4-й день рождения моей дочери прошел, и она все еще находилась в стадии разработки. Она отставала от своих сверстников, и мы больше не могли это игнорировать. Мы решили оценить ее на аутизм.
Будучи студентом колледжа, я работал в программе для детей с аутизмом в государственных школах. Это была тяжелая работа, но мне это нравилось. Я узнал, что значит заботиться о детях, которые общество скорее списало бы. Моя дочь не вела себя так, как ни один из детей, с которыми я тесно работал. Вскоре я узнал почему.
Девочкам с аутизмом часто диагностируют позднюю жизнь, потому что их симптомы проявляются по-разному. Они умеют маскировать симптомы и подражать социальным признакам, что затрудняет диагностику аутизма у девочек. Мальчикам ставят диагноз по более высокой ставке, и я часто работаю в классах без учениц.
Все стало иметь смысл.
Ответственность за защиту моей дочери от причинения ей вреда, а также за защиту ее от причинения вреда со стороны других людей огромна
Каждый день мы прилагаем все усилия, чтобы быть внимательными к ее потребностям и обеспечивать ее безопасность. Мы не оставляем ее на попечение тех, кому мы не можем доверять, чтобы сделать то же самое.
Хотя она счастливо обосновалась в дошкольном учреждении и превратилась из робкой, тихой девушки в властную, предприимчивую, все заняты ее исправлением.
В то время как ее педиатр призывает нас исследовать каждую возможную программу, известную человеку для детей с аутизмом, ее отец исследует альтернативные методы лечения.
Наш дом снабжен различными добавками, щелочной водой и любыми новыми природными средствами, которые он узнает в Интернете.
В отличие от меня, он не был подвержен детям с аутизмом до нашей дочери. Хотя у него самые лучшие намерения, я бы хотел, чтобы он расслабился и наслаждался ее детством.
У меня больше нет детей, и я не хочу проходить генетическое тестирование, чтобы понять, почему моя дочь страдает аутизмом. Мы ничего не можем сделать, чтобы изменить этот факт - и для меня она все еще мой идеальный ребенок.
Аутизм - это ярлык. Это не болезнь. Это не трагедия. Это не ошибка, которую мы должны провести остаток нашей жизни, пытаясь исправить. Прямо сейчас я только готов начать терапию, которая помогает улучшить ее коммуникацию. Чем раньше она сможет защищать себя, тем лучше.
Поделиться на Pinterest
Отвечаем ли мы за беспокойство бабушек и дедушек, которые не понимают ее задержки в развитии, или следим за тем, чтобы ее потребности были удовлетворены в школе, ее отец и я бдительно следим за ее заботой.
Мы связались с ее директором школы после того, как она пришла домой из школы с необычно холодными руками. Расследование показало, что тепло утром в классе не удалось, и помощники учителя не сообщили об этом. Поскольку наша дочь не всегда может сообщить, что не так, мы должны выполнить работу, чтобы выявить проблему и решить ее.
Когда ее отец показал свой диагноз родителю, который сердито отреагировал после того, как она столкнулась с их ребенком на детской площадке и продолжила бегать, я напомнил ему, что дети в возрасте от 4 до 5 лет все еще учатся социальным навыкам.
Как и ее родные братья и сестры, мы здесь, чтобы дать ей инструменты, необходимые ей для успеха в жизни. Будь то дополнительная академическая поддержка или трудотерапия, мы должны изучить доступные варианты и найти способ их предоставления.
У нас гораздо больше хороших дней, чем плохих. Я родила радостного ребенка, который просыпается, хихикая, поет наверху ее легких, вертится и требует времени обниматься с мамой. Она благословляет своих родителей и братьев, которые ее обожают.
В первые дни после ее диагноза я огорчался из-за возможностей, которых я боялся, что она, возможно, никогда не будет.
Но с того дня меня вдохновляют истории женщин с аутизмом, которые я нахожу в Интернете. Как и они, я верю, что моя дочь получит образование, будет встречаться, влюбляться, жениться, путешествовать по миру, строить карьеру и заводить детей - если это то, чего она хочет.
До тех пор она будет оставаться светом в этом мире, и аутизм не помешает ей стать женщиной, которой она должна быть.
Шенон Ли - активист-выживший и рассказчик сюжетов с такими вещами, как HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One и каналом REELZ «Скандал сделал меня знаменитым». Ее работы появляются в «Вашингтон пост», «Лили», «Космополит», «Плейбой», «Хорошее домашнее хозяйство», «ЭЛЛЕ», «Мари Клэр», «Женский день» и «Красной книге». Шенон является экспертом женского медиа-центра SheSource и официальным членом Бюро спикеров Национальной сети по изнасилованию, насилию и инцесту (RAINN). Она писатель, продюсер и режиссер «Изнасилование в браке является реальностью». Узнайте больше о ее работе на Mylove4Writing.com.
