Я помню, как в первый раз я оставил свою старшую, нетипичную (не диагностированную с аутизмом) дочь Эмму с няней. Я нервничал, но был взволнован, чтобы выйти из дома. Моя жена взяла няню вокруг нашего дома, показала ей, где можно найти различные предметы, и провела ее по вечерам перед сном Эммы. Я записал наши номера мобильных телефонов на заметку. Вот и все.
У Лили, моей дочери, страдающей аутизмом, все по-другому. Простая экскурсия по дому и записанный номер телефона были бы смехотворно, преступно неадекватны.
Итак, мы с женой рано решили, что нам понадобится какая-то шпаргалка, чтобы раздавать нянькам и сиделкам. За эти годы эта первая шпаргалка превратилась в хранилище медицинских снимков, ответов на повторяющиеся вопросы каждого нового специалиста и многое другое. В конечном счете это расширилось в том размером с новеллу, и его практическое использование было значительно уменьшено.
Стало необходимым проанализировать информацию в разных документах, урезать описания и сделать ее более понятным учебником. На самом базовом уровне «Руководство по Лили» начиналось с идеи, что няне должно быть достаточно информации для просмотра и удовлетворения большинства наиболее распространенных потребностей и желаний Лили, но не так много информации, которую было бы невозможно найти. быстро среди многих страниц.
Вот что в этом есть:
1. Специализированный языковой гид
Это, наверное, в первую очередь. Лили общается довольно эффективно со своей семьей в целом. Но некоторые вещи, которые я воспринимаю как должное - например, ее специальные названия для разных вещей (например, «красный ноно» означает первый фильм «High School Musical» на DVD) - не были бы понятны няне.
Я написал алфавитный список терминов, общих слов и фраз, чтобы уменьшить разочарование с обеих сторон. Лили не всегда понимает просьбы повторить то, что она говорит. Она расстраивается, когда ее не понимают, и будет говорить «Пожалуйста» снова и снова, вместо того, чтобы повторять неверную фразу или слово. Понимание ее может уменьшить потенциальный стресс.
2. Экстренная контактная информация
У Лили есть некоторые медицинские проблемы. Мастоцитома (массово-клеточная опухоль) на ее плече может перерасти в рубец и вызвать сыпь во всем теле, если она возникнет. Это может быть довольно страшно. Лили заподозрила судорожную деятельность.
Перечисление и обсуждение этого может подготовить попечителя к тому, чтобы более спокойно и адекватно реагировать на подобные ситуации. Это также хорошее место для перечисления номеров врачей, номеров родителей, ближайших соседей и т. Д.
3. Общая стратегия
С Лили довольно легко ладить, но она определенно борется с переходами. Она ставит в очередь свою жизнь: каждый следующий шаг в очереди становится более плавным, если есть установленный триггер. Я всегда говорю попечителям устанавливать таймеры на своих телефонах и давать ей устные подсказки для новых переходов. Например, небольшие перерывы проходят довольно гладко, если за пять минут до следующего перерыва вы скажете ей: «Через пять минут мы пойдем в ванную». Когда таймер выключается, она обычно готова к тому, что будет дальше.
Лучшие блоги об аутизме года »
4. Тревоги и механизмы преодоления
Есть вещи, которые заставляют Лили беспокоиться. Хотя в какой-то момент для кого-то может быть важно знать, что гориллы и сушилки для рук в ванной действительно тревожат и пугают ее, шансы довольно хорошие, что не произойдет.
Тем не менее, перечисление вещей, которые могут - например, грозы и дожди и стратегии помочь Лили справиться с ними - может быть очень полезным.
5. Ванная комната рутина
Лили не просто «уходит», как другие дети. Она не связывает это чувство с необходимостью идти. Ей нужно вмешательство. Наведение. В этом нет ничего слишком сложного, но это нужно понимать.
Я нашел изложение ожиданий в ванной комнате - для Лили, а также для ответственного за нее человека - достаточно трех шагов, чтобы убедиться, что рутина последовательна и не вызывает стресса.
6. Деятельность
Какие вещи ваш ребенок любит делать? Другой подход Лили к игрушкам - одна из вещей, которые способствовали ее диагностике аутизма. Из-за этого детям с аутизмом может быть немного трудно участвовать в том, что большинство нянек может считать «типичной» игрой.
Когда Лили была малышом, она любила не более, чем играть с чистыми подгузниками. Она сыграла бы почти ни с чем - только подгузники. Это не совсем интуитивно, чтобы няня или сиделка просто брали трубку.
Теперь, помимо видов деятельности на экране, у Лили есть несколько вещей, которые ей нравится делать. Полезно перечислить ее любимые занятия для няни и сиделки. Иногда даже я не понимаю, как развлечь Лили. Часть того, что на вашем шпаргалке, не только для няни!
Почему я разыгрываю «карту аутизма» моей дочери »
7. Советы во время еды
Хотя Лили обычно говорит вам, если она голодна, она не всегда будет. И когда Лили проголодается, она может стать нетерпеливой, расстроенной, капризной и вызывающей. Приятно иметь грубые ожидания не только о том, когда Лили может быть голодной, но и о том, что подходит и приемлемо для нее.
Хорошая отправная точка - указания, как найти еду (кладовая, подвал, холодильник, морозильник), приготовить еду и нужно ли ее кормить Лили или нет. Подсказки о том, когда она может быть полна, также помогают.
Как и стратегии, чтобы заставить ее есть. В случае Лили: включите телевизор, чтобы она не была сосредоточена на еде, договаривайтесь по очереди с наградной едой, чтобы заставить ее есть менее предпочтительные продукты, договаривайтесь о перерывах, используя таймер, чтобы вернуться к столу, и т. Д.
8. Свободное время и телевидение
Телевидение - это гораздо более обширная тема в нашем доме, чем, возможно, должно быть. Но с Apple TV, Netflix, DVR-контентом, DVD-дисками и iPad очень легко найти программы для развлечения Лили. Проблема, однако, заключается в переходе к этим вещам и обратно. Кабельный пульт, ТВ пульт, DVD пульт, iPad пульт … Переключение между ними … навигация назад …
Итак, я сделал пару снимков наших различных пультов. Я добавил примечания о том, какие кнопки нажимать, чтобы получить доступ к различным устройствам, настройкам или функциям, чтобы няня могла понять, как отойти от программирования, которое расстраивает Лили, и найти то, что она сочла бы более удовлетворительным.
9. Перед сном
Лили ожидает, что все будет сделано определенным образом. Этот свет включен, этот вентилятор включен, эта шина включена, эта история читается и т. Д. Многие воспитатели забывают о ночном свете (на самом деле это скорее лампа с лампой очень низкой мощности). Когда / если Лили просыпается среди ночи, она очень напугана.
Рутина успокаивает ее. Если за этим последует, она знает, что она должна спать. Это даже ее ожидание.
Другие вещи, которые вы могли бы добавить
В целях няни не было необходимости слишком усложнять шпаргалку. Но вы можете добавить следующие вещи, если они относятся к вашей семье:
10. Путешествия
Помимо чрезвычайной ситуации, няню не разрешалось водить Лили куда угодно. Это будет добавлено обратно для ежедневного ухода, но для вечера в ресторане не было необходимости вдаваться в детали.
11. Домашнее задание
У Лили на самом деле нет домашней работы, как таковой. У нее есть цели для работы, но у нее есть врачи, которые работают над ними вместе с ней. Няня может сосредоточиться на веселье.
У вас могут быть другие вещи, которые вы хотите включить в свое руководство, или, возможно, некоторые из моих тем не относятся к вашей ситуации. Вы можете организовать их по-другому. Как бы вы ни обращались к ней, «Руководство по моему ребенку» не обязательно должно быть всеобъемлющим и всеобъемлющим. Но он должен быть информативным, лаконичным и простым для навигации.
Ваш гид может быть больше, чем просто раздаточный материал для няни. Всякий раз, когда Лили входит в новую программу, школу или терапию, я могу передать ее новому персоналу. Это дает им немного понимания прямо из ворот. И так как я забываю о вещах в суете изо дня в день, это может быть мне и большим напоминанием.
Поделиться на Pinterest
Джим Уолтер является автором блога Just a Lil, где он ведет хронику своих приключений как один отец двух дочерей, одна из которых страдает аутизмом. Вы можете следить за ним в Твиттере на @blogginglily.
