Здоровье и благополучие касаются каждого из нас по-разному. Это история одного человека
Прошло 10 лет с тех пор, как множество необъяснимых симптомов вторглось в мою жизнь. Прошло 4,5 года с тех пор, как я проснулся с головной болью, которая никогда не исчезала.
В последние месяцы я становился все более больным - все мои симптомы атаковали сразу, а новые симптомы появлялись иногда так, как кажется, ежедневно.
На данный момент мои врачи установили новые постоянные головные боли и ME / CFS в качестве предварительных диагнозов. Моя команда врачей все еще проводит анализы. Мы оба все еще ищем ответы.
В 29 лет я провел почти треть своей жизни хронически больным.
Я живу в государстве, которое в равных частях осторожного оптимизма и безнадежности.
Оптимизм, ответы на который все еще есть, и чувство признания того, что сейчас это то, с чем я должен работать, и я сделаю все возможное, чтобы это сработало.
И все же, даже после всех этих лет жизни и борьбы с хроническими заболеваниями, иногда я не могу не позволить сильным пальцам неуверенности в себе достать меня.
Вот некоторые сомнения, с которыми я постоянно борюсь, когда дело доходит до того, как мое хроническое заболевание влияет на мою жизнь:
1. Я болен или просто ленив?
Когда вы все время болеете, трудно что-то сделать. Иногда мне нужно вся моя энергия, чтобы провести весь день - сделать минимум - например, встать с кровати и принять душ, постирать или убрать посуду.
Иногда я даже не могу этого сделать.
Моя усталость оказала глубокое влияние на мое чувство ценности как продуктивного члена моей семьи и общества.
Я всегда определял себя тем, что пишу в мир. Когда мое письмо замедляется или останавливается, это заставляет меня сомневаться во всем.
Писательница Эсме Вейджан Ван лучше всего выразила это в своей статье для Элль, написав: «Я глубоко боюсь, что я тайно ленив и использую хроническую болезнь, чтобы замаскировать больную гниль лени внутри себя».
Я чувствую это все время. Потому что, если бы я действительно хотел работать, разве я не заставил бы себя сделать это? Я бы просто старался и нашел способ. Правильно?
Люди снаружи, кажется, удивляются тому же самому. Член семьи даже сказал мне что-то вроде: «Я думаю, ты бы почувствовал себя лучше, если бы ты немного больше занимался физической активностью» или «Я просто хотел бы, чтобы ты не лежал весь день».
Когда какой-либо вид физической активности, даже простое долгое время, заставляет мои симптомы бесконтрольно вспыхивать, трудно услышать эти запросы, в которых отсутствует сочувствие.
В глубине души я знаю, что я не ленивый. Я знаю, что я делаю столько, сколько могу - то, что позволяет мне делать мое тело, - и что вся моя жизнь - это уравновешивающее действие, пытаясь быть продуктивным, но не переусердствовать и расплачиваться с обостренными симптомами позже. Я опытный канатоходец.
Я также знаю, что людям, у которых нет таких же ограниченных запасов энергии, трудно понять, каково это для меня. Поэтому я должен иметь благодать для себя и для них тоже.
2. Это все в моей голове?
Самое сложное в тайной болезни - это то, что я сомневаюсь, реально ли это. Я знаю, что симптомы, которые я испытываю, реальны. Я знаю, как моя болезнь влияет на мою повседневную жизнь.
Но когда никто не может сказать мне точно, что со мной не так, трудно не задаться вопросом, есть ли разница между моей реальностью и реальной реальностью. Это не помогает, что я не «выгляжу больным». Людям, даже врачам, иногда трудно принять тяжесть моей болезни.
Нет простых ответов на мои симптомы, но это не делает мою хроническую болезнь менее серьезной или изменяющей жизнь.
Клинический психолог Эльвира Алетта поделилась с PsychCentral, что она говорит своим пациентам, что им просто нужно доверять себе. Она пишет: «Ты не сумасшедший. До того, как мне поставили диагноз, врачи направили ко мне многих людей, даже врачей, которые не знают, что еще делать своим пациентам. ВСЕ из них в конечном итоге получили медицинский диагноз. Это правильно. Все они."
В конце концов, я должен верить в себя и то, что я испытываю
3. Люди устали от меня?
Иногда я задаюсь вопросом, устали ли мне люди в моей жизни - те, кто изо всех сил старается любить и поддерживать меня во всем этом - когда-нибудь.
Черт, я устал от всего этого. Они должны быть.
Я не был таким надежным, как до болезни. Я теряю голову и отказываюсь от возможности проводить время с людьми, которых люблю, потому что иногда я просто не могу с этим справиться. Эта ненадежность тоже должна состариться для них.
Находиться в отношениях с другими людьми - тяжелая работа, независимо от того, насколько ты здоров. Но выгоды всегда перевешивают разочарования.
Хирургические болеутоляющие Патти Коблевски и Ларри Линч объяснили в своем блоге: «Нам нужно быть на связи с другими - не пытайтесь бороться с болью в одиночку».
4. Должен ли я делать больше, чтобы это исправить?
Я не доктор. Итак, я согласился с тем, что я просто не способен полностью исправить себя без помощи и опыта других.
Тем не менее, когда я жду месяцы между приемами и все еще не могу приблизиться к каким-либо формальным диагнозам, я задаюсь вопросом, делаю ли я достаточно, чтобы выздороветь.
С одной стороны, я думаю, что должен признать, что на самом деле я могу сделать очень много. Я могу попытаться вести здоровый образ жизни и делать все возможное, чтобы справиться со своими симптомами, чтобы жить полной жизнью.
Я также должен верить, что врачи и медицинские работники, с которыми я работаю, в глубине души заинтересованы в том, чтобы мы могли продолжать совместную работу, чтобы точно выяснить, что происходит внутри моего тела.
С другой стороны, я должен продолжать защищать себя и свое здоровье в сложной и разочаровывающей системе здравоохранения.
Я принимаю активную роль в своем здоровье, планируя цели посещения врача, практикуя самообслуживание, такое как письмо, и защищая свое психическое здоровье, проявляя самосострадание.
5. Достаточно ли мне этого?
Это, пожалуй, самый сложный вопрос, с которым я борюсь.
Имею ли я значение? Есть ли смысл в моей жизни, когда это не та жизнь, которую я хотел или планировал для себя?
Это не простые вопросы, чтобы ответить. Но я думаю, что я должен начать с изменения в перспективе.
В своем посте Коблевский и Линч предполагают, что можно «горевать о потере своей прежней личности; принять, что некоторые вещи изменились, и использовать способность создавать новое видение вашего будущего ».
Это так. Я не тот, кем я был 5 или 10 лет назад. И я не тот, кем я думал быть сегодня.
Но я все еще здесь, живу каждый день, учусь и расту, люблю окружающих.
Я должен перестать думать, что моя ценность основана исключительно на том, что я могу или не могу сделать, и осознавать, что моя ценность присуща только тому, кто я есть и кем я продолжаю стремиться быть.
Моя болезнь повлияла на многие аспекты моей жизни, но она не сделала меня менее «я».
Пришло время понять, что быть мной - это самый большой подарок, который у меня есть.
Стефани Харпер - писательница беллетристики, публицистики и поэзии, в настоящее время живущая с хронической болезнью. Она любит путешествовать, пополнять свою большую коллекцию книг и сидеть с собаками. В настоящее время она живет в Колорадо. Смотрите больше ее написав ее на www.stephanie-harper.com.
