Здоровье и благополучие касаются каждого из нас по-разному. Это история одного человека
«Ты слишком упрям, чтобы оказаться в инвалидной коляске».
Вот что сказал мне опытный физиотерапевт в моем состоянии, синдром Элерса-Данлоса (EDS), когда мне было около 20 лет.
ЭДС - это заболевание соединительной ткани, которое поражает практически все части моего тела. Самым сложным аспектом этого является то, что мое тело постоянно получает травмы. Мои суставы могут подвисать, а мои мышцы могут тянуться, судороги или разрываться сотни раз в неделю. Я живу с EDS, так как мне было 9 лет.
Было время, когда я много размышлял над вопросом: что такое инвалидность? Я считал своих друзей с видимыми, более традиционно понимаемыми инвалидностями «настоящими инвалидами».
Я не мог заставить себя идентифицировать себя как инвалида, когда - со стороны - моё тело могло бы стать здоровым. Я рассматривал свое здоровье как постоянно меняющееся, и я только когда-либо думал об инвалидности как о чем-то неизменном и неизменном. Я болел, не был инвалидом, и использование инвалидной коляски было только тем, что могли сделать «Реальные люди с ограниченными возможностями», сказал я себе.
С тех пор, как я притворился, что со мной все в порядке, до того времени, которое я потратил на борьбу с болью, большую часть моей жизни с EDS было историей отрицания.
В подростковом возрасте и в возрасте 20 лет я не мог смириться с реалиями своего плохого здоровья. Последствия моего недостатка самосострадания были месяцами, проведенными в постели - неспособность функционировать из-за слишком сильного толчка моего тела, чтобы попытаться не отставать от моих «нормальных» здоровых сверстников.
Поделиться на Pinterest
Подталкиваю себя быть "хорошо"
Впервые я использовал инвалидную коляску в аэропорту. Я никогда даже не думал об использовании инвалидной коляски, но вывихнул колено перед выходом в отпуск и нуждался в помощи, чтобы пройти через терминал.
Это был удивительный опыт экономии энергии и боли. Я не думал об этом как о чем-то более важном, чем прохождение через аэропорт, но это был важный первый шаг в обучении меня тому, как стул может изменить мою жизнь.
Если я честен, я всегда чувствовал, что могу перехитрить свое тело - даже после жизни с множественными хроническими заболеваниями в течение почти 20 лет.
Вспомогательные устройства, в основном костыли, предназначались для острых травм, и каждый медицинский работник, которого я видел, говорил мне, что если я буду работать достаточно усердно, то со мной все будет в порядке - в конце концов.
Я не был
Я бы потерпел крах в течение нескольких дней, недель или даже месяцев из-за слишком большого давления. И слишком часто для меня это то, что здоровые люди считают ленивым. С годами мое здоровье продолжало ухудшаться, и было невозможно вставать с постели. Пройдя несколько шагов, я почувствовал такую сильную боль и усталость, что я мог плакать через минуту после того, как покинул квартиру. Но я не знал, что с этим делать.
В худшие времена - когда я чувствовал, что у меня нет энергии для существования - моя мама появлялась со старой инвалидной коляской моей бабушки, просто чтобы заставить меня встать с постели.
Я падала вниз, а она брала меня с собой в магазины или просто подышала свежим воздухом. Я начал использовать его все чаще и чаще в общественных случаях, когда у меня был кто-то, чтобы подтолкнуть меня, и это дало мне возможность покинуть свою постель и иметь некоторое подобие жизни.
Тогда в прошлом году я получил работу своей мечты. Это означало, что я должен был придумать, как перейти от почти ничего к тому, чтобы уйти из дома на несколько часов на работу из офиса. Моя социальная жизнь также возросла, и я жаждал независимости. Но, опять же, мое тело изо всех сил пыталось не отставать.
Чувствовать себя невероятно в моем кресле
Благодаря образованию и общению с другими людьми в Интернете, я узнал, что мой взгляд на инвалидные коляски и инвалидность в целом был крайне дезинформирован благодаря ограниченному изображению инвалидности, которое я видел в новостях и в растущей культуре.
Я начал идентифицировать себя как инвалида (да, невидимая инвалидность - вещь!) И понял, что «достаточно стараться», чтобы продолжать идти, было не совсем честной борьбой против моего тела. При всей воле на свете я не смог починить свою соединительную ткань.
Настало время получить кресло с электроприводом.
Поиск подходящего для меня был важен. Пройдя по магазинам, я нашла невероятно удобное кресло, которое заставляет меня чувствовать себя великолепно. Потребовалось всего несколько часов использования моего кресла с электроприводом, чтобы почувствовать себя частью меня. Шесть месяцев спустя у меня все еще слезы на глазах, когда я думаю о том, как сильно я люблю это.
Я пошел в супермаркет впервые за пять лет. Я могу выйти на улицу без единого занятия на этой неделе. Я могу быть рядом с людьми, не боясь оказаться в больничной палате. Мое кресло-качалка дало мне свободу, которую я никогда не помню.
Но также важно признать, что вначале инвалидная коляска может ощущаться как бремя. Для меня примирение с использованием инвалидной коляски было процессом, который занял несколько лет. Переход от возможности ходить (хотя и с болью) к регулярной изоляции в домашних условиях был одним из скорби и переучивания.
Когда я был моложе, идея «застрять» в инвалидной коляске была ужасающей, потому что я связывал это с потерей большей способности ходить. Как только эта способность исчезла, и мой стул дал мне свободу, я увидел ее совершенно по-другому.
Мои мысли о свободе использования инвалидной коляски противоречат жалости, которую пользователи инвалидной коляски часто получают от людей. Молодые люди, которые «хорошо выглядят», но пользуются стулом, часто испытывают эту жалость.
Я потратил так много времени, чтобы медицинские работники поверили, что если бы я использовал стул, я бы потерпел неудачу или каким-то образом сдался. Но все наоборот.
Мой электрический стул - это признание того, что мне не нужно заставлять себя испытывать крайнюю боль от самых маленьких вещей. Я заслуживаю шанс по-настоящему жить. И я счастлив, что делаю это в своей инвалидной коляске.
Наташа Липман - блогер по хроническим болезням и инвалидности из Лондона. Она также является Глобальным Создателем Изменений, Rhize Emerging Catalyst и Virgin Media Pioneer. Вы можете найти ее в Instagram, Twitter и ее блоге.
