Моя жизнь с SMA: это больше, чем то, что встречает взгляд

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Дорогой любопытный,

Я видел, как вы мельком увидели меня со стола подальше. Твои глаза сосредоточились достаточно долго, чтобы я знал, что я вызвал твой интерес.

Я полностью понимаю. Не каждый день вы видите, как девушка заходит в кафе с помощником по личной гигиене с одной стороны и со своей служебной собакой с другой. Не каждый день вы видите, как взрослую женщину кормят маленькими кусочками кекса с шоколадными чипсами, или просят глотки кофе, или нуждаются в помощи в каждой физической задаче, вплоть до поднятия указательного пальца к мобильному телефону.

Меня не смущает ваше любопытство. На самом деле, я призываю вас узнать больше, потому что, хотя вы сформировали то, что может показаться довольно хорошим обобщением личности, которой я являюсь, и жизни, которую я веду, я обещаю вам, что я намного больше, чем кажется на первый взгляд.

Незадолго до того, как мне исполнилось 6 месяцев, мне поставили диагноз «мышечная атрофия позвоночника» (SMA). Проще говоря, SMA является дегенеративным нервно-мышечным заболеванием, которое подпадает под зонтик мышечной дистрофии. На момент постановки диагноза доступ к Интернету и информация об этом заболевании были недоступны. Единственный прогноз, который мог дать мой доктор, был тот, который не должен был слышать ни один из родителей.

«Через два года она погибнет».

Реальность SMA заключается в том, что это прогрессирующее и дегенеративное заболевание, которое со временем вызывает мышечную слабость. Однако, как выясняется, только потому, что определение из учебника говорит об одном, не означает, что прогноз этого заболевания всегда должен соответствовать одной и той же форме.

Любопытно, я не ожидаю, что вы узнаете меня только из этого письма. Есть много историй, которые можно рассказать из моих 27 лет жизни; истории, которые сломали и сшили меня снова вместе, чтобы привести меня туда, где я сегодня. Эти истории рассказывают о бесчисленных пребываниях в больницах и каждодневных сражениях, которые каким-то образом становятся второй натурой человека, живущего с SMA. Тем не менее, они также рассказывают историю болезни, которая пыталась уничтожить девушку, которая никогда не желала бросать бой.

Несмотря на борьбу, с которой я сталкиваюсь, мои истории наполнены одной общей темой: сила. Независимо от того, прибывает ли эта сила от способности просто встретить день или сделать гигантские прыжки веры в осуществлении моих мечтаний, я выбираю быть сильным. SMA может ослабить мои мышцы, но это никогда не отнимет у меня дух.

Вернувшись в колледж, я попросил профессора сказать, что я никогда ничего не достигну из-за моей болезни. В тот момент, когда он не смог посмотреть сквозь то, что увидел на поверхности, он не увидел меня таким, какой я есть на самом деле. Он не смог распознать мою истинную силу и потенциал. Да, я та девушка в инвалидной коляске. Я та девушка, которая не может жить самостоятельно, водить машину или даже протягивать руку.

Однако я никогда не буду той девушкой, которая ничего не преодолеет из-за медицинского диагноза. В 27 лет я подтолкнул мои пределы и боролся, чтобы создать жизнь, которую я нахожу стоит жить. Я закончил колледж и основал некоммерческую организацию, которая занимается сбором средств и повышением осведомленности о SMA. Я обнаружил страсть к письму и то, как рассказывание историй может помочь другим. Самое главное, я нашел силы в моей борьбе, чтобы понять, что эта жизнь будет настолько хороша, насколько я ее создаю.

В следующий раз, когда вы увидите меня и мой отряд, пожалуйста, знайте, что у меня SMA, но у меня никогда не будет меня. Моя болезнь не определяет, кто я, и не отличает меня от всех остальных. В конце концов, между погоней за мечтами и чашками кофе, держу пари, у вас есть шансы, что у меня много общего.

Смею вас узнать.

С уважением, Алисса

Алиссе Силве поставили диагноз «атрофия мышц позвоночника» (SMA) в возрасте шести месяцев, и благодаря кофе и доброте она ставила своей целью ознакомить других с этой болезнью. При этом Алисса делится честными историями борьбы и силы в своем блоге alyssaksilva.com и руководит некоммерческой организацией, которую она основала, работая над ходьбой, для сбора средств и повышения осведомленности о SMA. В свободное время она любит открывать новые кофейни, петь вместе с радиоприемником совершенно не в ладу и смеяться с друзьями, семьей и собаками.