Здоровье и хорошее самочувствие по-разному затрагивают жизнь каждого. Это история одного человека
Я 23-летний студент из центральной части штата Иллинойс. Я вырос в маленьком городке и вел совершенно обычную жизнь. Но вскоре после того, как мне исполнилось 17 лет, у меня обнаружили воспалительное заболевание кишечника (ВЗК).
Это навсегда изменило мою жизнь. Я превратился из нормального здорового подростка в больницу на 37 дней и ночей подряд.
Прошло семь лет - и 16 операций - с момента моего диагноза. А с ноября прошлого года я жила с постоянным стомным мешком на животе. Это было приспособлением за эти годы, и я все еще учусь. Но не только я должен был приспособиться.
Видите ли, есть только два типа заболеваний, которые общество позволяет нам лечить: те, которые не проходят много времени (например, простуда или грипп) и смертельные (например, запущенные формы рака), Общество на самом деле не готовит нас к тому, чтобы справляться с болезнями на протяжении всей жизни или ограниченными возможностями. Мы также не учимся поддерживать тех, у кого он есть.
Все мы заболели раньше. Мы все знаем, как ухаживать за любимым человеком, когда он заболевает чем-то вроде гриппа. Эта способность предлагать поддержку таким образом, чтобы дать им понять, что вы почувствовали их боль и можете общаться, называется сочувствием. Чтобы сопереживать кому-то, вы должны глубоко укорениться в понимании того, что с ним происходит, потому что вы сами это пережили.
Но как вы успокаиваете и поддерживаете кого-то, когда его болезнь изнурительна в долгосрочной перспективе, а вы не можете общаться?
Многим окружающим меня было трудно приспособиться к своему состоянию здоровья (часто так же, как и мне). Каждый по-своему справляется и пытается помочь по-своему. Но когда никто вокруг вас не может понять, через что вы проходите, даже их лучшие намерения могут быть скорее вредными, чем полезными. Чтобы это исправить, нам нужно создать открытый диалог.
Вот несколько советов, которые помогут вам поддержать близкого человека от изнурительной болезни на всю жизнь.
1. ДЕЙСТВУЙТЕ непредвзято и верьте им, когда они доверяют вам свою боль
Многие люди чувствуют себя изолированными (особенно с незаметными болезнями), когда другие не верят, что что-то не так. Конечно, мы можем выглядеть просто отлично. Но наши болезни внутренние. То, что вы их не видите, не означает, что их там нет.
2. Не думайте, что вы знаете, как они себя чувствуют, и не даете советов, если не уверены, что поделились своим опытом
При моей болезни нередко кто-то спрашивает, что со мной происходит. Когда я пытаюсь объяснить им, что у меня ВЗК, меня несколько раз прерывали комментариями типа «О! Я полностью понимаю. У меня IBS. Хотя я понимаю, что они только пытаются общаться со мной и устанавливать связь, это немного обидно. Эти условия сильно отличаются, и это нужно признать.
3. НЕ спрашивайте напрямую, что вы можете для них сделать, вместо того, чтобы автоматически предполагать, что вы знаете, как помочь
Любая предлагаемая помощь всегда приветствуется. Но поскольку существует множество различных заболеваний и их разновидностей, у каждого есть уникальный опыт. Вместо того, чтобы искать внешние источники идей, спросите своего любимого, что ему нужно. Скорее всего, то, что им нужно, отличается от того, что вы читали в Интернете.
4. НЕ используйте банальные выражения типа «Это всегда может быть хуже» или «По крайней мере, у вас нет _»
Такие заявления обычно делаются с благими намерениями, но на самом деле они могут заставить вашего любимого чувствовать себя более одиноким. Конечно, всегда может быть хуже. Но воображение чужой боли не делает их боль лучше.
5. Извинитесь, если вы думаете, что, возможно, пересекли черту
Когда я впервые заболел, мое лицо было слишком опухшим от стероидов. Моя иммунная система была чрезвычайно подавлена, поэтому меня не выпустили. Но я убедил маму позволить мне забрать моего брата из школы.
В ожидании его я увидел своего друга. Я нарушил правила и вышел из машины, чтобы обнять ее. Потом я заметил, что она смеялась. «Посмотри на щеки бурундука! Так вот как бы ты выглядел, если бы был толстым! она сказала. Я вернулся в свою машину и плакал. Она думала, что она смешная, но она сломала меня.
Если бы она извинилась, как только заметила мои слезы, я бы тут же простил ее. Но она ушла, смеясь. Я запомню этот момент до конца своей жизни. Наша дружба никогда не была прежней. Ваши слова имеют большее влияние, чем вы знаете.
6. Уделите немного времени изучению болезни
Как человек с хроническим заболеванием, я нахожу катарсным говорить об этом. Но это не так просто, когда вы рассказываете кому-то, кто понятия не имеет, о чем вы говорите. Когда я разговаривал с другом о том, что я чувствовал, и он упомянул «биологию», я знал, что разговариваю с кем-то, кто действительно пытается понять.
Если вы самостоятельно проведете небольшое исследование о состоянии, у вас будут некоторые знания об этом в следующий раз, когда вы спросите их, как у них дела. Ваш любимый человек будет чувствовать себя более понятным. Это вдумчивый жест, который показывает вашу заботу.
7. И прежде всего, не разочаровывайтесь в своем любимом человеке
Это может быть неприятно, когда ваш друг постоянно отменяет планы или нуждается в поездке в отделение неотложной помощи. Это психически истощает, когда они в депрессии, и вы едва можете вытащить их из постели. Они могут даже отсутствовать некоторое время (я сам виноват в этом). Но это не значит, что они не заботятся о тебе. Не смотря ни на что, не разочаровывайся в любимом.
Независимо от того, как вы пытаетесь помочь своему хронически больному близкому человеку, это усилие оценивается отдельно. Я не могу говорить за всех нас с хроническим заболеванием, но я знаю, что почти все, с кем я сталкивался, имели хорошие намерения - даже если то, что они сказали, принесло больше вреда, чем помощи. Мы все время от времени вставляем себе в рот, но важно то, как мы справляемся с ситуацией, продвигаясь вперед.
Лучшее, что вы можете сделать для своего больного близкого человека, это быть рядом с ним и делать все возможное, чтобы понять. Это не излечит их болезнь, но для них будет намного более терпимо знать, что у них есть кто-то в их углу.
Liesl Peters является автором The Spoonie Diaries и живет с язвенным колитом с 17 лет. Следите за ее путешествием в Instagram.
