Дети со спинальной мышечной атрофией (SMA) нуждаются в помощи специалистов в нескольких областях медицины. Специальная команда по уходу необходима, чтобы максимально улучшить качество жизни вашего ребенка.
Хорошая команда по уходу поможет вашему ребенку избежать осложнений и удовлетворить его ежедневные потребности. Отличная команда по уходу также будет направлять их переход во взрослую жизнь.
Специалисты детской команды по уходу за SMA, вероятно, будут включать:
- генетические консультанты
- медсестры
- диетологов
- пульмонологи
- нейромышечные специалисты
- физиотерапевты
- трудотерапевты
SMA может повлиять на всю вашу семью. В группу по уходу также должны входить социальные работники и представители сообщества. Эти специалисты могут помочь подключить всех к вспомогательным ресурсам в вашем сообществе.
Практикующая медсестра
Практикующая медсестра поможет координировать уход за вашим ребенком. Они становятся «доверенным лицом» во всех аспектах поддержки вашего ребенка, а также вашей семьи.
Нервно-мышечный врач
Нервно-мышечный врач часто будет первым специалистом, который встретится с вами и вашим ребенком. Чтобы поставить диагноз, они проведут неврологическое обследование и исследование нервной проводимости. Они также разработают программу лечения специально для вашего ребенка и при необходимости дадут направление.
Физиотерапевт
Ваш ребенок будет регулярно встречаться с физиотерапевтом на протяжении всей жизни. Физиотерапевт поможет с:
- диапазон двигательных упражнений
- растягивание
- примерка ортопедических брекетов
- силовые упражнения
- водная (бассейновая) терапия
- дыхательные упражнения для укрепления дыхательных мышц
- составление рекомендаций для другого оборудования, такого как специальные сиденья, коляски и инвалидные коляски
- предлагая и обучая вас действиям, которые можно выполнять с вашим ребенком дома
Профессиональный терапевт
Профессиональный терапевт фокусируется на повседневных делах, таких как еда, одевание и уход за шерстью. Они могут порекомендовать оборудование, которое поможет вашему ребенку развить свои навыки для этих занятий.
Хирург-ортопед
Распространенным осложнением для детей со СМА является сколиоз (искривление позвоночника). Специалист-ортопед оценит искривление позвоночника и предоставит лечение. Лечение может варьироваться от ношения спинки до хирургии.
Мышечная слабость может также вызвать ненормальное укорочение мышечной ткани (контрактуры), переломы костей и вывих бедра.
Хирург-ортопед определит, подвержен ли ваш ребенок риску таких осложнений. Они научат вас профилактическим мерам и порекомендуют лучший курс лечения, если возникнут осложнения.
пульмонолога
Всем детям с SMA в какой-то момент понадобится помощь с дыханием. Дети с более тяжелыми формами SMA, вероятно, будут нуждаться в помощи каждый день. Люди с менее тяжелыми формами могут нуждаться в помощи при дыхании, когда у них простуда или респираторная инфекция.
Детские пульмонологи оценят силу дыхания и легочную функцию вашего ребенка. Они сообщат, нуждается ли ваш ребенок в помощи аппарата для дыхания или кашля.
Специалист по респираторной помощи
Специалист по респираторной помощи помогает в удовлетворении респираторных потребностей вашего ребенка. Они научат вас, как управлять дыхательной процедурой вашего ребенка дома, и предоставят оборудование для этого.
диетврач
Диетолог будет следить за ростом вашего ребенка и следить за тем, чтобы он получал правильное питание. У детей с СМА типа 1 могут возникнуть проблемы с сосанием и глотанием. Они будут нуждаться в дополнительной питательной поддержке, такой как трубка для кормления.
Из-за недостатка подвижности дети с формами СМА с более высокой функциональностью имеют более высокий риск избыточного веса или ожирения. Диетолог позаботится о том, чтобы ваш ребенок хорошо питался и поддерживал здоровый вес.
Социальный работник
Социальные работники могут помочь с эмоциональными и социальными последствиями рождения ребенка с особыми потребностями. Это может включать в себя:
- помогая семьям приспосабливаться к новым диагнозам
- поиск финансовых ресурсов для оплаты медицинских счетов
- защита вашего ребенка в страховых компаниях
- предоставление информации о государственных услугах
- работа с медсестрой для координации ухода
- оценка психологических потребностей вашего ребенка
- работать со школой вашего ребенка, чтобы убедиться, что они знают, как удовлетворить потребности вашего ребенка
- помощь в поездках в и из центров ухода или больниц
- решение вопросов, связанных с опекой вашего ребенка
Связь с сообществом
Сотрудник сообщества может связать вас с группами поддержки. Они также могут познакомить вас с другими семьями, у которых есть ребенок с SMA. Кроме того, представители сообщества могут планировать мероприятия по повышению осведомленности о SMA или деньгах на исследования.
Генетический консультант
Генетический консультант будет работать с вами и вашей семьей, чтобы объяснить генетическую основу SMA. Это важно, если вы или другие члены семьи думаете о том, чтобы иметь больше детей.
Еда на вынос
Не существует универсального подхода к лечению SMA. Симптомы, потребности и серьезность состояния могут варьироваться от человека к человеку.
Специальная команда по уходу может помочь адаптировать подход к лечению для нужд вашего ребенка.
