«Кто так живет?» Мой тогдашний 7-летний сын закричал, когда его сестра, которой тогда было 13 лет, сделала малярную посадку в ее тарелку. Я отодвинул свой стул, встал и поймал ее, когда она схватилась, ловко расстегнув ремень, который держал ее в безопасности в ее собственной табуретке, и опустил ее дергающееся тело на пол.
Другой ее брат, 9 лет, уже побежал в гостиную, чтобы схватить подушку, чтобы положить под ее голову, пока я не давала ее жестким и дергающим рукам и ногам ударить по ножкам стола и плите. Он откинул волосы с ее лица своей собственной маленькой рукой.
«Все в порядке, все в порядке, все в порядке», - пробормотала я, пока это не прекратилось, и она все еще была. Я присел рядом с ней, положил руки под ноги и поднял ее обмякшее тело, пробираясь по коридору в ее комнату.
Поделиться на Pinterest
Мальчики забрались на свои табуретки и закончили ужинать, пока я сидел с Софи и смотрел, как она падает в глубокий сон, который обычно следует за этими припадками, которые она испытывала почти каждую ночь за обеденным столом.
Мы так живем
Софи в 1995 году поставили диагноз инфантильные спазмы. Это редкий и тяжелый тип эпилепсии. Ей было 3 месяца.
Перспектива для людей с этим ужасным расстройством является одним из самых мрачных из синдромов эпилепсии. Исследования показывают, что у большинства из тех, кто живет с детскими спазмами, будет какая-либо форма когнитивной инвалидности. Многие также разовьют другие виды эпилепсии позже. Только некоторые будут жить нормальной жизнью.
В течение следующих двух десятилетий у моей дочери продолжались судороги, иногда по сотни в день, несмотря на то, что они пробовали 22 противоэпилептических препарата, участвовали в двух испытаниях кетогенной диеты и бесчисленных альтернативных методах лечения. Сегодня, в 22 года, она серьезно инвалидна, невербальна и нуждается в полной помощи во всех жизненных действиях.
Два ее младших брата выросли, точно зная, что делать, когда она захватывает, и они чрезвычайно чувствительны и терпимы к ее различиям. Но я всегда был в курсе особых проблем, с которыми они сталкиваются как братья и сестры человека с ограниченными возможностями. Я сравниваю себя с канатоходцем, который тщательно балансирует потребности каждого ребенка, все время зная, что одному из этих детей потребуется больше времени, больше денег и больше внимания, чем двум другим вместе взятым.
В тот вечер ответ на вопрос моего сына был, конечно, более глубоким. Но я, вероятно, сказал: «Да, и десятки тысяч других семей тоже так живут».
«Экстремальное» воспитание детей и революционное здравоохранение
Мы жили «так» более 19 лет до декабря 2013 года, когда появилось наше место в списке ожидания, чтобы попробовать лекарство от каннабиса, и мы получили бутылку масла Шарлотты Web CBD. Я начал слышать о положительном влиянии марихуаны на судороги много лет назад, даже зашел так далеко, что вошел и вышел из многих диспансеров марихуаны, которые появлялись в Лос-Анджелесе в то время. Но только после того, как я посмотрел специальный выпуск «Трава» на новостях CNN, я начал надеяться, что мы действительно увидим некоторое облегчение от припадков для Софи.
Поделиться на Pinterest
Особое внимание уделено очень молодой девушке с эпилептическим синдромом по имени Драве. Серьезные и неослабевающие рефрактерные припадки наконец прекратились, когда ее отчаявшаяся мать дала ей масло, сделанное из растения марихуаны, которое группа производителей марихуаны в Колорадо назвала «разочарованием хиппи» - вы можете курить его весь день и избежать повышения.
Известная теперь как одноименная паутина Шарлотты, лекарство от каннабиса, которое Пейдж Фиги дала своей дочери Шарлотте, содержит большое количество каннабидиола, или КБД, и небольшое количество ТГК, части растения, обладающей психоактивными эффектами. По словам доктора Бонни Гольдштейн в своей книге «Раскрытая конопля», растение каннабис «состоит из более чем 400 химических соединений, и когда вы употребляете каннабис, вы принимаете смесь природных соединений, которые работают вместе, чтобы сбалансировать друг друга».
Само собой разумеется, что наука о медицине каннабиса чрезвычайно сложна и относительно нова, несмотря на то, что марихуана является одним из старейших известных культурных растений. Поскольку марихуана на федеральном уровне классифицируется как вещество Списка I в Соединенных Штатах - это означает, что она была признана «не имеющей лекарственной ценности» - до недавнего времени в этой стране проводилось мало исследований, посвященных ее влиянию на судороги.
Возможно, большинству трудно понять, что мотивирует тех из нас, у кого есть дети с рефрактерной эпилепсией, давать им лекарства, которые не рекомендуются традиционными врачами, которые их лечат.
Я называю такую заботу, которую мы делаем, «экстремальное воспитание». И в случае медицинской конопли, я бы рискнул сказать, что мы революционеры.
Новый способ жить
В течение одной недели после того, как Софи дала первую дозу масла КБР, у нее был первый свободный день от судорог. К концу месяца у нее были периоды до двух недель без судорог. В течение следующих трех лет мне удалось устранить один из двух противоэпилептических препаратов, которые она принимала более семи лет.
Мы медленно отучаем ее от другого, вызывающего сильную зависимость бензодиазепина. В настоящее время у Софи на 90 процентов меньше приступов, она крепко спит каждую ночь, и она ярка и бдительна в большинстве дней. Даже сегодня, четыре года спустя, я осознаю, как, может быть, безумно все это звучит. Дать здоровому ребенку вещество, которое, как вы полагали, вредно и вызывает привыкание, является поводом для беспокойства.
Это не религиозная вера, так как растущая наука о растении марихуаны и медицине каннабиса является строгой и убедительной. Это вера в силу растения для исцеления и вера в группу высоко мотивированных людей, которые знают, что лучше для своих детей, делиться тем, что они знают, и отстаивать дополнительные исследования и доступ к лекарствам от каннабиса.
Светлое будущее для всех нас
Сегодня я набираю лекарство от каннабиса Софи в маленький шприц и кладу в рот. Я периодически возиться с дозировкой и штаммом и вносить коррективы, когда это необходимо. Она не свободна от судорог и инвалидности. Но качество ее жизни значительно улучшилось.
Её судороги значительно меньше и намного мягче. Она испытывает меньше побочных эффектов от традиционных лекарств, побочные эффекты, которые включают раздражительность, головные боли, тошноту, атаксию, бессонницу, кататонию, крапивницу и анорексию. Как семья, мы больше не переходим в кризисный режим каждый вечер за обеденным столом.
На самом деле у Софи не было приступов за обеденным столом с тех пор, как она начала употреблять коноплю четыре года назад. Мы живем совершенно другой жизнью, чтобы сказать вам правду.
«Кто так живет?» мой сын может спросить сегодня, и я отвечу: «Да, и все, кому посчастливилось иметь лекарство от каннабиса, тоже могут».
Законно ли КБР? Продукты CBD, полученные из конопли (с содержанием THC менее 0,3 процента), являются законными на федеральном уровне, но все же являются незаконными в соответствии с некоторыми законами штата. Продукты КБР, полученные из марихуаны, являются незаконными на федеральном уровне, но являются законными в соответствии с законодательством некоторых штатов. Проверьте законы вашего штата и тех, где вы путешествуете. Имейте в виду, что продукты CBD без рецепта не одобрены FDA и могут иметь неточную маркировку.
Элизабет Акино - писательница, живущая в Лос-Анджелесе со своими тремя детьми. Ее работы были опубликованы в многочисленных литературных сборниках и журналах, а также в журнале «Лос-Анджелес таймс» и «Духовность и здоровье». Отрывок из мемуаров «Надежда на морские перемены» был опубликован Shebooks в качестве электронной книги, и она получила престижную письменную резидентуру и стипендию от Hedgebrook в 2015 году. Она регулярно пишет для Gratitude.org и участник интернет-сайта Кристы Типпетт OnBeing. В настоящее время Элизабет работает над гибридными воспоминаниями о своем опыте воспитания ребенка с серьезными нарушениями. В свободное время она жадно читает и проводит время со своими сыновьями и дочерью.
