Это то, что такое метастатический рак молочной железы

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Что происходит после первоначального шока диагноза метастатического рака молочной железы? Как человек, который находится на химиотерапии в течение почти восьми лет и достиг долгой надежды, я чувствую большую радость, оставаясь здесь.

Но жизнь тоже не легка. Мое лечение на протяжении многих лет включало в себя операцию по удалению половины моей раковой печени, радиации SBRT, когда она выросла, и различные химиотерапевтические препараты через все это.

Все эти методы лечения, а также знание того, что однажды они могут перестать работать, влияют не только на ваше физическое здоровье, но и на психическое здоровье. Мне пришлось придумать какие-то механизмы, чтобы справиться с жизнью.

10 часов утра

Я всегда внезапно просыпаюсь, возможно, остаток моих лет работы. Требуется момент, чтобы боль пронзила мое сознание. Я сначала смотрю в окно, чтобы увидеть погоду, затем проверяю свой телефон на время и любые сообщения. Я медленно встаю и иду в столовую.

Мне нужно много спать в эти дни, хорошие 12 часов ночью, и немного поспать в течение дня. Химиотерапия вызывает сильную усталость, поэтому я организовал свою жизнь так, чтобы по возможности избегать утренних занятий. Больше никаких бранчей в честь Дня Матери, ранних рождественских утренников и завтраков с друзьями. Я позволяю своему телу спать до тех пор, пока он не проснется - обычно около 10 часов утра, но иногда даже до 11 часов утра, если бы я мог проснуться раньше, но я обнаружил, что когда я сплю, днем я так утомляюсь, что падаю сплю, где бы я ни был.

10:30

Мой бывший пенсионер, который уже проснулся несколько часов, приносит мне чашку кофе и маленький завтрак, обычно булочку или что-нибудь легкое. Мне трудно есть что-нибудь, но недавно я набрал 100 фунтов, что является целевым весом.

Я читаю газеты с далекого прошлого, поэтому я пролистываю газеты, читая местные новости, и пью кофе. Я всегда читаю некрологи, сканируя больных раком, тех, кто провел «долгую и смелую» битву. Мне любопытно посмотреть, как долго они жили.

В основном, я с нетерпением жду, чтобы делать загадку каждый день. Предполагается, что головоломки полезны для здоровья мозга. Восемь лет химиотерапии сделали мой мозг неясным, что больные раком называют «химический мозг». Прошло четыре недели с момента моей последней химиотерапии, и поэтому я нахожу головоломку сегодня легче, чем завтра. Да, сегодня день химиотерапии. Завтра я буду бороться, дифференцируя Z от V.

11 утра

Головоломка завершена.

Хотя я знаю, что сегодня день химиотерапии, я проверяю свой календарь на время. Я нахожусь в точке, где я не могу правильно помнить график. Еще одно изменение, которое я сделал, - это планирование всех моих онкологических встреч по средам. Я знаю, что среда - это день врача, поэтому я не планирую ничего другого в этот день. Поскольку меня легко запутать, я держу бумажный календарь в сумочке и один на кухонном столе, открытый на текущий месяц, чтобы я мог легко видеть, что происходит.

Сегодня я дважды проверяю время моей встречи и замечаю, что я также увижу своего доктора для получения результатов сканирования. Мой сын также приезжает для быстрого посещения его перерыва.

На данный момент в моем лечении мое правило - планировать делать только одну вещь в день. Я мог бы пойти на обед или пойти в кино, но не на обед и в кино. Моя энергия ограничена, и я усвоил трудный путь, что мои пределы реальны.

11:05

Я принимаю свое первое обезболивающее лекарство за день. Я принимаю пролонгированный препарат два раза в день и короткодействующий четыре раза в день. Боль - это невропатия, вызванная химиотерапией. Кроме того, мой онколог считает, что у меня нейротоксическая реакция на химию, в которой я принимаю.

Мы ничего не можем с этим поделать. Этот химиотерапия держит меня в живых. Мы уже перенесли лечение с каждых трех недель на один раз в месяц, чтобы замедлить прогрессирование повреждения нерва. Я испытываю глубокие и постоянные боли в костях. У меня также острая боль в животе, вероятно, рубцовая ткань от операций или облучения, но, возможно, от химиотерапии.

Прошло так много лет с тех пор, как я перестал лечиться, что я больше не знаю, что вызывает то, что вызывает, или вспоминаю, что такое жизнь без боли и усталости. Излишне говорить, что обезболивающее - это часть моей жизни. Хотя он не контролирует боль полностью, он помогает мне функционировать.

11:15

Приступили болеутоляющие средства, так что теперь я принимаю душ и готовлюсь к химиотерапии. Хотя я любитель и коллекционер парфюмерии, я воздерживаюсь от ее ношения, чтобы никто не реагировал. Инфузионный центр - маленькая комната, и мы все вместе; важно быть вдумчивым.

Цель одеваться сегодня - комфорт. Я буду сидеть долго, а температура в инфузионном центре холодная. У меня также есть порт в руке, к которому я должен получить доступ, поэтому я ношу вещи с длинными рукавами, которые легко снимаются и легко тянутся. Вязаные пончо хороши тем, что позволяют медсестрам подключить меня к трубке, и я все еще могу оставаться в тепле. Ничего плотного вокруг талии - скоро я буду полон жидкости. Я также убедитесь, что у меня есть наушники и дополнительное зарядное устройство для моего телефона.

12 часов вечера

Скорее всего, у меня не хватит сил на следующие две недели, поэтому я начну загружать белье. Мой муж взял на себя большую часть работы по дому, но я все еще стираю сам.

Мой сын останавливается, чтобы заменить фильтр в нашей системе кондиционирования, который согревает мое сердце. Вид его напоминает мне, почему я все это делаю. Жизнь столько лет, сколько я принес, принесла мне много радостей - я видел, как рождались свадьбы и внуки. Мой младший сын закончит колледж в следующем году.

Но из-за повседневной боли и дискомфорта в жизни мне интересно, стоит ли проходить все это лечение, оставаться на химиотерапии столько лет. Я часто думал остановиться. Но когда я вижу одного из моих детей, я знаю, что это стоит борьбы.

12:30 После полудня

Мой сын вернулся на работу, поэтому я проверяю электронную почту и мою страницу в Facebook. Я пишу женщинам, которые пишут мне, многим недавно поставили диагноз и запаниковали. Я помню те первые дни метастатического диагноза, полагая, что я умру через два года. Я пытаюсь ободрить их и дать им надежду.

13:30

Время уходить на химиотерапию. Это 30 минут езды, и я всегда ехал один. Это предмет гордости для меня.

2 часа дня

Я вхожу и говорю привет регистратору. Я спрашиваю, поступил ли ее ребенок в колледж. После каждых нескольких недель, начиная с 2009 года, я знаю всех, кто там работает. Я знаю их имена и есть ли у них дети. Я видел продвижение по службе, аргументы, истощение и празднование, все были свидетелями того, как я получил химию.

14:30

Меня зовут, мой вес снимают, и я сажусь в онкологическое кресло. Сегодняшняя медсестра делает все как обычно: она получает доступ к моему порту, дает мне мои лекарства от тошноты и запускает капельницу. Все это займет от 2 до 3 часов.

Я читал книгу на моем телефоне во время химиотерапии. В прошлом я болтал с другими пациентами и подружился, но после восьми лет, увидев, как многие из них делают химию и уезжают, я склонен держать себя в руках. Этот опыт химиотерапии - пугающая новинка для многих. Для меня это теперь образ жизни.

В какой-то момент я перезвонил, чтобы поговорить с моим доктором. Я тащу химический столб и жду в экзаменационной комнате. Хотя я собираюсь услышать, показывает ли мое недавнее сканирование ПЭТ рак или нет, я не нервничал до этого момента. Когда он открывает дверь, мое сердце замирает. Но, как я и ожидал, он говорит, что химиотерапия все еще работает. Еще одна отсрочка. Я спрашиваю его, как долго я могу ожидать, что это будет продолжаться, и он говорит что-то удивительное - у него никогда не было пациента на этом химиотерапии, пока я был на нем, и у них не было рецидива. Я канарейка в угольной шахте, говорит он.

Я рад за хорошие новости, но также удивительно подавлен. Мой доктор отзывчив и понимает. Он говорит, что на данный момент я не намного лучше, чем тот, кто борется с активным раком. В конце концов, я бесконечно переживаю одно и то же, просто жду, когда упадет обувь. Его понимание утешает меня и напоминает мне, что сегодня эта обувь не упала. Я продолжаю везти.

4:45 вечера

Вернувшись в комнату для инфузий, медсестры тоже рады моим новостям. Я отцеплен и ухожу через заднюю дверь. Как описать, каково это, когда у меня была химиотерапия: я немного шатаюсь и чувствую себя полным жидкости. Мои руки и ноги горят от химиотерапии, и я постоянно чешу их, как будто это поможет. Я нахожу свою машину на пустой парковке и начинаю ехать домой. Солнце кажется ярче, и я очень хочу вернуться домой.

5:30 вечера

После того, как я дал своему мужу хорошие новости, я немедленно ложусь спать, забывая о стирке. Препараты перед медикаментозным лечением не дают мне почувствовать тошноту, и у меня еще нет головной боли, которая наверняка придет. Я очень устал, пропустив мой дневной сон. Я лезу в одеяло и засыпаю.

7 вечера

Мой муж приготовил ужин, поэтому я встаю, чтобы поесть. Мне иногда трудно есть после химиотерапии, потому что я чувствую себя немного не в своей тарелке. Мой муж знает, как все просто: без тяжелого мяса или большого количества специй. Поскольку я скучаю по ланчу в день химиотерапии, я стараюсь есть полноценную еду. После этого мы вместе смотрим телевизор, и я больше объясняю, что сказал доктор и что со мной происходит.

11 вечера

Из-за моих химиопрепаратов я не могу пойти к стоматологу, чтобы получить серьезную помощь. Я очень осторожен в уходе за полостью рта. Во-первых, я использую ирригатор. Я чищу зубы специальной и дорогой зубной пастой для удаления зубного камня. Я нить Затем я использую электрическую зубную щетку с чувствительной зубной пастой, смешанной с отбеливателем. Наконец, я ополаскиваю с полосканием для рта. У меня также есть крем, который вы втираете в десны, чтобы предотвратить гингивит. Все это занимает не менее десяти минут.

Я также ухаживаю за своей кожей, чтобы предотвратить морщины, которые мой муж находит веселыми. Я использую ретиноиды, специальные сыворотки и кремы. На всякий случай!

23:15

Мой муж уже храпит. Я ложусь в кровать и еще раз проверяю свой онлайн-мир. Затем я погружаюсь в глубокий сон. Я буду спать 12 часов.

Завтра химиотерапия может повлиять на меня и вызвать у меня тошноту и головную боль, или я могу избежать этого. Я никогда не знал. Но я знаю, что хороший ночной сон - лучшее лекарство.

Энн Сильберман живет с 4-й стадией рака молочной железы и является автором рака молочной железы? Но доктор … я ненавижу розовый!, который был назван одним из наших лучших блогов метастатического рака молочной железы. Связаться с ней на Facebook или чирикать ее @ButDocIHatePink.