Изучение того, что у вас рассеянный склероз (РС), может вызвать волну эмоций. Сначала вы можете почувствовать облегчение, когда узнаете, что вызывает ваши симптомы. Но потом, мысли о том, что ты инвалид и что тебе приходится пользоваться инвалидной коляской, могут паниковать из-за того, что тебя ждет.
Прочитайте, как три человека с РС пережили свой первый год и продолжают вести здоровую и продуктивную жизнь.
Мари Робиду
Мари Робиду было 17 лет, когда ей поставили диагноз РС, но ее родители и врач держали это в секрете до своего 18-летия. Она была в ярости и разочаровании.
«Я была опустошена, когда наконец узнала, что у меня РС, - говорит она. «Мне потребовались годы, чтобы чувствовать себя достаточно комфортно, чтобы сказать кому-либо, что у меня РС. Это было похоже на такое клеймо. Мне казалось, что я был изгоем, кем-то, чтобы держаться подальше, чтобы избежать.
Как и другие, ее первый год был трудным.
«Я провела месяцы, видя двойные, в основном потеряла ногу, у меня были проблемы с равновесием, и все время я пыталась поступить в колледж», - говорит она.
Поскольку у Робиду не было никаких ожиданий от этой болезни, она предположила, что это «смертный приговор». Она думала, что в лучшем случае она окажется в медицинском учреждении, используя инвалидную коляску, и полностью зависит от других.
Она хотела бы знать, что РС влияет на всех по-разному. Сегодня она лишь несколько ограничена своей подвижностью, используя трость или скобу, чтобы помочь ей ходить, и она продолжает работать полный рабочий день.
«Я смогла приспособиться, иногда, несмотря на себя, ко всем кривым шарам, брошенным в меня MS», - говорит она. «Я наслаждаюсь жизнью и получаю удовольствие от того, что могу, когда могу».
Джанет Перри
«Для большинства людей с РС есть признаки, часто игнорируемые, но признаки заранее», - говорит Джанет Перри. «Для меня однажды я был здоров, потом я был в беспорядке, становился все хуже и находился в больнице в течение пяти дней».
Ее первым симптомом была головная боль, сопровождаемая головокружением. Она начала врезаться в стены и почувствовала двойное зрение, плохой баланс и онемение на левой стороне. Она плакала и впала в истерию без причины.
Тем не менее, когда ей поставили диагноз, ее первым чувством было чувство облегчения. Доктора ранее думали, что ее первый приступ РС был инсультом.
«Это был не аморфный смертный приговор», - говорит она. «Это можно лечить. Я мог бы жить без этой угрозы над собой.
Конечно, дорога впереди была нелегкой. Перри пришлось заново учиться ходить, подниматься по лестнице и поворачивать голову, не чувствуя легкомысленности.
«Я больше всего устала от постоянных усилий всего этого», - говорит она. «Вы не можете игнорировать то, что не работает или работает, только если вы думаете о них. Это заставляет вас быть в курсе и в данный момент ».
Она научилась быть более внимательной, думая о том, что ее тело может и не может сделать физически.
«РС - это причудливое заболевание, и поскольку атаки не могут быть предсказаны, имеет смысл планировать заранее», - говорит она.
Дуг Анкерман
«Мысль о РС поглотила меня», - говорит Даг Анкерман. «Для меня РС было хуже для моей головы, чем для моего тела».
Главный врач Анкермана заподозрил РС после того, как пожаловался на онемение левой руки и скованность правой ноги. В целом, эти симптомы оставались довольно постоянными в течение его первого года, что позволило ему спрятаться от болезни.
«Я не говорил своим родителям около шести месяцев», - говорит он. «Когда я навещал их, я пробирался в ванную, чтобы делать снимок раз в неделю. Я выглядел здоровым, так зачем делиться новостями? »
Оглядываясь назад, Анкерман понимает, что отрицать его диагноз и «толкать его глубже в шкаф» было ошибкой.
«Я чувствую, что потерял пять или шесть лет своей жизни, играя в игру отрицания», - говорит он.
За последние 18 лет его состояние постепенно ухудшалось. Для передвижения он использует несколько средств передвижения, в том числе трости, ручное управление и кресло-коляску. Но он не позволяет этим зависаниям замедлить его.
«Сейчас я нахожусь в точке с моим РС, который напугал меня, когда мне впервые поставили диагноз, и я понимаю, что это не так уж плохо», - говорит он. «Я намного лучше, чем многие с РС, и я благодарен».
Еда на вынос
Хотя РС влияет на всех по-разному, многие испытывают одну и ту же борьбу и страх в первый год после постановки диагноза. Может быть трудно прийти к согласию с вашим диагнозом и узнать, как приспособиться к жизни с РС. Но эти три человека доказывают, что вы можете преодолеть эту первоначальную неопределенность и беспокойство и превзойти ваши ожидания на будущее.
