Энн Сильберман
«Извините, но ваш рак молочной железы распространился на вашу печень». Это могут быть слова, которые использовал мой онколог, когда говорил, что у меня метастазирование, но, честно говоря, я не могу вспомнить их четко. Я могу вспомнить эмоции: шок, неверие и чувство обреченности.
Я знал, что метастатический рак был смертным приговором. Метастаз, то есть то, чего все женщины с ранней стадией рака боятся, произошло со мной только через четыре месяца после окончания моего лечения. «Как это может быть», - подумал я. Я был на втором этапе. У меня не было узлов. Мало что указывало на то, что метс (метастазирование) станет моей судьбой.
Вскоре я понял, что «почему я» - это вопрос без ответа. Это не важно Это был я, и теперь моя работа состояла в том, чтобы прожить как можно дольше и нормально, насколько это возможно … или так я думал.
Метастатический рак постепенно лишает вас жизни. Во-первых, это требует вашего здоровья. Тогда это займет ваше время, вашу работу и, наконец, ваше будущее. Иногда, что ужасно, это даже требует ваших друзей или семьи. Те, кто не может справиться с диагнозом метастатического рака молочной железы, уходят.
Волшебным образом вы перестраиваетесь в этом новом мире. Вы находите доброту в людях, о которых вы никогда не заботились. Их дружба разворачивается перед тобой, как флаг. Они посылают открытки, приносят еду и обнимают. Они будут выполнять работу по дому, принимать вас на лечение, и даже смеяться над вашими банальными шутками.
Вы узнаете, что для некоторых людей вы важнее, чем вы когда-либо могли себе представить, и что это единственные люди, которые считают. Они поддерживают вас, и ваше настроение поднимается, а страх рассеивается.
Годы, с тех пор как мне поставили диагноз, не всегда были легкими, но вы заметите, что я говорил годы. Никто не сдался, включая самого важного человека: моего доктора. Конечная дата не была отмечена на мне, и прогресс всегда ожидался. Некоторые химиопрепараты, которые я перенес, работали какое-то время. Некоторые этого не сделали, но мы никогда не уходим.
Я потерял волосы, но вырос духовно. Я чувствовал себя счастливым, что мне удалось сделать операцию по удалению раковой половины моей печени, и грусть, когда рак снова вырос в том, что осталось. Применяемые боевые метафоры: Как воин, я достал свой гамма-нож и излучал его.
Я спал больше, чем знал человек, но время бодрствования было простым и радостным. Услышав смех моих сыновей или жужжание крыльев колибри - все это удерживало меня на месте и в данный момент.
Удивительно, но теперь у меня нет рака. Perjeta, препарат, которого не было на рынке, когда мне поставили диагноз, сделал то, что семь химиопрепаратов, три операции, абляция и радиация не смогли. Это вернуло мне мое будущее. Я на шаг впереди, но не забуду уроки, которые преподал мне рак.
Настоящее - это место, где вы должны жить, когда у вас метастатический рак. Будущее - это только мечта, а прошлое - это пары. Сегодня все, что есть - не только для вас, но и для всех. Это секрет жизни.
Энн Сильберман ведет хронику своего рака в своем блоге, www.butdoctorihatepink.com.
Кэтрин О'Брайен
У меня был диагностирован метастатический рак молочной железы в 2009 году в возрасте 43 лет. Хотя 90% из 155 000 человек в Соединенных Штатах, в настоящее время живущих с метастатическим раком молочной железы, ранее лечились от рака молочной железы на ранней стадии, это было не так для меня. Я был метастатическим от моего первого диагноза.
Мне было сложно разобраться с этим диагнозом. Вот шесть вещей, которые я хотел бы знать тогда. Я надеюсь, что они помогут другим недавно диагностированным пациентам с метастатическим раком молочной железы.
- Поймите, что не все метастатические рака молочной железы одинаковы. Моя мама умерла от метастатического рака молочной железы в 1983 году, когда мне было 17 лет. Мама жила три года с этим заболеванием, и это были три очень трудных года. Я сразу предположил, что мой опыт будет таким же, как у нее, но у мамы была агрессивная, широко распространенная болезнь. Я не делаю. У меня минимальное количество костных тканей, которые были в основном стабильными в течение последних пяти лет. И, конечно, методы лечения изменились за последние 30 лет. У меня никогда не было химиотерапии и не будет, пока все менее токсичные варианты не сработают. Некоторые люди с небольшим количеством заболеваний костей могут преуспеть в течение длительного времени. Мне повезло быть одним из них.
- Помните, что ваш пробег может отличаться. Вы можете предположить, что диагноз метастатического рака молочной железы означает значительные изменения, но это не обязательно так. Я посещаю своего онколога раз в два месяца, но я делаю все, что делала до рака молочной железы 4 стадии. Я хожу на работу каждый день. Я путешествую. Я доброволец. Я тусуюсь со своей семьей. Не каждый с метастатическим раком молочной железы может сказать это, но не стоит списывать со счетов!
- Вопрос в ткани. Ваш отчет о патологии содержит ключ к пониманию вариантов лечения. Хотя необходимо учитывать другие факторы (возраст, предшествующее лечение и т. Д.), Ваши ER / PR и HER2 являются вашими ориентирами. Если вы ранее лечились от рака молочной железы, настаивайте на новой биопсии, если это возможно. Рак может и действительно измениться!
- Получите необходимую вам помощь. Если у вас болит голова, вы почти наверняка примете аспирин. Так что, если стресс и ваши эмоции подавляют, говорите. Обратитесь к врачу за помощью. Существуют эффективные препараты против тревожности, и в большинстве онкологических центров есть консультанты или они могут направить вас к одному из членов вашего сообщества.
- Найти поддержку - лично или в Интернете. Вот список групп поддержки метастатического рака молочной железы по всей территории Соединенных Штатов. Существует много онлайн-групп (www.breastcancer.org и www.inspire.com - два примера), в которых есть дискуссионные группы для людей, живущих с метастатическим раком молочной железы. Две ассоциации (www.mbcn.org и www.lbbc.org) проводят ежегодные конференции специально для людей, живущих с метастатическим раком молочной железы.
- Возьми это один день за раз. Вы можете беспокоиться о том, что произошло или что может случиться, или вы можете наслаждаться настоящим подарком. Оставайся сфокусированным!
Кэтрин О'Брайен является редактором B2B и членом совета директоров сети Metastatic рака молочной железы. Она также пишет в блоге «Я ненавижу рак молочной железы (особенно метастатический вид)».
Сьюзан Ран
Мои воспоминания о первой встрече с моим онкологом туманны, но я хорошо помню, как она говорила, что сделает все возможное, чтобы не допустить рака. Но она также сказала, что не было лекарства от метастатического рака молочной железы. Сидя там, слушая ее голос, не понимая многое из того, что она говорила, голос в моей голове говорил: «Как мы сюда попали? Это была просто боль в спине.
Трудно поверить, что это было чуть более трех лет назад. По статистике - если вы идете по статистике - я должен быть мертвым. Диагноз метастатического рака молочной железы имеет среднюю продолжительность жизни 36 месяцев. Мои 36 месяцев наступили и прошли 28 августа 2016 года, когда мне поставили диагноз метастатический рак молочной железы 4 стадии de novo в 2013 году. Рак распространился за пределы моей правой груди, через мой кровоток и открыл магазин в позвоночнике и ребрах. Я понятия не имел, пока моя спина не начала болеть в начале месяца. Маммограмма, которая была у меня девять месяцев назад, была четкой. Таким образом, сказать, что этот диагноз был шокирующим, - преуменьшение.
Хотел бы я сказать, что до этого момента все шло гладко. Было два отдельных раунда облучения, которые вызвали повреждение нерва, три отдельных операции, два пребывания в больнице, пять различных биопсий и бесчисленное множество анализов и сканирований. У меня четвертый план лечения и последний вариант без химиотерапии.
Знание того, что ваше время будет значительно короче, чем вы предполагали, ставит вещи с совершенно другой точки зрения. Для меня стало очень важно попытаться помочь другим людям, которые могут оказаться в том же положении, что и я. До моего собственного диагноза я понятия не имел, что такое метастатический рак молочной железы или что он был смертельным. Я пошел на работу, чтобы установить присутствие в социальных сетях, чтобы я мог информировать и учиться на своем опыте. Я начал вести блог, делиться на разных платформах и общаться с другими женщинами, у которых были все формы рака молочной железы.
Я также узнал две очень открывающие глаза вещи: исследования метастатического рака молочной железы крайне недофинансированы, а рак молочной железы - это не что иное, как «довольно розовый клуб», каким его изображают. Я хотел помочь изменить это; оставить наследство, которым может гордиться мой теперь 17-летний сын.
В августе этого года двое из моих самых близких друзей пригласили меня присоединиться к ним и создать первый в своем роде цифровой журнал / сообщество для всех, кто страдает от рака молочной железы: TheUnderbelly.org. Мы стремимся пролить свет на темные, но очень важные аспекты рака молочной железы, которые обычно остаются невысказанными или скрываются под ковром. Когда общее повествование о том, как «делать» рак молочной железы, не находит отклика, мы хотим иметь безопасное место для тех, кто хочет появиться и быть честным с самим собой без осуждения. Это именно то, что мы делаем!
Мои инициативы, направленные на то, чтобы помочь собрать больше денег для значимых исследований в области метастазирования, привели меня к тому, что я стал координатором по работе с населением Фонда Рака. Эта недавно созданная организация управляется волонтерами и финансируется из частных источников. Все пожертвования идут непосредственно на исследования метастатического рака молочной железы, и 100 процентов всех средств финансируются учреждениями, которые финансируются этим удивительным фондом, а это означает, что деньги удваиваются. Нет другой организации MBC, подобной этой, и я очень горжусь тем, что могу поддержать все их усилия, когда смогу.
Если бы кто-то пять лет назад спросил меня, что я буду делать и на что будет похожа моя жизнь, это было бы на несколько световых лет от того, каким был бы мой ответ. У меня бывают дни, когда я злюсь из-за того, что мне нужно сделать, чтобы быть уверенным, что я продолжаю идти Я бы солгал, если бы сказал, что это все сердца и блеск. Но я чувствую себя счастливым, что я получаю работу с моими друзьями ежедневно, и я знаю - я уверен, - что я оставлю наследие, которым будет гордиться мой сын, и поделится со своими детьми, если мое время придет раньше Я встречаюсь с ними.
Сьюзен Рэн - адвокат рака молочной железы и один из издателей / редакторов TheUnderbelly.org. Она также ведет блог на Stickit2Stage4.
