Рассеянный склероз (РС) может быть очень изолирующим заболеванием. Потеря способности ходить может привести к тому, что те из нас, кто живет с РС, чувствуют себя еще более изолированно.
По личному опыту я знаю, что это невероятно трудно принять, когда вам нужно начать использовать мобильную помощь, такую как трость, ходунки или инвалидное кресло.
Но я быстро понял, что использовать эти устройства лучше, чем альтернативы, например, падать и ранить себя, чувствовать себя обделенным и терять личные связи.
Вот почему важно перестать думать о мобильных устройствах как о признаках инвалидности, а вместо этого начать рассматривать и использовать их как ключи к вашей независимости.
Столкнувшись со своими страхами перед тростями, ходунками и инвалидными колясками
Честно говоря, я признаю, что часто был человеком, который напугал меня больше всего, когда мне поставили диагноз РС более 22 лет назад. Больше всего я боялся, что однажды я стану той «женщиной в инвалидной коляске». И да, это то, кем я являюсь сейчас, спустя 2 десятилетия.
Мне потребовалось некоторое время, чтобы понять, что именно здесь меня заболела моя болезнь. Я имею в виду давай! Мне было всего 23 года, когда мой невролог произнес фразу, которой я больше всего боялся: «У вас РС».
Это не могло быть так плохо, правда? Я только что закончил со степенью бакалавра в Университете Мичигана-Флинт и начал свою первую работу "большая девочка" в Детройте. Я был молод, движим и полон амбиций. MS не собирался стоять на моем пути.
Но в течение 5 лет после моего диагноза я едва мог даже попытаться встать на пути РС и его влияния на меня. Я перестал работать и вернулся к родителям, потому что моя болезнь быстро одолевала меня.
Принимая вашу новую реальность
Я впервые начал пользоваться тростью примерно через год после постановки диагноза. Мои ноги дрожали и заставляли меня чувствовать себя неуверенно, но это была просто трость. Ничего страшного, правда? Я не всегда нуждался в этом, поэтому решение использовать его на самом деле меня не волновало.
Думаю, то же самое можно сказать и о переходе от трости к трости к ходункам. Эти мобильные устройства были моим ответом на беспощадную болезнь, которая продолжала заманивать в ловушку мой миелин.
Я продолжал думать: «Я буду продолжать идти. Я буду продолжать собираться со своими друзьями на обеды и вечеринки ». Я был еще молод и полон амбиций.
Но все амбиции моей жизни не соответствовали опасным и болезненным падениям, которые я продолжал испытывать, несмотря на мои вспомогательные приспособления.
Я не мог продолжать жить своей жизнью, боясь, что в следующий раз я рухну на пол, задаваясь вопросом, что эта болезнь сделает со мной дальше. Моя болезнь истощила мою некогда безграничную храбрость.
Я был напуган, сбит и устал. Моим последним средством был моторизованный скутер или инвалидная коляска. Мне был нужен моторизованный, потому что мой РС ослабил силу в моих руках.
Как моя жизнь достигла этой точки? Я только что закончил колледж за 5 лет до этого момента.
Если я хотел сохранить чувство безопасности и независимости, я знал, что мне нужно купить мотороллер. Это было болезненное решение для 27-летнего подростка. Я чувствовал себя смущенным и побежденным, как будто я сдался этой болезни. Я медленно принял мою новую реальность и купил свой первый скутер.
Это когда я быстро вернул себе жизнь.
Принятие вашего нового ключа к независимости
Я все еще борюсь с реальностью, когда М. С. лишил меня способности ходить. Как только моя болезнь перешла во вторично прогрессирующий РС, мне пришлось перейти на инвалидную коляску с электроприводом. Но я горжусь тем, что обнял свою инвалидную коляску как ключ к моей лучшей жизни.
Я не позволил страху одолеть меня. Без моей инвалидной коляски у меня никогда не было бы возможности жить в своем собственном доме, получить диплом магистра, путешествовать по Соединенным Штатам и жениться на Дэне, человеке моей мечты.
У Дэна рецидивирующий РС, и мы встретились на мероприятии РС в сентябре 2002 года. Мы влюбились, поженились в 2005 году и жили долго и счастливо. Дэн никогда не знал, что я гуляю, и меня не пугало мое инвалидное кресло.
Вот кое-что, о чем мы говорили, важно помнить: я не вижу очки Дэна. Они как раз то, что ему нужно носить, чтобы лучше видеть и жить качественной жизнью.
Точно так же он видит меня, а не мою инвалидную коляску. Это как раз то, что мне нужно, чтобы передвигаться лучше и жить качественной жизнью, несмотря на эту болезнь.
Еда на вынос
Из проблем, с которыми сталкиваются люди с РС, решение о том, пора ли использовать вспомогательное мобильное устройство, является одним из самых сложных.
Это не было бы так, если бы мы изменили то, как мы видим такие вещи, как трости, ходунки и инвалидные коляски. Это начинается с сосредоточения на том, что они позволяют вам делать, чтобы жить более интересной жизнью.
Мой совет от человека, которому последние 15 лет приходилось пользоваться инвалидной коляской: назовите свое мобильное устройство! Мои инвалидные коляски носят серебряный и виноградный характер. Это дает вам чувство собственности, и это может помочь вам относиться к нему больше как к своему другу, а не как к врагу.
Наконец, постарайтесь запомнить, что использование мобильного устройства не может быть постоянным. Всегда есть надежда, что все мы однажды снова будем ходить, как до диагноза РС.
Дэн и Дженнифер Дигманны активно участвуют в сообществе РС как публичные спикеры, писатели и адвокаты. Они регулярно вносят свой вклад в свой отмеченный наградами блог и являются авторами книги «Несмотря на MS, Spite MS», сборника личных историй о своей жизни вместе с рассеянным склерозом. Вы также можете следить за ними в Facebook, Twitter и Instagram.
