В гостиной семьи Вальдес стоит стол, заваленный контейнерами с красочным липким веществом. Создание этой «слизи» - любимое хобби 7-летней Алии. Она делает новую партию каждый день, добавляя блеск и пробуя разные цвета.
«Это как замазка, но растягивается», - объяснила Алия.
Goo проникает повсюду и сводит с ума отца Алии, Тейлора. В семье кончились контейнеры Tupperware: все они полны слизи. Но он не скажет ей остановиться. Он считает, что эта деятельность может быть терапевтической, потому что она заставляет Алию сконцентрироваться и поиграть руками.
В 6 лет у Алии был диагностирован рассеянный склероз (РС). Теперь ее родители, Кармен и Тейлор, делают все возможное, чтобы Алия оставалась здоровой и имела счастливое, активное детство. Это включает в себя взятие Aaliyah для забавных действий после ее лечения MS и позволения ее партиям слизи ремесла.
РС это состояние, которое обычно не связано с детьми. По данным Национального общества РС, большинству людей, живущих с РС, ставится диагноз в возрасте от 20 до 50 лет. Но РС поражает детей чаще, чем вы думаете. Фактически, Клиника Кливленда отмечает, что детский РС может составлять до 10 процентов всех случаев.
«Когда мне сказали, что у нее РС, я был шокирован. Я сказал: «Нет, дети не болеют РС». Это было очень тяжело », сказала Кармен Healthline.
Вот почему Кармен создала Instagram для Aaliyah, чтобы повысить осведомленность о РС. В связи с этим, она делится историями о симптомах Алии, лечении и повседневной жизни.
«Я целый год была одна, думая, что я единственная в мире, у которой есть такая маленькая дочь с РС», - сказала она. «Если я могу помочь другим родителям, другим мамам, я более чем счастлив».
Год после того, как диагноз Алии был трудным для Алии и ее семьи. Они делятся своей историей, чтобы распространять информацию о реальности педиатрического РС.
Путешествие к диагнозу
Первым симптомом Алии было головокружение, но со временем появилось больше симптомов. Ее родители заметили, что она казалась шаткой, когда они разбудили ее утром. Затем однажды в парке Аалия упала. Кармен увидела, что тащит свою правую ногу. Они пошли на прием к врачу, и доктор предположил, что у Алии может быть небольшое растяжение связок.
Алия перестала тянуть ногу, но через два месяца появились другие симптомы. Она начала спотыкаться на лестнице. Кармен заметила, что у Алии дрожали руки, и ей было трудно писать. Учитель описал момент, когда Aaliyah казался дезориентированным, как будто она не знала, где она была. В тот же день ее родители отвезли ее к педиатру.
Врач Алии порекомендовал неврологическое обследование, но на прием потребовалось бы около недели. Кармен и Тейлор согласились, но сказали, что если симптомы ухудшатся, они пойдут прямо в больницу.
В течение этой недели Аалия начала терять равновесие и падать, и она жаловалась на головные боли. «Мысленно она не была собой», вспоминает Тейлор. Они отвезли ее в отделение скорой помощи.
В больнице врачи назначали анализы, поскольку симптомы Алии ухудшились. Все ее анализы выглядели нормальными, пока они не сделали полное МРТ ее мозга, которое выявило повреждения. Невролог сказал им, что у Алии, скорее всего, РС.
«Мы потеряли самообладание», - вспоминает Тейлор. «Это было похоже на похороны. Вся семья пришла. Это был просто худший день в нашей жизни ».
После того, как они привезли Аалию домой из больницы, Тейлор сказал, что чувствовал себя потерянным. Кармен часами искала информацию в интернете. «Мы сразу застряли в депрессии», - сказал Тейлор Healthline. «Мы были новичками в этом. У нас не было осведомленности.
Два месяца спустя, после еще одного МРТ, диагноз РС Алии был подтвержден, и она была направлена к доктору Грегори Аэну, специалисту из медицинского центра Университета Лома Линда. Он поговорил с семьей об их возможностях и дал им брошюры о доступных лекарствах.
Доктор Аэн порекомендовал Aaliyah начать лечение сразу же, чтобы замедлить прогрессирование заболевания. Но он также сказал им, что они могут подождать. Вполне возможно, что Аалия могла бы долго идти без очередной атаки.
Семья решила подождать. Потенциал негативных побочных эффектов казался подавляющим для такого молодого человека, как Алия.
Кармен исследовала дополнительные методы лечения, которые могли бы помочь. В течение нескольких месяцев у Алии, казалось, все было хорошо. «У нас была надежда», сказал Тейлор.
Начиная лечение
Около восьми месяцев спустя Аалия пожаловалась на то, что «увидела все два», и семья вернулась в больницу. У нее был диагностирован неврит зрительного нерва, симптом РС, при котором зрительный нерв воспаляется. Сканирование мозга показало новые поражения.
Доктор Аэн призвал семью начать лечение Алии. Тейлор вспомнил оптимизм доктора, что у Алии будет долгая жизнь и все будет в порядке, пока они начнут бороться с болезнью. «Мы взяли его энергию и сказали:« Хорошо, нам нужно это сделать ».»
Врач порекомендовал лекарство, которое требовало, чтобы Алия получала семичасовой настой один раз в неделю в течение четырех недель. Перед первым лечением медсестры предоставили Кармен и Тейлору информацию о рисках и побочных эффектах.
«Это было просто ужасно из-за побочных эффектов или вещей, которые могут произойти», сказал Тейлор. «Мы были в слезах, мы оба».
Тейлор сказал, что Аалия плакала время от времени во время лечения, но Алия не помнила, чтобы была расстроена. Она помнила, что в разное время она хотела, чтобы ее папа, или ее мама, или ее сестра держали ее за руку - и они это сделали. Она также вспомнила, что ей нужно играть в дом и кататься на повозке в комнате ожидания.
Более чем через месяц у Аалии все хорошо. «Она очень активна», сказал Тейлор Healthline. Утром он все еще замечает некоторую дрожь, но добавляет, что «в течение дня у нее все отлично».
Совет для других семей
В трудные моменты после диагноза Алии семья Вальдес нашла способы оставаться сильными. «Мы разные, мы ближе», сказала Кармен Healthline. Для семей с диагнозом РС Кармен и Тейлор надеются, что их собственный опыт и советы будут полезны.
Поиск поддержки в сообществе MS
С детства РС относительно редко встречается, Кармен сказала Healthline, что сначала было трудно найти поддержку. Но участие в более широком сообществе РС помогло. Совсем недавно семья участвовала в Walk MS: Большой Лос-Анджелес.
«Там было много людей с позитивным настроением. Энергия, вся атмосфера была приятной », - сказала Кармен. «Мы все наслаждались этим как семья».
Социальные сети также были источником поддержки. Через Instagram Кармен связалась с другими родителями, у которых есть маленькие дети с РС. Они делятся информацией о лечении и о том, как живут их дети.
Ищете способы добавить веселья
Когда у Алии назначаются тесты или лечение, ее родители ищут способ добавить веселья в этот день. Они могут пойти поесть или позволить ей выбрать новую игрушку. «Мы всегда стараемся, чтобы ей было весело», - сказала Кармен.
Чтобы добавить веселья и практичности, Тейлор приобрела универсал, в котором Аалия и ее четырехлетний брат могут ездить вместе. Он купил его с мыслью Walk: MS, на случай, если у Алии будет усталость или головокружение, но он думает, что они будут использовать ее для других прогулок. Он снабдил его накидкой для защиты детей от солнца.
У Aaliyah также есть новая мягкая игрушечная обезьяна, которую она получила от г-на Oscar Monkey, некоммерческой организации, призванной помогать детям с РС общаться друг с другом. Организация предоставляет «обезьян РС», также называемых приятелями Оскара, любому ребенку с РС, который просит об этом. Aaliyah назвал ее обезьяной Ханной. Она любит танцевать с ней и кормить ее яблоками, любимой едой Ханны.
Выбор здорового образа жизни в семье
Хотя нет особой диеты для РС, правильное питание и ведение здорового образа жизни могут быть полезны для любого человека с хроническим заболеванием, включая детей.
Для семьи Вальдес это означает отказ от фаст-фуда и добавление в пищу питательных ингредиентов. «У меня шестеро детей, и они все придирчивы, поэтому я вроде как прячу овощи там», - сказала Кармен. Она пытается смешать в пищу овощи, такие как шпинат, и добавить специи, такие как имбирь и куркума. Они также начали есть квиноа вместо риса.
Быть командой и держаться вместе
Тейлор и Кармен отметили, что они имеют разные сильные стороны, когда дело касается управления состоянием Алии. Они оба проводили время с Аалией в больнице и на приемах к врачу, но Тейлор чаще всего является родителем во время сложных испытаний. Например, он утешает ее, если она боится перед ее МРТ. Кармен, с другой стороны, больше занимается исследованием РС, общением с другими семьями и повышением осведомленности о состоянии. «Мы хорошо дополняем друг друга в этой битве», - сказал Тейлор.
Состояние Алии также принесло некоторые изменения для ее братьев и сестер. Сразу после постановки диагноза Тейлор попросил их очень хорошо относиться к ней и иметь терпение. Позже специалисты посоветовали семье относиться к Алии так, как обычно, чтобы она не росла слишком защищенной. Семья все еще следит за изменениями, но Кармен сказала, что в целом их дети дерутся меньше, чем в прошлом. Тейлор добавил: «Все с этим справляются по-разному, но мы все с ней».
Еда на вынос
«Я просто хочу, чтобы мир узнал, что у этих молодых детей РС», - сказала Кармен в интервью Healthline. Одной из проблем, с которыми столкнулась семья в этом году, было чувство изоляции, которое пришло с диагнозом Алии. Но связь с большим сообществом РС имела значение. Кармен сказала, что посещение «Уолк»: М. С. помогла семье чувствовать себя менее одинокой. «Вы видите так много людей, которые сражаются вместе с вами, поэтому вы чувствуете себя сильнее», - добавила она. «Вы видите все деньги, которые они собирают, так что, надеюсь, однажды будет лекарство».
На данный момент Тейлор сказал Healthline: «Мы принимаем один день за один раз». Они уделяют пристальное внимание здоровью Алии и здоровью ее братьев и сестер. «Я благодарен за каждый день, который мы проводим вместе», - добавил Тейлор.
