Мне было 25 лет, когда мне впервые поставили диагноз эндометриоз. Последовавшее за этим опустошение произошло быстро и быстро. Большую часть своей жизни у меня были регулярные месячные и очень мало опыта с неконтролируемой физической болью.
В том, что казалось вспышкой, все изменилось полностью.
В течение следующих трех лет мне сделали пять обширных операций на брюшной полости. Я рассматривал возможность подачи заявления об инвалидности Боль была настолько сильной и частой, что я каждый день пытался встать с постели и работать.
И я попытался провести два этапа инвитро-оплодотворения (ЭКО) после того, как мне сказали, что моя фертильность быстро угасает. Оба цикла провалились.
В конце концов, правильный хирург и правильный протокол лечения вернули меня на ноги. И через пять лет после моих первоначальных диагнозов я получил возможность усыновить мою маленькую девочку.
Но у меня все еще был эндометриоз. У меня все еще была боль. Это было (и остается) более управляемым, чем в те ранние годы, но оно никогда не исчезало.
Это никогда не будет.
Разговор с моей дочерью об эндометриозе
Там, где я имел обыкновение иметь дело с сильной болью практически каждый день, я провожу большую часть своих дней без боли сейчас - за исключением первых двух дней моего периода. В те дни я немного сбивался с ног.
Это ничто близко к мучительной боли, которую я испытывал. (Например, у меня больше нет рвоты от агонии.) Но этого достаточно, чтобы оставить меня желающим оставаться в кровати, завернутым в грелку, пока все не закончится.
Я работаю из дома в эти дни, поэтому пребывание в постели не является проблемой для моей работы. Но иногда это для моего ребенка - 6-летней маленькой девочки, которая обожает ходить в приключения со своей мамой.
Как одинокая мама по выбору, без других детей в доме, которые могли бы занять мою дочь, мы с моей девушкой должны были серьезно поговорить о моем состоянии.
Это отчасти потому, что в нашем доме нет такой вещи, как конфиденциальность. (Я не могу вспомнить, когда в последний раз мне удавалось спокойно пользоваться ванной.) И отчасти это потому, что моя очень наблюдательная дочь узнает дни, когда мама не совсем сама.
Разговоры начались рано, может быть, даже в возрасте двух лет, когда она впервые зашла ко мне, разбираясь с беспорядком, который вызвал мой период.
Для маленького ребенка столько крови страшно. Итак, я начал с объяснения, что «у мамы есть долги в животике» и «все хорошо, такое иногда случается».
С годами этот разговор развивался. Моя дочь теперь понимает, что эти долги в моем животике - причина, по которой я не мог носить ее в животе до ее рождения. Она также признает, что у мамы иногда бывают дни, когда ей нужно оставаться в постели, и она лезет со мной, чтобы перекусить и посмотреть фильм, когда эти дни сильно ударили.
Разговор с моей дочерью о моем состоянии помог ей стать более чутким человеком, и это позволило мне продолжать заботиться о себе, оставаясь при этом честным с ней.
Обе эти вещи значат для меня мир.
Советы для других родителей
Если вы ищете способы помочь вашему ребенку понять эндометриоз, вот вам совет, который я вам дам:
- Сохраняйте возраст беседы соответствующим и помните, что им не нужно знать все детали сразу. Вы можете начать с простого, как я сделал с объяснения «задолженностей» в моем животике, и расширить его, когда ваш ребенок подрастет и у него появится больше вопросов.
- Поговорите о вещах, которые помогают вам чувствовать себя лучше, будь то лежа в кровати, принимая теплую ванну или завернувшись в грелку. Сравните это с вещами, которые помогают им чувствовать себя лучше, когда они заболевают.
- Объясните своему ребенку, что в некоторые дни эндометриоз ограничивает вашу кровать, но предложите им присоединиться к вам для настольных игр или фильмов, если они этого хотят.
- Для детей 4 лет и старше теория ложек может начать иметь смысл, поэтому выньте несколько ложек и объясните: в трудные дни для каждой выполняемой задачи вы отдаете ложку, но у вас есть только столько запасных ложек. Это физическое напоминание поможет детям лучше понять, почему в некоторые дни вы бегаете с ними во дворе, а в другие дни просто не можете.
- Ответьте на их вопросы, стремитесь к честности и покажите им, что в этом вопросе нет ничего запретного. Вам нечего смущаться, и у них не должно быть причин бояться приходить к вам со своими вопросами или проблемами.
Еда на вынос
Дети обычно знают, когда родитель что-то скрывает, и они могут стать более обеспокоенными, чем это необходимо, если они не знают, что это за вещь. Открытое общение с самого начала не только помогает им лучше понять ваше состояние, но также помогает им узнать вас как человека, с которым они могут поговорить о чем угодно.
Но если вы все еще не уверены, что обсуждаете свое состояние с ребенком, это тоже нормально. Все дети разные, и только вы по-настоящему знаете, с чем можете справиться ваши. Так что продолжайте свои разговоры на этом уровне, пока вы не решите, что ваш ребенок готов к большему, и не стесняйтесь обращаться к профессионалу за его мнением и руководством, если вы считаете, что это может помочь.
Леа Кэмпбелл - писательница и редактор, живущая в Анкоридже, Аляска. Она - мать-одиночка по выбору после серии случайных событий, приведших к усыновлению ее дочери. Лия также является автором книги «Одинокая бесплодная женщина» и много писала на темы бесплодия, усыновления и воспитания детей. Вы можете связаться с Лией через Facebook, ее веб-сайт и Twitter.
