«Будете ли вы в инвалидной коляске?»
Если бы у меня был доллар за каждый раз, когда я слышал, как кто-то говорил, что после моего диагноза рассеянного склероза (РС) 13 лет назад у меня было бы достаточно денег, чтобы купить Алинкер. Подробнее об этом позже.
Несмотря на 13 лет неподтвержденной информации о том, что многие люди, живущие с РС, не используют инвалидных колясок, широкая публика всегда думает, что именно к этому ведет весь этот путь РС.
И термин «оказаться» в инвалидной коляске не слишком благоприятен, верно? Подобно тому, как вы «в конечном итоге» выполняете работу по дому в воскресенье днем, или как вы «заканчиваете» спустившим колесом после удара в выбоину.
Yikes, человек. Неудивительно, что люди с РС, как и я, живут своей жизнью с этим страхом, окруженным презрением, увенчанным суждением, когда речь заходит о необходимости использования мобильного устройства.
Но я говорю, винт это.
В настоящее время мне не нужно мобильное устройство. Мои ноги работают очень хорошо и все еще довольно сильны, но я обнаружил, что если я их использую, это оказывает огромное влияние на то, как далеко я могу идти и как долго я могу делать все, что я делаю.
Это заставило меня задуматься об устройствах мобильности, хотя это и кажется странным - это научный термин, обозначающий то, что общество научило вас бояться и стыдиться.
«Ик» - это то, что я чувствую, когда думаю о том, как можно повлиять на мою самооценку, если я начну использовать мобильное устройство. Тогда это усиливается из-за моей вины за то, что я даже подумал о такой способности.
Позорно, что даже будучи активистом за права инвалидов, я не всегда могу избежать этой укоренившейся враждебности по отношению к людям с ограниченными физическими возможностями.
Итак, я даю себе разрешение на тестирование средств передвижения без собственного суждения, что фактически позволяет мне не заботиться ни о ком другом
Это своего рода удивительный опыт, когда вы балуетесь тем, что вам может понадобиться в будущем, просто чтобы посмотреть, каково это, пока у вас все еще есть выбор.
Что подводит меня к Алинкеру. Если вы следите за новостями MS, вы уже знаете, что у Selma Blair MS, и она бегает по городу на Alinker, который является мобильным велосипедом, который будет использоваться вместо инвалидной коляски или ходунка для тех, у кого еще есть полное использование своих ног.
Это абсолютно революционно, когда дело доходит до средств передвижения. Он ставит вас на уровень глаз и обеспечивает поддержку, позволяющую удержать ваш вес от ног и ступней. Я действительно хотел попробовать один, но эти дети не продаются в магазинах. Итак, я связался с Алинкером и спросил, как я могу его протестировать.
И разве вы не знаете, была женщина, которая живет в 10 минутах от меня, которая предложила мне одолжить ее на две недели. Спасибо, Вселенная, за то, что произошло именно то, что я хотел.
Я сел на Алинкер, который был для меня слишком большим, поэтому я надел клинья и отправился в путь - а потом влюбился в прогулочный велосипед стоимостью 2000 долларов
Мы с мужем любим гулять по ночам, но в зависимости от того, какой день у меня был, иногда наши прогулки намного короче, чем хотелось бы. Когда у меня был Алинкер, мои утомленные ноги больше не были заклятым врагом, и я мог идти в ногу с ним так долго, как мы хотели идти.
Мой эксперимент с Alinker заставил меня задуматься: где еще в моей жизни я мог бы использовать мобильную помощь, которая позволила бы мне делать вещи лучше, даже если я все еще могу технически регулярно использовать свои ноги?
Как человек, который в настоящее время преодолевает границу между трудоспособными и инвалидами, я провожу много времени, размышляя о том, когда мне может понадобиться физическая поддержка, - и дискриминационная буря стыда не за горами. Это повествование, которое, как я знаю, мне нужно оспаривать, но это нелегко в обществе, которое уже может быть настолько враждебным по отношению к людям с ограниченными возможностями.
Поэтому я решил принять его, прежде чем это станет постоянной частью моей жизни. И это означает, что я готов испытывать неудобства, когда я тестирую средства передвижения, и в то же время осознаю привилегию, которую я имею в этом сценарии.
Следующее место, которое я попробовал, было в аэропорту. Я дал себе разрешение воспользоваться транспортом для инвалидных колясок до своих ворот, которые были на краю земли, то есть самые дальние ворота от охраны. Я недавно видел, как друг делал это, и это, честно говоря, никогда не приходило мне в голову.
Однако такая долгая прогулка обычно приводит к тому, что я становлюсь пустым к тому времени, когда добираюсь до ворот, а затем мне приходится путешествовать и делать это снова через несколько дней, чтобы вернуться домой. Путешествие утомительно как таковое, поэтому, если использование инвалидной коляски может помочь, почему бы не попробовать это?
Так я и сделал. И это помогло. Но я почти отговорил себя от этого по дороге в аэропорт, и пока я ждал, чтобы они меня подобрали.
В инвалидной коляске я почувствовал, что собираюсь усилить свою «инвалидность» для всего мира, выставив ее на всеобщее обозрение и оценку
В некотором роде, когда вы припарковываетесь в месте для инвалидов и как только вы выходите из машины, вы чувствуете, что должны начать хромать или что-то, чтобы доказать, что вам действительно нужно это место.
Вместо того, чтобы желать себе сломанной ноги, я вспомнил, что проверял это. Это был мой выбор. И сразу я почувствовал, что суждение, которое я проявил в собственной голове, начало подниматься.
Легко думать об использовании мобильного устройства, как о том, чтобы сдаться или даже сдаться. Это только потому, что нас учат, что все, кроме ваших собственных двух ног, «меньше, чем», не так хорошо. И в тот момент, когда вы обращаетесь за поддержкой, вы также проявляете слабость.
Итак, давайте вернем это. Давайте побаловаться мобильными устройствами, даже если они нам не нужны каждый день.
У меня впереди еще несколько лет, прежде чем я действительно должен регулярно рассматривать возможность использования мобильного устройства. Но после тестирования нескольких я понял, что вам не нужно терять полный контроль над ногами, чтобы найти их полезными. И это было сильным для меня.
Джеки Циммерман - консультант по цифровому маркетингу, который специализируется на некоммерческих и медицинских организациях. Работая над своим веб-сайтом, она надеется связаться с замечательными организациями и вдохновить пациентов. Она начала писать о жизни с рассеянным склерозом и болезнью кишечника вскоре после ее диагноза как способа связаться с другими. Джеки работает в области адвокации в течение 12 лет и имела честь представлять сообщества MS и IBD на различных конференциях, основных выступлениях и панельных дискуссиях.
