Хроника: где люди с хроническими заболеваниями могут соединяться и учиться

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25

Смотрите записанное событие с 28 октября 2019 года

В 15 лет Нитика Чопра была покрыта с ног до головы болезненным псориазом, состояние, которое ей поставили в 10 лет.

«Я всегда чувствовал себя по-другому в жизни. Я был довольно пухлым, и я не был хорош в школе, и я был одним из немногих коричневых детей в школе. Псориаз ощущался как еще одно разделение между мной и всеми, кого цитировали, не цитируйте нормально », - рассказывает Чопра Healthline.

Ее состояние также заставило ее бороться с поиском цели.

«Я был в низком месте, и я помню, как молился и просил Бога:« Почему я здесь? Я больше не хочу быть здесь », и сообщение, которое я получил, было ясным, как день, и помогло мне во всем, что я сделал. Послание было таким: «Это не про тебя», - сказал Чопра.

Это чувство помогло ей справиться на протяжении многих лет, даже когда ей поставили диагноз псориатического артрита в 19 лет.

«Я учился в колледже в своей комнате в общежитии и пытался открыть сумку внутри коробки с хлопьями, и мои руки просто не работали. У меня никогда не было проблем с подвижностью, но когда я пошла к врачу, мне сказали, что у меня псориатический артрит », - вспоминает Чопра.

В течение следующих семи лет ее кости начали быстро деформироваться до такой степени, что она не могла ходить без сильной боли в ногах. В 25 лет она обратилась к ревматологу, который прописал лекарство, чтобы замедлить дегенеративный процесс. Она также искала целостное и духовное исцеление, а также психотерапию.

«Исцеление не является линейным. У меня все еще есть псориаз, хотя и не так, как я, но это путешествие на всю жизнь, как и для многих людей с хроническими заболеваниями », - говорит Чопра.

Один выступающий изменил все

Около 10 лет назад Чопра принимала участие в программе обучения жизни, когда она почувствовала желание поделиться своей точкой зрения с миром. Она начала вести блог в 2010 году, устроила собственное ток-шоу и стала публичной персоной в качестве борца за любовь к себе.

«Все это начало происходить, но я не фокусировался на хронических заболеваниях. Я боялась заболеть, потому что не хотела выглядеть так, будто мне нужно внимание », - говорит она.

Однако, это изменилось, когда она заказала выступление осенью 2017 года. Несмотря на то, что ее снова наняли, чтобы поговорить о любви к себе, она решила сосредоточиться на теме, связанной с телом, здоровьем и особенно хроническими заболеваниями.

«Это событие действительно переместило мою уверенность в разговоре об этом, потому что после этого было 10 женщин, которые задавали вопросы, и 8 из них имели хронические заболевания от диабета и волчанки до рака», - говорит Чопра. «Я разговаривал с этими женщинами так, как не мог, публично. Это было из самой глубокой части моей правды, и я мог сказать, что на самом деле помог им таким образом, чтобы они чувствовали себя увиденными и менее одинокими ».

Возможность подключиться, учиться и предлагать поддержку

Ее последняя возможность помогать другим - это сотрудничество с Healthline для проведения Chronicon, однодневного мероприятия, которое состоится 28 октября 2019 года в Нью-Йорке.

День будет наполнен приветственным посланием Чопры, музыкальными выступлениями, панелями и сессиями, связанными с хроническими заболеваниями. Темы включают знакомства, питание и самозащиту.

«Это будет как веселый дом весь день, но основанный на уязвимости и правде, а также на некоторых действительно мощных ораторах», - говорит Чопра.

Один из докладчиков мероприятия, Элиз Мартин, расскажет о том, как она общается с людьми, не понимающими уровень боли, которую она переносит от рассеянного склероза (РС), и как она справляется со стыдом, связанным с ее состоянием.

У Мартина был внезапно диагностирован РС 21 марта 2012 года.

«Я проснулся в тот день, когда не мог ходить, и поздно вечером тот диагноз был подтвержден после просмотра МРТ моего мозга, шеи и позвоночника», - рассказывает Мартин Healthline.

Она превратилась из независимой успешной женщины в карьеру в инвалидность и жила с родителями.

«Я ежедневно боролся с подвижностью и используя костыль или инвалидную коляску… но наиболее пострадавшая область моей жизни - это просто хроническая болезнь. Это то, что будет со мной навсегда. Это здоровенный диагноз », - говорит она.

Мартин присоединился к Chronicon, чтобы облегчить нагрузку.

«Все время я слышу от своих друзей, у которых РС, как это действительно может быть изолировано», - говорит Мартин. «Chronicon приносит ощутимое чувство общности - это место, где мы можем собираться, связываться, учиться и получать поддержку».

Разорвать цикл изоляции

Коллега по стилю и иконка стиля Стейси Лондон также принимает участие в мероприятии по тем же причинам. Во время «Хроникона» она сядет с Чопрой, чтобы обсудить свой путь к жизни с псориазом с 4 лет и с псориатическим артритом с 40 лет.

В Лондоне также будут обсуждаться вопросы психического здоровья, а также боль и травмы, связанные с хроническим заболеванием.

«Проблема многих аутоиммунных заболеваний [и хронических заболеваний] заключается в том, что они изнашивают вас, и бывают случаи, когда идея иметь что-то смертоносное является более освобождающей мыслью, чем« я собираюсь справиться со всем этим жизнь », - говорит Лондон.

Она говорит, что Хроник может помочь превратить чувство изоляции в чувство надежды.

«Это такая блестящая идея, когда вы думаете о том, сколько миллионов людей во всем мире страдают от хронических заболеваний, которые оставляют их дома или испытывают трудности - будь то психическое или физическое, или и то, и другое. В Chronicon вы больше не будете чувствовать себя одиноким. У вас может быть не то же самое хроническое заболевание, что у кого-то рядом с вами, но смотреть на них и говорить: «Девочка, я знаю, что чувствует эта борьба», просто поразительно ».

Чопра соглашается. Ее самая большая надежда на Chronicon заключается в том, что он помогает разорвать цикл изоляции.

«Для тех, кто живет в условиях своего хронического заболевания, они встретят людей и почувствуют себя менее изолированными и мотивированными, чтобы процветать еще больше», - говорит она. «Для тех, кто борется со своим хроническим заболеванием, они будут чувствовать себя менее одинокими и развивать более глубокие отношения в своих сообществах».

«Когда я борюсь со своей болезнью, я не допускаю людей, но я надеюсь, что Chronicon дает людям инструменты и поддержку нашего сообщества, чтобы они могли более уверенно вступать в свои отношения», - говорит она.

Купите билеты на Chronicon здесь.

Кэти Кассата - внештатный автор, который специализируется на историях о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. Она умеет писать с эмоциями и общаться с читателями в проницательной и привлекательной форме. Узнайте больше о ее работе здесь.