Хроническая болезнь - большая часть моей истории.
Я живу с ОКР и СДВГ всю свою жизнь, а также страдаю от тяжелой анемии - все это неправильно диагностировалось в течение многих лет. Восстановление не столько цель, сколько моя повседневная жизнь.
Мой партнер тоже живет с синдромом Элерса-Данлоса (EDS), артритом и сопутствующей психической борьбой. Между нами, наш шкаф практически аптека, и я уверен, что к настоящему времени у нас должна быть почетная медицинская степень, основываясь на часах, которые мы потратили на изучение наших состояний.
С приближением 2019 года моя новостная лента уже заполняется новогодними решениями. Я вижу друзей, планирующих бегать марафоны, становиться утренними людьми, учиться составлять план питания и всевозможные амбиции, которые - честно говоря - кажутся мне утомительными.
Я полагаю, что для тех из нас, кто просто пытается приспособиться к жизни с условиями и телами, которые не всегда сотрудничают с нами, нам нужны были наши собственные решения.
Итак, вот девять моих резолюций, созданных в надежде помочь людям с хроническими заболеваниями.
1. Я буду измерять свое здоровье, используя свои собственные стандарты здоровья
Сравнивать себя с другими очень легко, особенно в эпоху социальных сетей. Но когда вы живете с хроническим заболеванием, эти сравнения почти всегда несправедливы.
Например, можно легко сказать: «Заниматься йогой - это выбор здорового образа жизни». Тем не менее, для кого-то с состоянием, которое влияет на их суставы? Заниматься йогой может быть совсем не полезно - на самом деле это может быть опасно.
Многие из моих коллег отметили, что я «храбрый», чтобы есть Тако Белл в офисе, как будто есть что-то «нездоровое» - смелый выбор. Тем не менее, когда кто-то выздоравливает после расстройства пищевого поведения, еда, которой я восхищаюсь, часто является единственным обстоятельством, при котором я могу убедить себя съесть еду.
Так что Taco Bell, для меня, на самом деле является чрезвычайно здоровым выбором, потому что решение питать мое тело, а не голодать, всегда является правильным решением. И это тоже смело - но только потому, что восстановление расстройства пищевого поведения требует смелости.
Вместо того, чтобы рассматривать здоровье как единое целое, может быть, нам пора начать спрашивать, как выглядит здоровый образ жизни для нас.
А если это значит вздремнуть вместо того, чтобы посещать занятия йогой или съесть этот пряный картофельный тако от Taco Bell? Сила для нас, чтобы сделать выбор, который лучше для нас.
2. Я буду настаивать на себе только тогда, когда это будет в моих интересах
В здравоохранении и фитнесе преобладает мнение, что «раздвигать свои пределы» полезно.
Зачем пробегать милю, если ты можешь пробежать два? Если вы беспокоитесь, почему бы не погрузиться с головой и не пойти на вечеринку? Тебе понравится, когда ты будешь там, верно?
Выход из вашей зоны комфорта рассматривается как благородное усилие, и, хотя это может быть, любой человек с хроническим заболеванием может сказать вам, что это не всегда хорошая идея.
Может быть, ваше тело утомлено, потому что вы, ну, в общем, устали. Может быть, ваше беспокойство есть, потому что вы рискуете выгореть. Возможно, ваши чувства действуют как посыльные, давая вам знать, когда пришло время замедляться.
Нет веских причин рисковать травмами, особенно когда речь идет о хронических заболеваниях. В Новый год я собираюсь почтить свое тело и внимательно выслушать, когда подхожу к своим пределам.
Есть время и место для проверки ваших ограничений, и вы - и только вы - можете решить, когда это произойдет.
3. Я буду рассматривать мой жизненный опыт как опыт
Сколько раз вы интуитивно знали, что что-то не так или нет, только чтобы другие настаивали на том, что с вами все в порядке?
Я постоянно слышу от людей с хроническими заболеваниями, что другие отвергают их опасения, полагая, что у них не было «медицинской экспертизы», чтобы понять, что что-то не так.
Но вот в чем дело: вы являетесь экспертом в своем собственном теле. Если вы в своей интуиции знаете, что что-то не так, вы имеете полное право защищать себя, чтобы решить ваши проблемы.
Никто не должен отговаривать вас от доверия к себе и отстаивания своего здоровья, будь то поиск второго мнения, отстранение от неверного совета или проведение дополнительных тестов.
4. Я отдохну, когда мне нужно - без суждения
«Отдых» имеет плохой рэп, особенно в Соединенных Штатах, где мы живем по догме «шума».
Переутомление (обычно замаскированное под продуктивность) считается очаровательным, но что-то столь же простое, как сон, изображается как роскошь или, что еще хуже, предназначено для ленивцев, а не людей.
Где это оставляет тех из нас, кому нужно немного чаще отдыхать, чтобы нормально функционировать? Многие из нас испытывают чувство вины, задаются вопросом, не слишком ли много спим, или критикуем себя за то, что «не работаем усерднее» или «не справляемся».
В новом году я буду добрее к себе, подтверждая свое право на отдых.
Если ваше тело просит 10 часов сна каждую ночь, возможно, это потому, что вам это нужно. Если вы обнаружите, что зависаете около 3 часов дня, не чувствуйте себя виноватым из-за того, что перезагружаете систему. Если вам нужно 15 минут, чтобы медитировать в офисе, когда вспыхивает ваше беспокойство? Не торопитесь.
Празднуйте тот факт, что вы слушаете свое тело и уважаете то, что ему нужно.
5. Я буду практиковаться, спрашивая, что мне нужно
Как человек, которому нравится, мне трудно просить о помощи, когда она мне нужна.
Я обнаружил, что в целом многие люди с хроническими заболеваниями чувствуют вину, прося поддержки, потому что они чувствуют себя бременем для людей, которых они любят.
Но вот в чем дело: можно попросить о помощи.
Это нормально - это действительно так. Я обещаю тебе это.
Каждый человек нуждается в помощи в тот или иной момент. И если вы боретесь с хроническим заболеванием, это еще одна причина спросить.
Нужна смелость, чтобы озвучить, когда вам нужна поддержка, и когда мы обретаем эту смелость, мы открываем пространство, где окружающие нас люди также имеют право быть честными в своих нуждах.
Вы делаете мир лучше, просто сохраняя реальность.
6. Я не буду извиняться за то, что был честен о своей борьбе
Говоря о реальности, хроническая болезнь - это не прогулка в парке (на самом деле, некоторые из нас вообще не могут ходить или не могут обойтись без мобильных устройств - так что я имею в виду и в буквальном смысле).
Но многие из нас чувствуют давление, чтобы заставить себя смело смотреть, и сделать нашу жизнь достаточно привлекательной для Instagram.
И, честно говоря, утомительно, когда наши условия кажутся блестящими и вдохновляющими.
Вот что я думаю: мир нуждается в большей честности. Не только это, но и никто из нас не должен извиняться за эту честность.
Если у вас есть вспышка или тяжелый день? Вы можете озвучить это, если захотите. Если вы смотрите на страшную медицинскую процедуру? Вам не нужно притворяться, что вы не боитесь.
Вам разрешено занимать столько места в мире, сколько пожелает ваше сердце.
Нужные люди будут там для вас через все это. Быть видимым как человек с хроническим заболеванием может быть формой расширения прав и возможностей, и настоящая проблема заключается в тех, кто считает, что его комфорт важнее, чем ваша способность к процветанию.
7. Я буду праздновать свои успехи, большие или маленькие
Временами, когда мое беспорядочное питание улучшается, я получаю взбитые сливки на моем латте в Starbucks - или вообще иду в Starbucks - это огромный успех.
Тем не менее, для большинства других встать в очередь и заказать напиток - это просто мирская часть их рутины.
Для людей с хроническими заболеваниями самые маленькие вещи могут быть огромными победами. Но мы не всегда признаем их таковыми. В 2019 году я хочу замедлиться настолько, чтобы отметить свой успех, будь то прорыв в терапии или просто вставание с постели по утрам.
Когда в последний раз вы отмечали свой прогресс - на ваших собственных условиях?
8. Я постараюсь быть настойчивым с моими клиницистами
Хотя мне повезло, что у меня были одни из величайших клиницистов, у меня тоже были паршивые. Оглядываясь назад, мне хотелось бы, чтобы кто-то сказал мне, что мне позволено быть настойчивым, задавать вопросы, получать второе или даже третье мнение и быть прямым в отношении моих ожиданий.
Есть некоторые группы населения - такие как люди размером или люди с ограниченными возможностями - которые считают, что их врачи могут быть особенно пренебрежительными, часто даже не собираясь этого делать.
Например, врач, который говорит толстому человеку, что ему нужно сбросить вес, когда он пришел, чтобы обсудить не связанное с этим заболевание (например, инфекцию мочевыводящих путей), или тот, кто рекомендует попробовать какую-то форму лечения, которая ему не помогает (как терапевт, который однажды сказал мне, что медитация исправит мое ОКР).
Практика самоутверждения может иметь большое значение. Некоторые заявления, которые я репетировал:
- «Это не то, что я здесь, чтобы обсудить. Я хотел бы сосредоточиться на…
- «По моему опыту, это не помогло. Что еще ты имел в виду?
- «Можете ли вы объяснить, почему вы считаете, что эта рекомендация улучшит мои симптомы?»
- «Я в замешательстве, потому что я читал клинические исследования, которые говорят о том, что все наоборот. Насколько свежа информация, из которой вы выходите?
Многие из нас не понимают, что это заявления, которые мы действительно можем сделать, или мы боимся выглядеть как конфронтационные. Но помните, врачи здесь, чтобы помочь нам - это их работа! - и мы имеем полное право на наилучший уход.
9. Я отойду от разговоров, которые причиняют мне боль, если мне нужно
«Разве фибромиалгия - это не выдуманная болезнь?»
«О, у меня ОКР, я ненавижу, когда моя квартира становится грязной».
«Если вы можете ходить, почему вы используете инвалидную коляску?»
Даже самые благонамеренные люди могут говорить вредные вещи о хронических состояниях и инвалидности. И хотя мы можем чувствовать ответственность за принятие причины и исправление их, реальность такова, что у нас не всегда есть энергия для этого.
Фактически, эти разговоры могут стать бесчеловечными, и боль от попыток обучить кого-то не всегда стоит этого.
В 2019 году дайте себе разрешение отказаться, если вам нужно
Если вы не уверены, как, вот несколько примеров:
- «Это на самом деле не верно для фибромиалгии. Я бы посоветовал вам немного больше читать, потому что вы могли бы причинить кому-то боль, даже не осознавая этого, как вы сделали это сейчас ».
- «На самом деле, мне действительно неудобно с этим стереотипом. Мне нужно отойти от этого разговора, но я надеюсь, что вы узнаете больше о ОКР и еще раз подумаете о том, чтобы так комментировать ».
- «Мне не нравится, когда я веду такой разговор, просто потому, что такие комментарии больно слышать. Но есть много ресурсов онлайн, которые могут оказаться полезными. Я бы начал там.
Помните: вы не обязаны быть чьим-либо учителем, особенно если это касается вашего собственного опыта, независимо от того, что вам скажут!
В 2019 году вы отвечаете - поэтому пришло время сделать лучший выбор для вас и поверить, что вы достаточно хорошо знаете себя и свое тело, чтобы принимать эти решения.
Приветствия к тому, чтобы оставаться жестоким перед лицом хронической болезни в этом году. Я надеюсь, что, когда вы звоните в Новый год, вам нужно время, чтобы отпраздновать все, что нужно, чтобы попасть сюда!
Сэм Дилан Финч - ведущий защитник психического здоровья ЛГБТК +, получивший международное признание за свой блог Let's Queer Things Up !, который впервые стал вирусным в 2014 году. Будучи журналистом и медиа-стратегом, Сэм много писал на такие темы, как психическое здоровье, трансгендерная идентичность, инвалидность, политика и право и многое другое. Принимая во внимание свой опыт в области общественного здравоохранения и цифровых СМИ, Сэм в настоящее время работает социальным редактором в Healthline.
