6:15
Сработала сигнализация - пора просыпаться. Две мои дочери просыпаются около 6:45 утра, так что это дает мне 30 минут «я» времени. Для меня важно иметь время, чтобы быть со своими мыслями.
За это время я потянусь и буду заниматься йогой. Небольшое положительное подтверждение начала дня помогает мне оставаться в центре хаоса.
После того, как мне поставили диагноз язвенный колит (ЯК), я потратил много времени на выяснение своих триггеров. Я научился принимать по одному моменту за раз, это крайне важно для моего общего физического и психического благополучия.
8:00 утра
К этому времени мои дети одеты, и мы готовы к завтраку.
Соблюдение сбалансированной диеты является ключом к достижению ремиссии. У моего мужа также есть ОК, поэтому наши две дочери имеют более высокий риск наследования.
Чтобы уменьшить их шансы заболеть, я делаю все от меня зависящее, чтобы убедиться, что они едят хорошо - даже если это означает приготовление еды с нуля. Это отнимает много времени, но стоит, если это означает, что у них меньше шансов получить UC.
9:00 утра
Я оставляю свою старшую дочь в школе, а затем либо бегаю по делам, либо отправляюсь на занятия с ее младшей сестрой.
По утрам я склонен испытывать больше симптомов ЯК, и, возможно, мне придется многократно ходить в туалет. Когда это происходит, я обычно начинаю чувствовать себя виноватым, потому что моя младшая дочь опаздывает в школу. Я злюсь, потому что такое чувство, что она платит цену за мое состояние.
Или иногда мои симптомы проявляются, когда я отправляюсь с ней по поручению, и мне придется все прекратить и бежать в ближайшую уборную. Это не всегда легко с 17-месячным.
12:00 вечера
Это обеденное время для моей младшей дочери и меня. Мы едим дома, поэтому я могу приготовить что-то полезное для нас.
После того, как мы поели, она спит, чтобы вздремнуть. Я тоже устал, но мне нужно убрать и приготовить ужин. Часто бывает слишком сложно готовить ужин, когда мои дети не спят.
Я стараюсь изо всех сил планировать на неделю вперед каждые выходные. Я готовлю еду порциями и замораживаю их, поэтому у меня есть резервная копия на случай, если я слишком занят или слишком устал, чтобы готовить.
Усталость является побочным эффектом жизни с UC. Это расстраивает, потому что я часто чувствую, что не успеваю. Когда мне нужна дополнительная поддержка, я опираюсь на маму. Я счастлив иметь ее в качестве ресурса. Когда мне нужен перерыв или помощь в приготовлении еды, я всегда могу рассчитывать на нее.
Конечно, мой муж тоже там, когда он мне тоже нужен. Взглянув на меня, он узнает, пора ли вмешаться и протянуть руку. Он также может услышать это в моем голосе, если мне нужен дополнительный отдых. Он дает мне смелость, мне нужно продолжать двигаться вперед.
Сильная сеть поддержки помогает мне справиться с моим UC. Я встретил некоторых удивительных людей через различные группы поддержки. Они вдохновляют меня и помогают мне оставаться позитивным.
5:45 вечера
Ужин подан. Может быть сложно заставить моих дочерей есть то, что я сделал, но я делаю все возможное, чтобы поощрить их.
Моя старшая дочь начала спрашивать о моих предпочтениях в еде и о том, почему я ем только определенные продукты. Она начинает понимать, что у меня есть заболевание, из-за которого у меня болит живот, когда я ем определенную пищу.
Мне грустно, когда я должен объяснить ей, как UC влияет на меня. Но она знает, что я делаю все возможное, чтобы все были здоровы и делали лучший выбор. Конечно, иногда я испытываю желание остаться в постели и заказать еду на вынос, но я знаю, что последствия этого будут. И это держит меня в узде.
8:30 вечера
Пора всем нам идти спать. Я изможден. Мой UC утомил меня.
Мое состояние стало частью меня, но оно не определяет меня. Сегодня вечером я отдохну и перезарядлюсь, чтобы к завтрашнему дню стать матерью, которой я хочу быть для своих детей.
Я мой лучший защитник. Никто не может отобрать это у меня. Знание - это сила, и я буду продолжать обучать себя и повышать осведомленность об этой болезни.
Я буду оставаться сильным и буду продолжать делать все возможное, чтобы ЮК никогда не влияла на моих дочерей. Эта болезнь не победит.