В день своего окончания колледжа 17 лет назад Мелисса Ковач МакГоги сидела среди своих сверстников, ожидая, когда ее назовут. Но вместо того, чтобы полностью насладиться этим знаменательным событием, она вспоминает нечто гораздо менее радушное: боль.
Обеспокоенная тем, что лекарства, которые она принимала раньше, исчезнет во время церемонии, она планировала заранее. «Я носила сумку под своим выпускным платьем - с мини-бутылкой с водой и бутылкой с таблетками - чтобы я могла принять следующую дозу обезболивающего, не вставая с постели», - вспоминает она.
Это был не первый или последний раз, когда ей приходилось беспокоиться о том, что эндометриоз занимает центральное место. Гинекологическое состояние, из-за которого ткани слизистой оболочки матки растут на других органах, характеризуется прежде всего и явно болью.
МакГоги, бывший член правления Ассоциации эндометриоза в Висконсине, несколько десятилетий справлялась со своими мучительными симптомами. Она может отследить ее, когда это началось в раннем подростковом возрасте.
«Сначала я подозревала, что что-то не так, когда мне было 14 лет, когда у меня были гораздо более серьезные менструальные спазмы, чем у моих друзей», - рассказывает она Healthline.
Однако после нескольких лет отсутствия помощи ибупрофена врачи, которые она посещала, выписали гормональные контрацептивы, чтобы облегчить ее боль. Но таблетки не делали такого. «Каждые три месяца меня одевали иначе», - вспоминает МакГоги, 38 лет, которая говорит, что некоторые даже испытывали перепады настроения и депрессию.
После многих месяцев не найдя решения, ее врачи предложили ей то, что казалось ультиматумом: она могла продолжать страдать от хронической боли, даже не зная почему, или пойти под нож, чтобы выяснить, в чем дело.
В то время как лапароскопическая процедура была бы минимально инвазивной, «мысль о проведении операции для постановки диагноза трудно было проглотить в 16 лет», - вспоминает она.
Оставшись с несколькими вариантами, МакГоги в конечном итоге решил не продвигаться вперед в операции. Решение, по ее словам, она будет сожалеть позже, поскольку это означало еще несколько лет, проведенных в сильной, недостаточно леченной боли.
Лишь после того, как она закончила колледж в 21 год, она почувствовала себя психологически подготовленной, чтобы пройти процедуру и, наконец, получить диагноз.
«Хирург обнаружил эндометриоз и максимально избавился от него», - говорит она. Но процедура не была лекарством - все, на что она надеялась. «Уровень моей боли значительно снизился после, но год от года боль возвращалась, когда эндо росло».
Для приблизительно 1 из 10 женщин репродуктивного возраста в Америке, затронутых этим заболеванием, эта игра в кошки-мышки слишком знакома. Но в отличие от других болезней, которые имеют четкий ответ, нет никакого известного лечения эндометриоза.
Однако многие из этих женщин встречаются с путаницей.
Когда основательнице и генеральному директору Flutter Health, Кристи Карри, было около 20 лет, она поняла, что что-то было ужасно неправильно, едва не потеряв сознание от менструальных болей.
Хотя она не была чужой для длительных и чрезвычайно болезненных периодов, это время было другим. «Я не мог сделать это на работе или в школе в течение нескольких дней и лежал в постели», - вспоминает житель Бруклина. «Я думал, что это нормально, так как вы не можете« сравнить »боль периода с кем-то [еще]».
Все это вскоре изменилось, когда она оказалась в отделении неотложной помощи.
«Женские репродуктивные заболевания, похоже, пересекаются с другими проблемами в округе», - говорит Карри, которая продолжит еще несколько лет посещать ER для лечения тазовой боли, которая была ошибочно диагностирована как IBS или другие проблемы, связанные с GI.
Поскольку эндометриоз приводит к росту и распространению захваченной ткани за пределы тазовой области, пораженные органы, такие как яичники и кишечник, испытывают гормональные изменения в течение периода беременности женщины, вызывая болезненное воспаление.
И если ваши симптомы сложны и поселяются в частях вашего тела за пределами вашей репродуктивной системы, говорит Карри, теперь вы будете иметь дело с еще большим количеством специалистов.
Разгоняя заблуждения
Точные причины эндометриоза до сих пор неясны. Но одна из самых ранних теорий предполагает, что это сводится к так называемой ретроградной менструации - процессу, который вовлекает менструальную кровь, текущую через фаллопиевы трубы в полость таза, а не выходящую через влагалище.
Хотя этим заболеванием можно управлять, одним из наиболее сложных аспектов на ранних стадиях заболевания не является постановка диагноза или лечение. Там также неопределенность и страх никогда не найти облегчение.
Согласно недавнему онлайн-опросу HealthyWomen, в котором приняли участие более 1000 женщин и 352 медицинских специалиста (HCP), боль во время и между периодами является основным симптомом, который побудил большинство респондентов посетить свой HCP для постановки диагноза. Вторая и третья причины включали проблемы с желудочно-кишечным трактом, боль во время секса или болезненные движения кишечника.
Исследователи обнаружили, что в то время как 4 из 5 женщин, у которых нет диагноза, действительно раньше слышали об эндометриозе, многие имеют ограниченные знания о том, как выглядят эти симптомы. Большинство считает, что симптомы включают боль между и во время менструации, а также во время полового акта. Меньше знакомых с другими симптомами, такими как усталость, желудочно-кишечные проблемы, болезненное мочеиспускание и болезненные движения кишечника.
Еще более показателен тот факт, что почти половина женщин без диагноза не знают, что лекарства нет.
Эти результаты опроса выдвигают на первый план главную проблему относительно условия. Хотя эндометриоз известен как никогда широко, его часто неправильно понимают, даже у женщин есть диагноз.
Поделиться на Pinterest
Скалистый путь к диагностике
Одно исследование, проведенное группой исследователей в Великобритании, предполагает, что, хотя некоторые факторы могут играть роль, «одной важной причиной этого прогрессирования заболевания, вероятно, является задержка в диагностике».
Хотя трудно определить, связано ли это с недостаточным медицинским исследованием, поскольку симптомы часто имитируют другие состояния, такие как кисты яичников и воспалительные заболевания органов малого таза, ясно одно: получение диагноза - это не маленький подвиг.
Поделиться на Pinterest
Филиппа Бридж-Кук, доктор философии, ученый из Торонто, работающая в совете директоров Канадской сети эндометриозов, вспоминает, как ее семейный врач в возрасте около 20 лет сказала, что нет смысла ставить диагноз, потому что не было ничего такого, что можно было бы сделать с эндометриозом в любом случае. «Конечно, это неправда, но я тогда этого не знал», - объясняет Бридж-Кук.
Эта дезинформация может объяснить, почему почти половина недиагностированных женщин в опросе HealthyWomen не были знакомы с методологией диагностики.
Позже, после того, как Бридж-Кук пережил несколько выкидышей, она говорит, что четыре разных акушера-гинеколога сказали ей, что она не может заболеть, потому что если она это сделает, у нее будет бесплодие. До этого Бридж-Кук забеременела без труда.
Хотя это правда, что проблемы с фертильностью являются одним из наиболее серьезных осложнений, связанных с эндо, распространенное заблуждение заключается в том, что оно не позволит женщинам зачать и вынашивать ребенка на срок.
Поделиться на Pinterest
Опыт Бридж-Кука показывает не только неосведомленность от имени некоторых медицинских работников, но и невосприимчивость к состоянию.
Учитывая, что из 850 респондентов, только около 37 процентов определили себя с диагнозом эндометриоз, остается вопрос: почему постановка диагноза является таким трудным путем для женщин?
Ответ может просто лежать в их поле.
Несмотря на то, что 1 из 4 женщин, участвовавших в опросе, сказала, что эндометриоз часто мешает их повседневной жизни (при этом 1 из 5 говорит, что это всегда так), те, кто сообщил о своих симптомах HCP, часто игнорируются. Опрос также показал, что 15 процентам женщин сказали «Это все в твоей голове», а 1 из 3 сказали: «Это нормально». Кроме того, еще 1 из 3 сказали: «Это часть того, чтобы быть женщиной», и 1 из 5 женщин должны были увидеть от четырех до пяти HCP, прежде чем получить диагноз.
Эта тенденция неудивительна, учитывая, что боль женщин часто игнорируется или явно игнорируется в медицинской промышленности. Одно исследование показало, что «в целом женщины сообщают о более сильных уровнях боли, более частых случаях возникновения боли и более продолжительной боли, чем у мужчин, но, тем не менее, лечат боль менее агрессивно».
И часто из-за этого болевого предубеждения многие женщины не обращаются за помощью, пока их симптомы не достигают невыносимой степени. Большинство респондентов ждали от двух до пяти лет, прежде чем увидели HCP для симптомов, в то время как каждый пятый ждал от четырех до шести лет.
«Я слышал, что многим эндо пациентам не назначают обезболивающих», - объясняет МакГоги, которая говорит, что понимает, что врачи не хотят, чтобы кто-то становился зависимым от опиоидов или испортил их печень или желудок противовоспалительными средствами. «Но это привело к тому, что многим женщинам и девушкам была очень сильная боль», - говорит она. «Настолько серьезный, что ты не можешь ходить, потому что многие думают, что им просто нужно взять два адвилла».
Поделиться на Pinterest
Исследование поддерживает ее в этом - поскольку другое исследование сообщило, что женщины реже вводят обезболивающие средства в ER, несмотря на острую боль в животе.
МакГоги добавляет, что отчасти проблема заключается в том, чтобы верить женщинам и девочкам. Она вспоминает, как рассказывала одному врачу, что она периодически испытывала сильную боль, но это не регистрировалось. Только когда она объяснила, что каждый месяц она пропускала несколько дней работы, доктор слушал и делал записи.
«С тех пор я измерил свою боль для профессионалов в дни пропущенной работы», - говорит она. «Это значит больше, чем просто верить моим рассказам о днях страданий».
Причины отклонения боли женщин скрыты в культурных гендерных нормах, а также, как показывает опрос, «общее отсутствие приоритетов эндометриоза как важной проблемы здоровья женщин».
Жизнь вне диагноза
МакГоги говорит, что спустя много лет после окончания колледжа она потратила слишком много времени на то, чтобы избавиться от боли. «Это изолирует, уныло и скучно».
Она воображает, какой была бы ее жизнь, если бы у нее не было болезни. «Мне так повезло, что у меня есть дочь, но мне интересно, если бы я хотела попробовать второго ребенка, если бы у меня не было эндометриоза», - объясняет она, что отсрочило беременность в течение многих лет бесплодия и завершилось операцией по удалению., «[Состояние] продолжает истощать мою энергию таким образом, что второй ребенок кажется недостижимым».
Поделиться на Pinterest
Точно так же Бридж-Кук говорит, что пропустить вовремя со своей семьей, когда у нее слишком много боли, чтобы встать с постели, было самой трудной частью ее опыта.
Другие, такие как Карри, утверждают, что величайшая борьба была путаница и недоразумение. Тем не менее, она выражает признательность за то, что узнала о ее состоянии на раннем этапе. «Мне повезло, когда мне было двадцать с лишним лет, что мой первый акушер-гинеколог подозревал эндометриоз и сделал операцию по лазерной абляции». Но, добавляет она, это было исключением из правила, так как большинство реакций ее HCP было ошибочным диагнозом. «Я знаю, что мне повезло, и что большинству женщин с эндо не так повезло».
Подобно более чем половине респондентов, которые также были диагностированы акушером-гинекологом, эндо-путешествие Карри было далеко не закончено. Даже после получения диагноза и хирургического вмешательства, она провела следующие два десятилетия в поисках ответов и помощи.
«Многие гинекологи не очень эффективно лечат эндометриоз», - говорит Бридж-Кук, которая ждала 10 лет с момента, когда она впервые подозревала, что что-то не так в свои 20 лет, прежде чем получить диагноз. «Операция по удалению связана с очень высокой частотой рецидивов, - пояснила она, - но операция по удалению, которой не занимаются многие гинекологи, намного эффективнее для долгосрочного облегчения симптомов».
Недавние исследования подтверждают это, поскольку исследователи обнаружили значительно большее уменьшение хронической боли в области таза, вызванной эндометриозом в результате лапароскопического удаления, по сравнению с абляцией.
По словам Бридж-Кука, использование междисциплинарного подхода к лечению дает наилучшие результаты. Она использовала комбинацию эксцизионной хирургии, диеты, физических упражнений и физиотерапии таза, чтобы найти облегчение. Но она также обнаружила, что йога имеет неоценимое значение для управления стрессом, который возникает от жизни с хроническим заболеванием.
Хотя МакГоги отмечает, что обе ее операции оказали наиболее значительное влияние на уменьшение ее боли и восстановление ее качества жизни, она твердо убеждена, что никакие два опыта не совпадают. «У каждого своя история»
«Не каждый может получить высококачественные операции хирургами, обученными распознавать и удалять эндометриоз», - объясняет она, и некоторые люди более склонны к развитию рубцовой ткани, чем другие. Сокращение времени для постановки диагноза с помощью нехирургического метода диагностики, добавляет она, может иметь все значение.
Пропаганда для лучшего ухода
То, как HCP относятся к женщинам, испытывающим боль, одинаково, если не больше, важно для того, как они сами справляются с этим заболеванием. Осознание этих врожденных гендерных предубеждений является первым шагом, но следующий включает в себя большую осведомленность и общение с сочувствием.
Ключевой прорыв в эндо-путешествии Карри произошел вскоре после встречи с врачом, который был не только знающим, но и сострадательным. Когда он начал задавать ей вопросы, не связанные с эндометриозом, которых не было ни у одного другого врача в течение 20 лет, она заплакала. «Я почувствовал мгновенное облегчение и подтверждение».
Поделиться на Pinterest
В то время как обязанность по обеспечению того, чтобы женщины были должным образом проинформированы о состоянии здоровья, остается на медицинских работниках, МакГоги подчеркивает, что женщины должны проводить свои собственные исследования и отстаивать свои интересы. Она предлагает консультации хирургов-эксцизистов, присоединение к эндо-ассоциациям и чтение книг на эту тему. «Если ваш врач не верит вам, обратитесь к новому врачу», - говорит МакГоги.
«Не ждите годами боли, как я, опасаясь диагностической лапароскопической операции». Она также рекомендует женщинам выступать за обезболивающее лечение, которого они заслуживают, такое как неаддитивный Торадол.
Эти женщины, далекие от десятилетий поисков ответов, разделяют столь же горячее желание расширить возможности других. «Расскажите о своей боли и поделитесь всеми мельчайшими подробностями», - призывает Карри. «Вы должны поднять свои движения кишечника, болезненный секс и проблемы с мочевым пузырем».
«То, о чем никто не хочет говорить, может стать ключевым компонентом вашей диагностики и лечения», - добавляет она.
Из опроса HealthyWomen стало ясно, что технология может быть лучшим союзником женщины, когда дело доходит до информирования. Результаты показывают, что большинство женщин, у которых нет диагноза, хотят узнать больше об эндометриозе по электронной почте и через Интернет - и это относится даже к тем, кому поставлен диагноз и которые менее заинтересованы в получении дополнительной информации.
Но это также может быть использовано в качестве средства для связи с другими членами эндо сообщества.
Поделиться на Pinterest
Несмотря на все годы разочарования и недоразумений, единственной серебряной подкладкой для Карри были женщины, которых она встретила, которые находятся в том же путешествии. «Они поддерживают, и все хотят помочь друг другу, чем могут».
«Я думаю, что теперь, когда все больше людей знают об эндометриозе, о них легче говорить», - говорит Карри. «Вместо того, чтобы говорить, что вы чувствуете себя нехорошо из-за« женской боли », вы можете сказать« у меня эндометриоз », и люди знают».
Синди Ламот является независимым журналистом из Гватемалы. Она часто пишет о пересечении здоровья, благополучия и науки о человеческом поведении. Она написана для The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post и многих других. Найдите ее на cindylamothe.com.
