Я был очень обеспокоен, когда мой муж впервые сказал мне, что он знал, что с ним что-то не так. Он был музыкантом, и однажды ночью на концерте он не мог играть на гитаре. Его пальцы замерзли. Мы начали пытаться найти доктора, но в глубине души мы знали, что это было. У его матери была болезнь Паркинсона, и мы просто знали.
Как только мы получили официальный диагноз в 2004 году, я чувствовал только страх. Этот страх победил и никогда не уходил. Это действительно трудно обернуть голову вокруг. Что будет в будущем? Могу ли я быть женщиной, состоящей в браке с кем-то с болезнью Паркинсона? Могу ли я быть воспитателем? Буду ли я достаточно сильным? Буду ли я достаточно самоотверженным? Это был один из моих главных страхов. На самом деле, сейчас я испытываю этот страх больше, чем когда-либо.
В то время не было много информации о лекарствах и лечении, но я старался изо всех сил обучаться. Мы начали ходить в группы поддержки, чтобы узнать, чего ожидать, но это было крайне удручающе для моего мужа. Он был в хорошей форме в то время, а люди в группах поддержки не были. Мой муж сказал мне: «Я не хочу больше идти. Я не хочу впадать в депрессию. Я не такой, как они. Итак, мы перестали идти.
Мне очень повезло с тем, как мой муж подошел к своему диагнозу. Он был в депрессии в течение очень короткого времени, но в конечном итоге решил взять жизнь за рога и наслаждаться каждым моментом. Его работа была очень важна для него, но после его диагноза его семья пришла первой. Это было огромно. Он действительно начал ценить нас. Его позитивность была вдохновляющей.
Мы были благословлены многими замечательными годами, но последние несколько были сложными. Его дискинезия сейчас очень плохая. Он много падает. Помогать ему может быть неприятно, потому что он ненавидит, когда ему помогают. Он возьмет это на меня. Если я попытаюсь помочь ему в его инвалидной коляске, и я не идеален, он будет кричать на меня. Это меня бесит, поэтому я использую юмор. Я пошутил. Но я беспокоюсь. Я нервничаю, я не собираюсь делать хорошую работу. Я это очень чувствую.
Я также должен принять все решения сейчас, и эта часть очень сложная. Мой муж принимал решения, но больше не может. Ему поставили диагноз деменция при болезни Паркинсона в 2017 году. Одна из самых трудных вещей - это знать, что я могу ему позволить, а что нет. Что мне забрать? Он купил машину недавно без моего разрешения, поэтому я заберу его кредитную карту? Я не хочу лишать его гордости или того, что делает его счастливым, но, с другой стороны, я хочу защитить его.
Я стараюсь не думать об эмоциях. Они там; Я просто не выражаю их. Я знаю, что это влияет на меня физически. Мое кровяное давление выше, и я тяжелее. Я не забочусь о себе, как раньше. Я в режиме тушения пожаров для других людей. Я выпускаю их один за другим. Если у меня останется время для себя, я пойду погулять или поплавать. Я хотел бы, чтобы кто-то помог мне разобраться в механизмах преодоления трудностей, но мне не нужны люди, которые бы говорили мне, что нужно уделять время себе. Я знаю, что мне нужно это сделать, нужно найти время.
Если вы читаете это, и у вашего близкого недавно был диагностирован паркинсонизм, постарайтесь не думать и не беспокоиться о будущем этой болезни. Это лучшее, что вы можете сделать для себя и своего любимого. Наслаждайся каждой твоей секундой и составь как можно больше планов на данный момент.
Мне грустно, что у меня никогда не будет «счастья», и я также чувствую себя очень виноватым за то, что у меня не хватило терпения помочь моей свекрови, когда она была жива и жила с этим заболеванием. Так мало было известно тогда. Это мои единственные сожаления, хотя я чувствую, что у меня может быть больше сожалений в будущем, поскольку состояние моего мужа ухудшается.
Я думаю, это удивительно, что у нас было так много лет, и мы должны были заниматься тем, чем занимались. Мы отправились в невероятные каникулы, и теперь у нас такие замечательные воспоминания как семья. Я благодарен за эти воспоминания.
С уважением, Аббат Арошас
Аббат Арошас родился и вырос в Рокавей, Нью-Йорк. Она закончила в качестве приветствия в своем классе средней школы и поступила в Университет Брэнди, где она получила степень бакалавра. Она продолжила обучение в Колумбийском университете и получила докторскую степень по стоматологии. У нее три дочери, и теперь она живет в Бока-Ратон, штат Флорида, со своим мужем Исааком и их таксой Смоки Мо.
