Если вы покупаете что-то по ссылке на этой странице, мы можем получить небольшую комиссию. Как это работает
Вес - это эмоционально заряженный предмет для многих людей. Для тех, кто живет с болезнью Крона, это еще более сложная тема, поскольку потеря веса и прибавка не всегда находятся под их контролем.
Между вспышками, курсами стероидов, а иногда даже хирургическими операциями колебания на шкале - несколько неизбежная часть жизни с условием.
Одна вещь, которая определенно не помогает? Оскорбительные, обидные и грубые комментарии от тех, кто действительно не понимает, через что они проходят.
Мы спросили людей в сообществе нашего Крона на Facebook и некоторых сторонников и блогеров Крона:
Что бы вы хотели, чтобы другие знали о вашем опыте?
Часто люди не осознают, что то, что они говорят о весе кого-то, страдающего от диагноза Крона, может серьезно повлиять на самооценку этого человека - особенно когда само по себе питание становится болезненным процессом.
«Одной из самых больших вещей, которые мне пришлось пережить, когда я получил Крона, была резкая потеря веса», - пишет Верн, адвокат и блогер Крона из «Оставив сиденье». «Когда я говорю радикально, это было трудно и быстро. В то время это было страшно, и я ничего не мог с этим поделать. Я просто перестал есть. После того, как я поел, было слишком больно. Я похудел так сильно, что однажды незнакомец на улице спросил, есть ли у меня СПИД. Имейте в виду, что это был конец 80-х, и СПИД был большой «вещью» тогда. Этот комментарий сильно ударил по мне, и я больше не хотел выходить на улицу. Я не хотел, чтобы кто-нибудь меня видел.
Поделиться на Pinterest
Существует также распространенное заблуждение о том, что «тощий» - это серебристая подкладка наличия у Крона.
«Один из распространенных комментариев, которые я получаю:« По крайней мере, наличие у Крона означает, что вы всегда будете худым! », - говорит Алекса Федерико, автор блога Girl in Healing и книги« Полное руководство по болезни Крона и язвенному колиту: Дорожная карта для долгосрочного исцеления ».
«Это разочаровывает, потому что наше общество обусловлено верить, что худее лучше. Я напоминаю себе, что если бы они знали, как усердно я работал, чтобы набрать и поддерживать свой вес, они не стали бы делать такие комментарии. Они просто не понимают масштабов болезни Крона, и я использую это как возможность вежливо обучить их ».
Хуже всего то, что бывают случаи, когда люди делают наблюдения о том, как болезнь может помочь им сбросить вес, - даже если они говорят, что хотят, чтобы у них это было, чтобы они тоже могли сбросить несколько фунтов.
«Нет, на самом деле нет», - сказала член сообщества Healthline Хейли У. «Я была почти до скелета, не могла стоять прямо, слишком напугана, чтобы смеяться, кашлять или чихать. Но это все хорошо, потому что я похудела? Нет!"
«Однажды я говорила о том, что я не могу есть, и мой друг сказал:« Хотел бы я иметь эту проблему », - поделилась Джулианна С., член сообщества Healthline. "Так невежественны."
Хотя эти комментарии очень часто вращаются вокруг потери веса, люди также совершают ошибку, не понимая, что люди с болезнью Крона имеют разные формы и размеры.
Поделиться на Pinterest
Иногда этот позор проявляется в более тонкой форме: «Ты не выглядишь больным».
«Однажды мне сказал босс, и я пошел в ванную и заплакал», - сказала Кейтлин Д., член сообщества Healthline. «Люди могут быть такими невнимательными!»
Кроме того, многие люди испытывают колебания в обоих направлениях, что также может привлечь внимание.
«Как человек, который боролся с болезнью Крона в течение почти 13 лет, я получил свою справедливую долю комментариев относительно моего веса - с обеих сторон спектра», - говорит Натали Хейден, активист Крона и автор Lights Camera Crohn's. «До моего диагноза, когда было больно есть, вес падал с меня. Люди будут комментировать то, как я выгляжу изможденным и как приятно быть таким худым. Затем, когда меня надели на стероиды для управления вспышками, я набрал несколько фунтов от удержания воды и соли. Как бывший ведущий новостей, когда я вернусь после пары недель стероидов, зрители спросят, была ли я беременна. Со временем услышать комментарии не становится легче, но вы, как правило, получаете более толстую кожу ».
«После того, как мне поставили диагноз, меня оценили по тому, какой у меня вес. Люди говорили, что мне нужно есть больше, хотя я физически не мог. И если бы человек знал, что у меня есть Крона, они бы судили меня по типам продуктов, которые я ел, и сказали, что я не должен их есть, даже если бы это было единственное, что я мог есть, не заболев. Я чувствую, что иногда не могу выиграть, когда дело доходит до разговоров о еде », - говорит Кирстен Кертис.
Далее, есть те люди, которые думают, что они знают, как лучше всего питаться людям с синдромом Крона, чтобы управлять своим весом, даже если они действительно не знают, что такое еда с Кроном.
«Я нахожу все нежелательные советы или предположения как-то обидными - например, когда люди предполагают, что я хочу получить их совет о том, какую диету или добавку попробовать, или они просто утверждают, что я не могу есть глютен, потому что у меня должен быть целиакия, и они отказываются передавать булочки или хлеб и разбирать все, что находится на моей тарелке », - сказала Кэти С., член сообщества Healthline.
Даже если комментарий исходит из благих намерений, он не подходит. «Они хотят быть полезными, но на самом деле они не рассматривают меня как личность, и поэтому это менее полезно».
Есть также комментарии, такие как: «Вы можете съесть это?» 'Вы пробовали X диету?' «Вы должны сделать тест на аллергию». «Как будто еды недостаточно для минного поля», - сказала Розали Дж., Член сообщества Healthline. «Я знаю, как оправдать свой выбор тому, кто явно не понимает болезнь!»
«Один из видов комментариев, которые меня беспокоят, это:« Может быть, вам следует отказаться от молочных продуктов, сои, глютена, паслен, мяса, яиц, фруктов и полуфабрикатов, потому что это сделал сосед двоюродного брата моего друга… ». Ну, это исключает большинство продуктов, которые я могу ешь безопасно, так ты предлагаешь мне жить без воды и солнечного света? Хайм Вайнштейн, адвокат пациентов с ВЗК, рассказывающая о своем путешествии по ВЗК в CROHNicleS, рассказывает Healthline.
И еще есть этот драгоценный камень: «Сыроедение поможет вам вылечиться». Убей меня, может быть, - сказала Гейл У., член сообщества Healthline.
Суть здесь? Никогда не стоит комментировать чей-то вес в любой ситуации, но особенно если он имеет дело с хроническим заболеванием, которое может повлиять на его вес, например, вес Крона.
Даже если вы думаете, что комплиментируете их, сочувствуете их борьбе или говорите что-то, что, по вашему мнению, больше относится к вашему собственному весу, чем к их, ясно, что замечания, касающиеся веса, еды и диеты, с большей вероятностью вызовут у кого-то болезнь Крона. чувствую себя хуже, чем лучше.
Поделиться на Pinterest
И если вы сами имеете дело с комментариями такого рода, направленными на вас, есть несколько продуктивных способов справиться с этим.
«Мне нравится отвечать:« Я бы обменял свой вес на то, что у Крона не будет дня! », - говорит Федерико. «Я нашел, используя вежливые, но прямые способы, я могу донести свое сообщение, и обычно оно заканчивается тем, что другой человек соглашается со мной».
Также может быть полезно понять, что комментарии, как правило, исходят из места невежества, а не жестокости.
«Наше общество одержимо внешностью и образом тела. Если вы живете с ВЗК, и кто-то комментирует ваше тело, (если вам удобно), я всегда рекомендую уделить время, чтобы объяснить им, что на самом деле означает жить с этим заболеванием, чтобы они могли понять, почему вредно делать такого рода комментарии », - говорит терпеливый адвокат Лилли Лестница.
«Мне нравится давать людям пользу от сомнений и стараться не считать их слова злыми», - объясняет Хайден. «Вместо того, чтобы улыбаться или смеяться вместе с комментариями, общайтесь с друзьями и семьей и учите их тому, как болезнь влияет на вас физически, умственно и эмоционально».
«Поскольку ВЗК - невидимая болезнь, нам легко замаскировать боль и страдания. Как только вы поделитесь своей историей и поговорите с близкими вам людьми, вы откроете себя для поддержки и лучшего понимания ».
Юлия - бывший редактор журнала, ставшая писательницей в области здравоохранения и «инструктором по обучению». Находясь в Амстердаме, она ездит на велосипеде каждый день и путешествует по всему миру в поисках тяжелых тренировок и лучшей вегетарианской кухни.
