Если вы относитесь к числу 1 из 6 000–10 000 человек, родившихся со спинальной мышечной атрофией (SMA), вы, скорее всего, имели свою долю вмешательств и методов лечения. Например, вы могли получать физиотерапию, трудотерапию, диетическую помощь, вспомогательные технологии и даже логопедические и респираторные вмешательства.
SMA - это состояние, которое влияет на большинство областей вашей жизни, что означает, что у вас может быть группа людей, участвующих в вашем лечении. Несмотря на то, что каждый член команды имеет опыт в своей области, никто не знает так много о вашей конкретной ситуации, как вы. Когда дело доходит до вашего плана по уходу, важно, чтобы ваш голос был услышан.
1. Задавайте вопросы и учитесь
Ни один вопрос не слишком мал, чтобы спросить. Сохраняйте список мыслей и проблем, которые возникают у вас между приемами, и доводите его до назначений врачей. Читайте как можно больше и будьте в курсе последних исследований в области лечения SMA. Вы можете спросить своего врача о том, что вы прочитали и как это может повлиять на ваш план лечения.
Сеть онлайн с другими в вашей ситуации. Вы можете учиться на их путешествиях и успехах, а также открывать новые варианты, которые вы хотите попробовать.
2. Организуйте себя
Настройте систему организации, которая работает для вас. Это может означать вовлечение ваших близких и команды по уходу в создание системы, отвечающей вашим потребностям. Календари, переплеты или электронные справочные инструменты могут быть вариантами.
У вас всегда должен быть доступ к ключевой информации о вашем плане лечения, такой как контактная информация медицинских работников вашей команды по уходу, а также даты и время предстоящих встреч. Возможно, вы захотите убедиться, что у вас есть возможность проверить подробности всех принимаемых вами лекарств, такие как инструкции по дозировке и побочные эффекты, за которыми нужно следить.
3. Запрос рефералов
Если вы недавно получили диагноз SMA и еще не изучили все доступные вам варианты лечения, будьте активны. Ищите экспертизу в каждой области заботы. Например, вместо того, чтобы обсуждать общее питание с вашим доктором, попросите направление к диетологу. Если физиотерапевт, которого вы посещаете, не имеет большого опыта с вашим состоянием, посмотрите, сможете ли вы найти другого, который это делает.
Никогда не бойтесь обращаться за медицинской помощью высочайшего качества.
4. Научитесь самостоятельно защищать
Когда вы практикуете самозащиту, вы отстаиваете себя, изучая свои права и гарантируя, что они защищены. Этот навык также может быть применен к управлению вашим лечением SMA.
У вас есть право узнать больше о рекомендуемых методах лечения, и вы можете сказать «нет» тем вариантам, которые вам не подходят.
Также важно знать, что покрывает ваша медицинская страховка, и запрашивать полный объем услуг, на которые вы имеете право. Спросите о клинических испытаниях или исследованиях, в которых вы можете принять участие, или о новых методах лечения, которые вы можете попробовать. Используйте возможности финансирования и пользуйтесь пособиями по инвалидности, если таковые имеются.
5. Присоединитесь к группе поддержки или посетите конференцию
Будь то группа, специализирующаяся на SMA, или группа, открытая для людей с ограниченными возможностями, поиск сообщества равноправных партнеров может помочь в укреплении ваших стратегий управления уходом. Например, Cure SMA проводит ежегодную конференцию, в которой принимают участие многие люди, живущие с SMA.
Между назначением встреч или навигацией по сложным водам несогласия с врачом жизнь с SMA может быть сложной. Общение с другими людьми, которые сталкивались с подобными проблемами, может дать определенную уверенность. Это может даже снизить уровень стресса. Трудные решения также легче, когда вы общаетесь с людьми, которые были на вашем месте. Не бойтесь протянуть руку и попросить совета.
6. Получить дополнительную помощь
Если вы взрослый человек, живущий с SMA, одной из ваших основных целей может быть сохранение как можно большей независимости. Однако если вы истощаете свою энергию, выполняя повседневные задачи, у вас может не хватить энергии, чтобы максимизировать преимущества таких мероприятий по уходу за собой, как терапия или физические упражнения. Подумайте о помощи в таких мероприятиях, как уборка и приготовление еды. Обязательно используйте службы поддержки на дому, когда они вам доступны.
Еда на вынос
Если у вас SMA, скорее всего, у вас есть команда по уходу, состоящая из профессионалов нескольких разных специальностей. Хотя ваша команда по уходу имеет большой опыт, вы, в конечном счете, находитесь в центре вашего плана лечения. Вы можете высказывать свое мнение, проявляя активность и задавая вопросы. Научитесь защищать себя и всегда помните, что вы заслуживаете самого высокого качества обслуживания.
