Если у вашего ребенка атрофия мышц позвоночника (SMA), вам нужно будет в какой-то момент рассказать друзьям, членам семьи и персоналу школы вашего ребенка об их состоянии. Дети с СМА имеют физические недостатки и часто нуждаются в особом уходе, но болезнь не влияет на их эмоциональные и когнитивные способности. Это может быть трудно объяснить другим.
Попробуйте следующие полезные советы, чтобы сломать лед.
Подготовить речь лифта
Некоторые дети и взрослые могут стесняться спрашивать о болезни вашего ребенка. Вы можете помочь сломать лед с помощью краткого введения, в котором объясняется, что такое SMA и как оно влияет на жизнь вашего ребенка. Будьте проще, но включите достаточно информации, чтобы люди не могли делать предположения о вашем ребенке.
Например, вы можете сказать что-то вроде:
У моего ребенка нервно-мышечное заболевание, называемое спинальная мышечная атрофия, или сокращенно SMA. Он / она родился с этим. Это не заразно. SMA влияет на его / ее способность передвигаться и ослабляет его / ее мышцы, поэтому он / она вынужден пользоваться инвалидной коляской и нуждается в помощи специальных помощников. SMA не является психическим расстройством, поэтому мой ребенок может думать так же, как любой другой ребенок, и любит заводить друзей. Дайте мне знать, если у вас есть какие-либо вопросы или проблемы.
Измените речь, чтобы она соответствовала особым симптомам вашего ребенка и типу SMA, который у них есть. Подумайте о том, чтобы запомнить его, чтобы вы могли легко прочитать его, когда придет время.
Провести встречу в школе
SMA не влияет на мозг или его развитие. Следовательно, это не влияет на способность вашего ребенка учиться и развиваться в школе. Учителя и сотрудники могут не ставить перед вашим ребенком высокие цели в учебе, если у них нет четкого понимания того, что такое SMA.
Родители должны выступать за то, чтобы их дети находились на должном академическом уровне. Создайте встречу со школой вашего ребенка, в которую войдут его учителя, директор школы и школьная медсестра, чтобы убедиться, что все находятся на одной странице.
Дайте понять, что инвалидность вашего ребенка - физическая, а не психическая. Если вашему ребенку был назначен парапрофессионал (индивидуальное учебное пособие), чтобы он помогал ему в классе, сообщите вашей школе, чего ожидать. Модификации в классе также могут быть необходимы для удовлетворения физических потребностей вашего ребенка. Убедитесь, что это сделано до начала учебного года.
Показать и сказать
Вам необходимо убедиться, что школьная медсестра, внеклассный персонал или преподаватель понимают, что делать в случае чрезвычайной ситуации или травмы. В первый день вашего ребенка в школе возьмите с собой ортопедические, дыхательные аппараты и другое медицинское оборудование, чтобы вы могли показать медсестре и учителям, как они работают. Убедитесь, что у них также есть ваш номер телефона и номер офиса вашего врача.
Брошюры и брошюры также могут быть невероятно полезными. Обратитесь в местную адвокатскую организацию SMA, чтобы получить несколько брошюр, которые вы можете дать учителям и родителям одноклассников вашего ребенка. Сайты SMA Foundation и Cure SMA - отличные ресурсы, на которые можно указать другим.
Отправить письмо сверстникам вашего ребенка
Для одноклассников вашего ребенка естественно интересоваться инвалидной коляской или скобой. Большинство из них не знают о SMA и других физических недостатках и, возможно, никогда раньше не видели медицинского оборудования и ортопедических приспособлений. Может быть полезно отправить письмо сверстникам вашего ребенка, а также их родителям.
В письме вы можете направить их в онлайн-учебные материалы и указать следующее:
- то, что ваш ребенок хорошо учится и заводит нормальные дружеские отношения, и то, что они разные, не означает, что вы не можете говорить или играть с ними
- что SMA не заразна
- список занятий, которые может выполнять ваш ребенок
- список действий, которые ваш ребенок не может выполнять
- что инвалидное кресло, скоба или специальное оборудование для доступа вашего ребенка не являются игрушками
- то, что ваш ребенок должен использовать специальное оборудование, чтобы писать или использовать компьютер, не означает, что у него проблемы с психикой
- имя специального учебного пособия вашего ребенка (если применимо) и когда они будут присутствовать
- что ваш ребенок подвержен большему риску серьезных респираторных инфекций и что родители не должны отправлять ребенка, который болен простудой, в школу
- что они могут позвонить или написать вам, если у них есть вопросы
Поговорите с другими детьми
Если у вас есть другие дети, которые не живут с SMA, их сверстники могут спросить их, что не так с их братом или сестрой. Убедитесь, что они знают достаточно о SMA, чтобы ответить правильно.
Не стыдись
Вы все тот же человек, которым были до того, как вашему ребенку был поставлен диагноз. Там нет необходимости исчезать и скрывать диагноз вашего ребенка. Поощряйте других задавать вопросы и распространять информацию. Большинство людей, вероятно, никогда не слышали о SMA. Несмотря на то, что диагноз SMA может вызвать у вас депрессию или тревогу, обучение других может заставить вас немного лучше контролировать болезнь вашего ребенка и то, как его воспринимают другие.
