Спинальная мышечная атрофия (SMA) влияет на каждый аспект повседневной жизни. Поэтому важно уметь обсуждать проблемы и обращаться за советом.
Присоединение к группе поддержки SMA может оказать положительное влияние на ваше эмоциональное благополучие. Это то, что нужно учитывать родителям, членам семьи или людям, живущим с SMA.
Вот некоторые из лучших онлайн-ресурсов для поддержки SMA:
Ассоциация мышечной дистрофии
Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) является ведущим спонсором исследований SMA. MDA также предлагает группы поддержки, некоторые специально для SMA. Другие для мышечных расстройств в целом. Они обсуждают управление горем, переходами или лечением. MDA также имеет группы поддержки для родителей детей с мышечными расстройствами.
Чтобы найти группу поддержки, обратитесь к местному персоналу MDA. Перейдите на страницу группы поддержки MDA и введите свой почтовый индекс в локаторе «Найти MDA в вашем сообществе» в левой части страницы.
Результаты поиска будут включать номер телефона и адрес вашего местного офиса MDA. Вы также можете найти местный центр по уходу и предстоящие события в вашем районе.
Дополнительная онлайн-поддержка доступна в социальных сетях организации. Найти их на Facebook или подписаться на них в Twitter.
Вылечить SMA
Cure SMA - некоммерческая адвокационная организация. Они проводят крупнейшую конференцию SMA в мире каждый год. Конференция объединяет исследователей, медицинских работников, людей с заболеванием и их семьи.
Их сайт содержит много информации о SMA и доступе к службам поддержки. Они даже предоставляют недавно диагностированным людям пакеты ухода и информационные пакеты.
В настоящее время в Соединенных Штатах существует 34 отделения Cure SMA под руководством добровольцев. Контактная информация находится на странице глав Cure SMA.
Каждая глава организует мероприятия каждый год. Местные мероприятия - отличный способ познакомиться с другими людьми, затронутыми SMA.
Обратитесь в местное отделение или посетите страницу событий Cure SMA, чтобы найти события в вашем штате.
Вы также можете связаться с другими через Facebook страницу Cure SMA.
Фонд Гвендолин Стронг
Фонд Гвендолин Стронг (GSF) - некоммерческая организация, занимающаяся повышением осведомленности о SMA во всем мире. Вы можете связаться с другими для поддержки через их страницу Facebook или Instagram. Вы также можете присоединиться к их списку рассылки для получения обновлений.
Одной из их инициатив является программа Project Mariposa. Благодаря этой программе они смогли предоставить 100 iPad людям с SMA. IPad помогает этим людям общаться, обучаться и развивать независимость.
Подпишитесь на канал GSF на YouTube для получения обновлений о проекте и просмотра видео людей со SMA, рассказывающих свою историю.
На сайте GSF также есть блог, чтобы помочь людям, живущим с SMA, и их семьям быть в курсе исследований SMA. Читатели могут также узнать о борьбе и успехах тех, кто живет с SMA.
SMA Angels Благотворительность
SMA Angels Charity направлена на то, чтобы собрать деньги на исследования и улучшить качество обслуживания людей с СМА. Организация управляется волонтерами. Каждый год они проводят соревнования по сбору денег на исследования SMA.
Организации за пределами США
Фонд SMA имеет список организаций SMA, расположенных по всему миру. Используйте этот список, чтобы найти организацию SMA в вашей стране, если вы живете за пределами США.
Посетите их веб-сайт или позвоните для получения дополнительной информации о группах поддержки.
