Если вы похожи на меня, Месяц Осознания Аутизма фактически каждый месяц.
Я отмечал месяц осведомленности об аутизме, по крайней мере, 132 месяца подряд и считал. Моя младшая дочь Лили страдает аутизмом. Она следит за моим постоянным обучением и пониманием аутизма.
Аутизм влияет на мою жизнь, мою дочь и мой мир, и поэтому я действительно хочу, чтобы люди, которые вносят изменения в нашу жизнь, «осознавали». Под этим, я полагаю, я имею в виду, по крайней мере, общее понимание того, что происходит. Я хочу, чтобы первые респонденты в моем районе поняли, почему они могут не получить ответ от моей дочери, если они спросят ее имя и возраст. Я хочу, чтобы полиция поняла, почему она может убежать от них. Я хочу, чтобы учителя были терпеливы, когда ее поведение выражает более глубокую проблему, чем просто нежелание подчиняться.
Поделиться на Pinterest
Аутизм, как и все остальное, является сложной проблемой - и политической. И, как и все остальное, все сложнее, чем больше вы узнаете об этом. Чтобы помочь вам поддержать или, по крайней мере, не причинить вреда вашим знакомым (и если у 1 из 68 детей школьного возраста есть аутизм, существует вероятность того, что вы на самом деле их знаете), понимание аутизма чрезвычайно важно.
По крайней мере, в некоторой степени. Потому что иногда аутизм может быть плохим.
Слишком много осведомленности
Сложность и политика аутизма могут стать чрезмерными из-за слишком большого количества исследований. Я чувствую себя подавленным некоторыми аспектами простого написания этой статьи. Чем больше вы осознаете все проблемы, тем труднее вам будет сделать шаг, не боясь обидеть того, с кем вы на самом деле пытаетесь стать союзником.
Должен ли я делать прививки или нет? Я говорю «аутист» или «ребенок с аутизмом»? «Лечение»? «Принять»? «Благословение»? «Проклятие»? Чем глубже вы копаете, тем труднее становится. Это хорошо согласуется с моей следующей точкой, а именно:
Тролли под мостом
Многие родители и аутисты выбирают апрель как месяц, чтобы полностью сосредоточиться на аутизме как на причине. Мы ежедневно публикуем статьи, связанные с аутизмом, и размещаем ссылки на другие, которые мы находим приятными, ценными или трогательными.
Поделиться на Pinterest
Но чем больше вы пишете о сложностях и политике, а также о плюсах и минусах, тем больше инакомыслия вы генерируете. Потому что аутизм слишком сложен для вас, чтобы угодить всем, и некоторые из людей, которых вы не любите, НАСТОЯТЕЛЬНО недовольны.
Чем больше вы публикуете, тем больше троллей материализуется. Это может быть эмоционально и морально истощающим. Вы хотите вывести слово, но они не согласны с вашими словами или тем, как вы их используете.
Аутизм может потребовать терпения и ровного киля. Я прекратил вести блог об аутизме, вероятно, на год только потому, что посчитал противоречия и критику слишком сильными. Это истощило мою радость, и мне нужна была эта позитивная энергия, чтобы стать хорошим отцом.
22 вещи, которые понимают только родители аутичных детей »
Слишком мало осведомленности
У вашего среднего Джо достаточно внимания, чтобы переварить одну или две тысячи статей об аутизме. Из-за этого всегда существует риск, что одна вещь, на которую он или она настроится, будет неправильной. Однажды я попросил кого-то прокомментировать в моем личном блоге, что аутизм был вызван «sporns» и что их просто нужно было промыть апельсиновым соком, чтобы очистить систему. Обработанная!
(Это не вещь.)
Об аутизме нет большого количества согласованных тем, поэтому рассматривать любую статью, пост в блоге или даже новость как евангелие аутизма (ну, кроме этого, очевидно) может быть хуже, чем вообще ничего не изучать.
Сам ярлык
Поделиться на Pinterest
Однажды я прочитал работу исследователя, который сказал, что самой большой проблемой, с которой столкнулся аутизм, был его собственный ярлык. Аутизм - это спектр состояний, но все они объединяются под одним ярлыком.
Это означает, что люди смотрят Rain Man и думают, что могут дать полезный совет. Это означает, что компании могут производить лекарства, которые уменьшают симптомы у одного ребенка, страдающего аутизмом, но на самом деле могут усугубить симптомы у другого. Метка аутизма создает путаницу там, где путаница уже существует.
Возможно, вы слышали поговорку: «Если вы встретили одного ребенка с аутизмом, вы встретили ОДНОГО ребенка с аутизмом». Каждый ребенок индивидуален, и вы не можете проецировать опыт одного ребенка на другого только потому, что у него общий ярлык.
Кампания усталости
То, что большинство людей, которые работают, чтобы способствовать пониманию аутизма, хотят, чтобы ранее «неосведомленные» стали осознавать. Но слишком много хорошего может означать, что некоторые из наиболее важных сообщений заглушаются огромным объемом. После целого месяца осознания аутизма большинство людей, обладающих такой роскошью, вероятно, скажут вам: «Я не хочу слышать что-то еще об аутизме до конца своей жизни».
Лучшие блоги об аутизме года »
Проповедь в хоре
До того, как моему младшему поставили диагноз, я прочитал ровно ноль статей на тему аутизма. Многие из людей, читающих сообщения об аутизме, не являются целевой аудиторией. Они живут жизнью. Это люди, страдающие аутизмом, или те, кто за ними ухаживает. Хотя приятно знать, что кто-то читает ваши материалы, трудно вызвать интерес к проблемам, которые не влияют на жизнь предполагаемой аудитории (по крайней мере, насколько они знают).
Для тех из нас, кому необходимо, чтобы вы знали - чтобы наши дети жили счастливее и здоровее - распространение «понимания аутизма» всегда будет делом. И это хорошо. В основном.
Честно говоря, я более чем счастлив мириться с благонамеренными вопросами или предложениями, потому что это означает, что вы на самом деле достаточно заботитесь о моей дочери или о себе, чтобы хотя бы прочитать статью, посмотреть видео или поделиться инфографикой. Информация, возможно, не совсем совпадает с моими переживаниями, но она чертовски удивляет из-за сердитых взглядов и осуждающих комментариев в переполненном театре, когда твой ребенок тает (да, я был там).
Итак, распространяйте информацию об аутизме в этом месяце. Но делай это, зная, что ты можешь сгореть. Делайте это, зная, что вы можете не достичь своей целевой аудитории. Делайте это, зная, что в какой-то момент вы поймаете кого-то в ад. Делайте это, зная, что не все, что вы публикуете, будет относиться к чужому опыту. Делай это ответственно.
