Первичный прогрессирующий рассеянный склероз (PPMS) является сложным заболеванием, которое варьирует между людьми. Другими словами, не у всех будут одинаковые симптомы или переживания. Темпы прогрессирования также варьируются.
Загадки, окружающие PPMS, породили много мифов об этом состоянии. Это может создать большую путаницу, когда вы пытаетесь исследовать рассеянный склероз (РС) и его первичные формы. Узнайте о некоторых из самых распространенных мифов о PPMS здесь, а также реальные факты.
Миф: лекарство от PPMS никогда не будет
Факт: продолжается исследование лекарств
С 2017 года MS не излечима. Некоторые лекарства одобрены Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) для рецидивирующих форм рассеянного склероза, но большинство из них, похоже, не работают при PPMS. Недавно один новый препарат, Ocrevus (ocrelizumab), был одобрен для PPMS.
Это не значит, что лекарства никогда не будет. Фактически, исследования продолжаются с точки зрения лекарств для PPMS, а также возможных лекарств от всех форм MS. Поскольку считается, что генетика и окружающая среда способствуют развитию рассеянного склероза, исследования направлены на то, чтобы предотвратить влияние некоторых из этих переменных на взрослых в пожилом возрасте.
Миф: ППМС в основном встречается у женщин
Факт: PPMS влияет на женщин и мужчин с одинаковой скоростью
Некоторые формы РС чаще встречаются у женщин, чем у мужчин - иногда в три раза чаще. Тем не менее, по данным Национального общества РС, ППМС, по-видимому, одинаково влияет как на женщин, так и на мужчин.
Диагностика PPMS может быть трудной, но вы не должны предполагать, что у вас есть одна конкретная форма MS только из-за вашего пола.
Миф: PPMS - болезнь пожилого человека
Факт: состояние может возникнуть до среднего возраста
Наступление PPMS имеет тенденцию происходить позже, чем другие формы MS. Тем не менее, существует неправильное представление о том, что это болезнь пожилого человека. Это может быть отчасти связано с возрастом инвалидности. По данным Медицинского центра Университета Рочестера, средний возраст возникновения ППМС составляет от 30 до 39 лет.
Миф: диагноз PPMS означает, что вы будете инвалидом
Факт: диапазон инвалидности в ППМС
Физическая нетрудоспособность является риском для PPMS - возможно, больше, чем для других форм рассеянного склероза. Это связано с тем, что PPMS вызывает больше повреждений позвоночника, что, в свою очередь, может вызвать проблемы с походкой. Некоторым людям с PPMS могут понадобиться вспомогательные устройства для ходьбы, такие как трости или инвалидные коляски. По оценкам Национального общества РС, около 25 процентов людей с РС нуждаются в такой помощи.
Тем не менее, это не означает, что вы должны ожидать инвалидности после диагностики PPMS. Уровень инвалидности варьируется, во многом так же, как симптомы. Вы можете помочь предотвратить возникновение проблем с ходьбой, регулярно занимаясь спортом как часть активного образа жизни. Поговорите со своим врачом о других возможностях, которые помогут вам сохранить независимость, таких как физиотерапия и трудотерапия.
Миф: наличие PPMS означает, что вы должны бросить свою работу
Факт: работа не сделает PPMS хуже
Это миф, что вы должны перестать работать только потому, что у вас есть PPMS. Некоторые симптомы могут затруднять работу, такие как усталость, когнитивные нарушения и проблемы с ходьбой. Но большинство людей с PPMS могут по крайней мере работать неполный рабочий день без каких-либо существенных проблем. Это правда, что PPMS может привести к большему количеству связанных с работой проблем по сравнению с другими формами MS. Но это не значит, что все с этим заболеванием должны перестать работать.
Если у вас есть проблемы с безопасностью, связанные с вашей работой, вы можете обсудить возможные варианты с вашим работодателем. Ваш врач также может дать рекомендации, которые помогут облегчить работу с PPMS.
Миф: никакие лекарства не помогают PPMS, поэтому вы должны исследовать природные средства
Факт: есть одно новое лекарственное средство, одобренное для PPMS, и естественные методы лечения MS не обязательно безопасны
До недавнего времени не было разрешено FDA лекарств для PPMS. Однако 28 марта 2017 года новый препарат под названием Ocrevus (орелизумаб) был одобрен для лечения рецидивов и ППМС. В исследовании 732 участников, принимавших Ocrevus, было больше времени, прежде чем инвалидность ухудшалась, по сравнению с участниками, получавшими плацебо.
Кроме того, ваш врач может назначить другие виды лекарств, которые могут помочь облегчить симптомы. Например, антидепрессант может облегчить депрессию и беспокойство, в то время как мышечные релаксанты могут помочь при случайных судорогах.
Некоторые обращаются к природным средствам в надежде найти средство, которое поможет лечить их симптомы. Ведутся исследования в отношении некоторых из этих методов, таких как каннабис, лечение травами и иглоукалывание. Однако в настоящее время нет доказательств того, что они безопасны или эффективны для любой формы РС.
Если вы решили попробовать природные средства, сначала обратитесь к врачу. Это особенно важно, если вы уже принимаете лекарства по рецепту.
Миф: PPMS в конечном итоге является изолирующим заболеванием - никто не поймет, через что вы проходите
Факт: ты не одинок
По оценкам Национального общества РС, около 400 000 американцев «признают наличие РС». Почти четверть имеют прогрессирующие формы заболевания. Благодаря активному обсуждению MS, групп поддержки стало больше, чем когда-либо. Они доступны лично и в Интернете.
Если вы не хотите обсуждать свой опыт с другими, это нормально. Вместо этого вы можете поговорить с консультантом или любимым человеком. Это может помочь предотвратить чувство изоляции, с которым сталкиваются многие люди с PPMS.
Миф: PPMS смертелен
Факт: PPMS является прогрессирующим заболеванием, но не обязательно смертельным
Когнитивные проблемы и проблемы с мобильностью в сочетании с отсутствием лекарства от ППМС уступили место мифу о том, что это состояние смертельно. Дело в том, что хотя PPMS прогрессирует с течением времени, она редко приводит к летальному исходу. Национальное общество РС сообщает, что большинство людей с РС достигают средней продолжительности жизни.
Изменения в образе жизни могут значительно улучшить ваше общее качество жизни, а также помочь предотвратить осложнения, вызванные PPMS.
