Оглавление:
- Чак Boetsch, диагностированный в 2013 году
- Джордж Тиффани, диагноз в 2010 году
- Мэгги Бонатакис, диагноз 2003
Видео: Каково действительно жить с IPF
2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-17 11:25
Сколько раз вы слышали, как кто-то говорил: «Это не может быть так плохо»? Для тех с идиопатическим легочным фиброзом (IPF) слышать это от члена семьи или друга - даже если они имеют в виду хорошо - может быть разочаровывающим.
IPF - это редкое, но серьезное заболевание, которое заставляет ваши легкие напрягаться, затрудняя впуск воздуха и полное дыхание. IPF может быть не так широко известен, как ХОБЛ и другие заболевания легких, но это не значит, что вы не должны проявлять упреждающий подход и говорить об этом.
Вот как три разных человека - с диагнозом более 10 лет друг от друга - описывают болезнь и то, что они хотят выразить другим.
Чак Boetsch, диагностированный в 2013 году
Трудно жить с умом, который хочет делать то, что тело больше не способно делать с той же степенью легкости, и мне приходится приспосабливать свою жизнь к моим новым физическим способностям. Есть некоторые хобби, которыми я не могу заниматься до того, как мне поставили диагноз, в том числе подводное плавание, походы, бег и т. Д., Хотя некоторые из них можно сделать с использованием дополнительного кислорода.
Кроме того, я не могу посещать социальные мероприятия с моими друзьями так часто, потому что быстро устаю и мне нужно избегать больших групп людей, которые могут быть больны.
Однако, по большому счету, это незначительные неудобства по сравнению с тем, с чем ежедневно сталкиваются другие люди с различными нарушениями. … Также трудно жить с уверенностью, что это прогрессирующее заболевание, и что я могу идти по нисходящей спирали без какого-либо уведомления. Без лечения, кроме пересадки легкого, это вызывает много беспокойства. Это сложное изменение: не думать о дыхании и думать о каждом дыхании.
В конце концов, я стараюсь жить один день и наслаждаться всем, что меня окружает. Хотя я не могу делать то же самое, что и три года назад, я благословен и благодарен за поддержку моей семьи, друзей и медицинского персонала.
Джордж Тиффани, диагноз в 2010 году
Когда кто-то спрашивает об IPF, я обычно даю им краткий ответ, что это заболевание легких, когда со временем становится все труднее дышать. Если этот человек заинтересован, я пытаюсь объяснить, что болезнь имеет неизвестные причины и включает рубцевание легких.
Люди с IPF испытывают проблемы при выполнении любых тяжелых физических нагрузок, таких как подъем или переноска грузов. Холмы и лестницы могут быть очень сложными. То, что происходит, когда вы пытаетесь сделать что-то из этого, - это то, что вы задыхаетесь, задыхаетесь и чувствуете, что просто не можете получить достаточно воздуха в легких.
Возможно, самый сложный аспект этой болезни - когда вам ставят диагноз и говорят, что вам осталось жить от трех до пяти лет. Для некоторых эта новость шокирующая, разрушительная и ошеломляющая. По моему опыту, близкие, вероятно, пострадают так же, как и пациент.
Что касается меня, я чувствую, что я провел полноценную и прекрасную жизнь, и хотя я хотел бы, чтобы она продолжалась, я готов справиться со всем, что случится.
Мэгги Бонатакис, диагноз 2003
Иметь IPF сложно. Это заставляет меня задыхаться и очень легко уставать. Я также использую дополнительный кислород, и это повлияло на деятельность, которую я могу делать каждый день.
Иногда он может чувствовать себя одиноко: после того, как мне поставили диагноз IPF, я больше не мог ездить в гости к своим внукам, что было трудным переходом, потому что я постоянно ездил, чтобы увидеть их!
Я помню, когда мне впервые поставили диагноз, я испугалась из-за серьезного состояния. Несмотря на то, что бывают тяжелые дни, моя семья - и мое чувство юмора - помогают сохранять позитивный настрой! Я удостоверился, что имел важные беседы с моими докторами о моем лечении и ценности посещения легочной реабилитации. Находясь на лечении, которое замедляет прогрессирование IPF и принимая активное участие в управлении болезнью, я чувствую контроль.
Рекомендуем:
Коронавирус и одышка: каково это?
Одышка вряд ли будет симптомом COVID-19, если это единственный симптом, который у вас есть. Это более вероятно, будет симптомом COVID-19, если он сопровождается лихорадкой, кашлем или болями в теле
Каково это жить с психическим и физическим заболеванием
Прочитайте, что один писатель должен сказать о жизни с психическим и физическим заболеванием одновременно, и как это сделало их сильнее
Очистка печени: действительно ли детокс действительно возможен?
Говорят, что очищение печени улучшает ваше пищеварительное здоровье, но на самом деле может принести больше вреда, чем пользы. Вот как можно получить выгоду без риска
Гепатит С: лучше жить и жить
Хотя жизнь с гепатитом С может быть сложной, существуют способы борьбы с вирусом и счастливой продуктивной жизни. От поддержания здоровья печени до диеты и борьбы со стрессом - есть несколько шагов, которые вы можете предпринять, чтобы справиться с гепатитом С. Узнайте больше о том, как жить с этим заболеванием
Каково это жить с атипичной анорексией
Расстройства пищевого поведения могут повлиять на людей, которые не имеют недостаточного веса