Сколько раз вы слышали, как кто-то говорил: «Это не может быть так плохо»? Для тех с идиопатическим легочным фиброзом (IPF) слышать это от члена семьи или друга - даже если они имеют в виду хорошо - может быть разочаровывающим.
IPF - это редкое, но серьезное заболевание, которое заставляет ваши легкие напрягаться, затрудняя впуск воздуха и полное дыхание. IPF может быть не так широко известен, как ХОБЛ и другие заболевания легких, но это не значит, что вы не должны проявлять упреждающий подход и говорить об этом.
Вот как три разных человека - с диагнозом более 10 лет друг от друга - описывают болезнь и то, что они хотят выразить другим.
Чак Boetsch, диагностированный в 2013 году
Трудно жить с умом, который хочет делать то, что тело больше не способно делать с той же степенью легкости, и мне приходится приспосабливать свою жизнь к моим новым физическим способностям. Есть некоторые хобби, которыми я не могу заниматься до того, как мне поставили диагноз, в том числе подводное плавание, походы, бег и т. Д., Хотя некоторые из них можно сделать с использованием дополнительного кислорода.
Кроме того, я не могу посещать социальные мероприятия с моими друзьями так часто, потому что быстро устаю и мне нужно избегать больших групп людей, которые могут быть больны.
Однако, по большому счету, это незначительные неудобства по сравнению с тем, с чем ежедневно сталкиваются другие люди с различными нарушениями. … Также трудно жить с уверенностью, что это прогрессирующее заболевание, и что я могу идти по нисходящей спирали без какого-либо уведомления. Без лечения, кроме пересадки легкого, это вызывает много беспокойства. Это сложное изменение: не думать о дыхании и думать о каждом дыхании.
В конце концов, я стараюсь жить один день и наслаждаться всем, что меня окружает. Хотя я не могу делать то же самое, что и три года назад, я благословен и благодарен за поддержку моей семьи, друзей и медицинского персонала.
Джордж Тиффани, диагноз в 2010 году
Когда кто-то спрашивает об IPF, я обычно даю им краткий ответ, что это заболевание легких, когда со временем становится все труднее дышать. Если этот человек заинтересован, я пытаюсь объяснить, что болезнь имеет неизвестные причины и включает рубцевание легких.
Люди с IPF испытывают проблемы при выполнении любых тяжелых физических нагрузок, таких как подъем или переноска грузов. Холмы и лестницы могут быть очень сложными. То, что происходит, когда вы пытаетесь сделать что-то из этого, - это то, что вы задыхаетесь, задыхаетесь и чувствуете, что просто не можете получить достаточно воздуха в легких.
Возможно, самый сложный аспект этой болезни - когда вам ставят диагноз и говорят, что вам осталось жить от трех до пяти лет. Для некоторых эта новость шокирующая, разрушительная и ошеломляющая. По моему опыту, близкие, вероятно, пострадают так же, как и пациент.
Что касается меня, я чувствую, что я провел полноценную и прекрасную жизнь, и хотя я хотел бы, чтобы она продолжалась, я готов справиться со всем, что случится.
Мэгги Бонатакис, диагноз 2003
Иметь IPF сложно. Это заставляет меня задыхаться и очень легко уставать. Я также использую дополнительный кислород, и это повлияло на деятельность, которую я могу делать каждый день.
Иногда он может чувствовать себя одиноко: после того, как мне поставили диагноз IPF, я больше не мог ездить в гости к своим внукам, что было трудным переходом, потому что я постоянно ездил, чтобы увидеть их!
Я помню, когда мне впервые поставили диагноз, я испугалась из-за серьезного состояния. Несмотря на то, что бывают тяжелые дни, моя семья - и мое чувство юмора - помогают сохранять позитивный настрой! Я удостоверился, что имел важные беседы с моими докторами о моем лечении и ценности посещения легочной реабилитации. Находясь на лечении, которое замедляет прогрессирование IPF и принимая активное участие в управлении болезнью, я чувствую контроль.
